Desde el escritorio de Samantha Guild

El boletín de este mes está tan repleto de contenido que se entregará en dos partes: hoy la primera parte y dentro de unas semanas la segunda parte. A continuación, se incluye un avance de los artículos de hoy:

Melissa Papock, fundadora de Cabana Life y una melanoma Una sobreviviente convirtió su deseo de tener ropa hermosa que protegiera del sol en un negocio próspero.este artículo cuenta su historia. El 4 de mayo a las 5 p. m. EST, sintonice Instagram Live (siga @aimatmelanoma y @cabanalife (para ser notificado cuando salgamos en vivo) para escuchar a Melissa y a mí conversar sobre las diferentes formas en que hemos respondido a nuestro propio melanoma y cómo hemos utilizado esa experiencia para ayudar a educar al público.

No te pierdas los artículos sobre nuestros Campaña mundial para mayo, y la historia de supervivencia de uno de nuestros defensores internacionales del melanoma, Zivorad Antonic de Serbia.

Y no olvides leer sobre el Auxiliar Junior de Piel de Acero—un grupo de adolescentes que recaudan fondos para el Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos de Melanoma— y su próximo evento el 23 de mayo. Su recaudación de fondos se lleva a cabo fuera de Chicago, pero cualquier persona, en cualquier lugar, puede participar.

El boletín de este mes es importante porque mayo es el Mes de Concientización sobre el Melanoma. Es el único mes del año en el que hay un enfoque global sobre el melanoma. Mayo es el momento perfecto para recordarles a todos sobre el uso de protector solar, buscando sombra, haciendo su anual piel consultar citas, y revisando su propia piel. AIM y muchos otros melanomas y enfermedades de la piel. células cancerosas Las organizaciones comparten este tipo de mensajes durante todo el mes para educar al público.

Dado que gran parte de la atención se centra en la prevención y la concientización, me gustaría destacar una parte igualmente importante, pero quizás menos conocida, de nuestro trabajo en mayo (y durante todo el año), que es apoyar a los pacientes con melanoma y sus familias.

Esta semana y la pasada he estado en reuniones de varios días para grupos a los que se les conoce de forma abreviada como ECOG y PROPIOECOG es la Cooperativa del Este Oncología Grupo, y SWOG es el Grupo de Oncología del Suroeste. Estos grupos cooperativos consisten en una red de instituciones médicas públicas y privadas que realizan ensayos clínicos para mejorar la atención del cáncer. Soy el defensor de los pacientes con melanoma en cada uno de sus respectivos grupos de trabajo sobre melanoma. Mi función es servir como la voz del paciente en el desarrollo y la ejecución de ensayos clínicos sobre melanoma. Reviso todos los aspectos del diseño y los protocolos de los ensayos, lo que incluye los consentimientos informados. También sigo manteniéndome informado sobre ensayo clínico El objetivo de mi función es garantizar que se satisfagan todos los aspectos de las necesidades de los pacientes en los ensayos clínicos (por ejemplo, logísticos, financieros y emocionales) y que los pacientes comprendan plenamente los riesgos y beneficios de participar en un ensayo.

Otro ejemplo de nuestro trabajo de apoyo detrás de escena es nuestro evento anual Mujeres en Melanoma (WIM) Reunión. Los asistentes son médicos oncólogos que se especializan en melanoma. Dos objetivos principales de la reunión son apoyar la mejora de los resultados de los pacientes con melanoma a través de un enfoque en el fortalecimiento de la relación médico-paciente y brindar información sobre las mejores prácticas en la comunicación con pacientes con melanoma para mejorar los resultados. Este segmento de la reunión incluye juegos de roles y ejercicios de escucha activa, todo para ayudar a los oncólogos a comprender cómo apoyar mejor a sus pacientes y familias. La agenda de este verano incluirá la optimización de la telemedicina y la inclusión de la voz del paciente en el diseño y los protocolos de los ensayos clínicos.

Un tercer ejemplo son los sitios web y otros recursos que hemos creado para los profesionales de la salud que tratan el melanoma y otros profesionales de la salud en todo el mundo. Estos sitios web están llenos de materiales educativos para los propios proveedores de atención médica, así como materiales que pueden imprimir y entregar a sus pacientes sobre temas como: efecto secundario Gestión y adherencia al tratamiento. Lo consideramos como una forma de ayudar a los proveedores de atención médica a brindar un mejor apoyo a sus pacientes y familias.

Por último, quiero señalar que el Mes de Concientización sobre el Melanoma también es un momento en el que recordamos a quienes han fallecido a causa de esta devastadora enfermedad. En todos los mensajes de prevención, concientización y apoyo, no quiero perder esa parte importante. Perdí a mi hermana y muchos de ustedes han perdido a un ser querido. Mi más sentido pésame a quienes han perdido a alguien a causa del melanoma.

Gremio Sam
Presidente
AIM en la Fundación Melanoma