Por Mara Klecker

Bev Johnson pensó que el sangrado anormal que estaba experimentando era una efecto secundario de que su DIU perdía eficacia. Después de todo, su examen anual en septiembre no había revelado nada anormal. Un par de meses después, fue a quitarse un tampón y sintió una masa en la vagina.

“No me sentía bien”, dijo Bev. Como asistente médica de obstetricia y ginecología, sabía lo suficiente como para preocuparse. Rápidamente consiguió una cita con un ginecólogo que, al igual que sus colegas, pensó que la masa podría ser un mioma prolapsado. Pero Bev no tenía antecedentes de miomas y confió en su intuición, así que insistió para que le hicieran un examen. biopsiaEse día, ella reorganizó las citas de sus propios pacientes para poder ponerse ella misma una bata de paciente.

Una semana después de la biopsia, Bev recibió una llamada telefónica. El médico del otro lado de la línea le dijo que Bev tenía algo que el médico nunca había visto en sus 18 años de práctica: una infección de la mucosa vaginal. melanomaEl melanoma de las mucosas representa aproximadamente el 1.4 % de todos los melanomas. Alrededor del 50 % de los melanomas de las mucosas comienzan en la cabeza y el cuello, y la mayor parte del 50 % restante comienza en el ano o la región rectal y los genitales femeninos. No solo es poco frecuente, sino que tiende a desarrollarse más tarde en la vida, con una edad media de diagnóstico de 70 años.

Bev tenía sólo 47 años cuando le llegó el diagnóstico.

“Yo era la persona más joven que habían visto jamás”, dijo.

Bev está agradecida de haberlo detectado a tiempo, antes de que hiciera metástasis, pero una vez que comenzó a leer sobre el diagnóstico, dijo que "me asusté muchísimo".

“Pensé: ‘Esto no se ve bien y probablemente voy a morir’”, dijo.

Pero la sorpresa se convirtió en determinación, dijo Bev. Comenzó a llamar a antiguos colegas suyos y a pedirles que le ayudaran con un especialista.

“No dejaba de decir: 'Tenemos que encontrar a alguien con experiencia en esto'”, afirmó. En diciembre, la derivaron a MD Anderson. Cáncer Centro de Texas. En ese momento, decidió contarles a sus tres hijos, de 7, 15 y 16 años, sobre su diagnóstico.

“Me preguntaron si iba a morir”, dijo. “Es una de las cosas más difíciles de las que tienes que hablar con tus hijos”. Les aseguró que el cáncer se había detectado a tiempo y que iba a recibir la “mejor atención posible”.

Bev optó por probar inmunoterapia y radiación para encoger el hasta un punto en que podría ser eliminado por transformacion Sin alterar la función de la vejiga, espera evitar una exenteración pélvica, es decir, la extirpación de los órganos pélvicos.

Los tratamientos han funcionado para reducir el tamaño de la masa, aunque también han tenido sus propios efectos secundarios dolorosos. La radiación le provocó a Bev el peor sarpullido que jamás haya visto y le provocó granos, pápulas y ampollas en la vagina.

“Lloré todos los días durante una semana”, dijo. Pero como estaba recibiendo inmunoterapia, no podía tomar esteroides, así que trató el sarpullido con Benadryl y cremas tópicas. “Fueron dos semanas de dolor insoportable, pero mejoró y la reducción de la masa valió la pena”, dijo.

El tumor de Bev aún no es resecable y deberá realizarse más exploraciones en agosto.

Por ahora, sigue centrada en convertirse en una sobreviviente, en defender sus derechos y los de otras personas que padecen la enfermedad y en servir a sus pacientes lo mejor que puede.

“Esta experiencia realmente me ha enseñado a ser más minuciosa y a escuchar la historia del paciente”, afirmó. “Ahora estoy del otro lado de esto”.

En medicina, hay un dicho que dice que si se oyen cascos, puede que suenen como los de un caballo, pero también podría tratarse de una cebra. La moraleja es que nunca hay que descartar de inmediato una explicación o un posible diagnóstico simplemente porque sea poco frecuente.

“Mi mensaje ahora es que quiero que mis pacientes y todos los pacientes escuchen de verdad, que estén en sintonía con su cuerpo y que siempre defiendan sus derechos”, afirmó. “A veces hay que confiar en el cuerpo y decirle al médico que algo no va bien”.

Ese es uno de los mensajes que comparte con otros miembros de un grupo de Facebook llamado Mucosal Melanoma Warriors. El grupo organiza una reunión por Zoom con 12 a 20 personas todos los sábados por la mañana. Los miembros se conectan desde todo el mundo para hablar sobre el estado de sus tratamientos y sus propios sentimientos y experiencias.

“Realmente tratamos de brindar esa empatía y camaradería”, dijo Bev. “Atribuyo gran parte de mi cordura a ese grupo”.

Uno de los temas que surge a menudo es lo difícil que es explicar el diagnóstico a otras personas, que asocian la palabra "melanoma" con un torno en pielTambién está impulsando a las mujeres a comprender la importancia de los exámenes ginecológicos incluso después de haber tenido hijos, ya que la mayoría de los cánceres ginecológicos se detectan después de los 40 años.

“Es muy importante difundir esta información”, afirmó Bev. “El cáncer es cáncer y el dolor es dolor. Solo quiero que la gente conozca el melanoma de las mucosas y que los pacientes sepan que existen algunas respuestas y apoyo”.

 

Serie de seminarios web De la clínica a la sala de estar

Melanoma de las mucosas: avances recientes y perspectivas futuras