AIM lanza un nuevo programa que aborda las necesidades emocionales de los pacientes con melanoma

Por Mara Klecker

En medio de la pandemia de COVID-19, AIM at Melanoma ha redoblado sus esfuerzos para satisfacer las necesidades de los pacientes con melanoma y sus familias de la manera que los pacientes han solicitado específicamente.

“El año pasado enviamos encuestas a nuestra comunidad para preguntarles qué tipos de programas les gustaría que ofreciéramos”, dijo Samantha Guild, presidenta de AIM at Melanoma. “Y las respuestas fueron bastante uniformes en cuanto a que había una brecha en los programas relacionados con la supervivencia”.

Las encuestas revelaron que quienes padecían melanoma buscaban más programas centrados en los aspectos psicosociales de la enfermedad . Querían hablar, por ejemplo, sobre las emociones que acompañan a las cicatrices, el miedo a la recurrencia y el aislamiento que supone enfrentarse a un cáncer que otros quizás no comprendan. Otras encuestas indicaron que estas necesidades se acentuaron aún más con el inicio de la pandemia de COVID-19, ya que muchos pacientes perdieron la oportunidad de hablar de estos temas con grupos de apoyo presenciales o compartiendo una cena con amigos.

“Sabíamos que era algo que teníamos que abordar, y rápidamente”, dijo Guild.

Les presentamos “ Más allá de la clínica: Vivir bien con melanoma ” , un seminario web mensual en vivo que explora conversaciones que no suelen tener lugar en las consultas médicas. La serie comenzó en diciembre con un seminario web que abordó las dificultades de afrontar las fiestas después de un diagnóstico de melanoma, especialmente durante el estrés adicional de la pandemia.

AIM contrató al Dr. Raymond Liu, Director de Supervivencia del Cáncer de Kaiser Permanente San Francisco, para dirigir el programa, que se adentrará en una variedad de temas, incluida la calidad de vida, las citas y la intimidad, y el apoyo a los niños después de un diagnóstico de cáncer en la familia.

“Como médicos, pasamos mucho tiempo explicando situaciones complejas”, dijo Liu. “No siempre tenemos tiempo para encontrar formas de abordar estas otras partes importantes de la supervivencia... Este [programa] nos permite profundizar en esos aspectos de su experiencia”.

Liu dijo que la serie seguirá incluyendo conversaciones sobre cómo los pacientes pueden sentir o recuperar cierto control en partes de sus vidas, ya sea en sus relaciones, sus carreras o sus decisiones cotidianas.

“Estos son temas de vital importancia para los pacientes con melanoma”, afirmó Melissa Wilson, PA-C, MPAS, coordinadora de la sección " Pregunte a un experto" de AIM y también asistente médica principal del Programa de Melanoma del Centro Oncológico UPMC Hillman. “Muchas personas tienen preguntas sobre la supervivencia. Ahora puedo remitirlas a los seminarios web 'Más allá de la clínica' para que obtengan respuestas detalladas a estas preguntas”.

Todos los seminarios web se presentarán virtualmente y luego se publicarán en la videoteca en línea de AIM, lo que garantiza que los pacientes y sus familias puedan verlos cuando les resulte conveniente, ya sea en vivo o en su propio tiempo.

Las opciones de visualización permiten que la programación llegue a los pacientes en sus hogares “porque ahí es donde están ahora”, dijo la Dra. Thach-Giao Truong, directora del programa de melanoma en Kaiser Permanente Northern California. “En última instancia, sus vidas están con sus seres queridos, no en la clínica con nosotros. Necesitamos reunirnos con ellos allí”, dijo, y agregó que espera que esas estrategias continúen mucho después de que termine la pandemia.

Aunque los seminarios web están dirigidos a pacientes con melanoma y a sus amigos y familiares, los temas suelen ser relevantes para quienes enfrentan otros tipos de cáncer. El Dr. Truong prevé que el modelo de seminarios web se amplíe a otros sectores de la comunidad oncológica.

“Creo que este es un recurso que tendrá una gran utilidad más allá del melanoma y más allá de la pandemia”, afirmó.

Liu estuvo de acuerdo y dijo que se siente alentado por el éxito inicial del programa.

“Nos estamos uniendo como comunidad de maneras que no lo habíamos hecho antes”, dijo. “Se trata de ir más allá de hablar de nuevos medicamentos y crear un programa verdaderamente integral para los pacientes”.

Regístrese para el seminario web del 13 de enero.