Historia destacada de un sobreviviente:
De sobrevivientes a defensores: dos líderes impulsan el progreso en Canadá y en todo el mundo

 

Por Mara Klecker

Natalie Richardson, originaria de la Columbia Británica, Canadá, no ha olvidado el miedo y la incertidumbre que sintió tras su diagnóstico de melanoma en estadio III en 2014. Eso es lo que la impulsa a trabajar cada día.

También recuerda el primer momento, durante aquella época oscura y aterradora, en que creyó a alguien cuando le dijeron que estaría bien. Esa persona fue Kathy Barnard, superviviente de un melanoma en estadio IV y fundadora de Save Your Skin Foundation , una organización canadiense dirigida por pacientes, dedicada al melanoma y otros cánceres de piel a través de iniciativas de educación, defensa y concienciación. Save Your Skin forma parte de la Melanoma International Patient Advocacy Coalition, creada por AIM en 2014 para colaborar con organizaciones de todo el mundo. Esta coalición trabaja conjuntamente para aumentar la concienciación sobre el cáncer de piel e impulsar cambios en las políticas regulatorias para mejorar el tratamiento y la atención.

En las primeras semanas posteriores al diagnóstico, Natalie hizo lo que sus médicos le habían dicho que no hiciera: buscó su diagnóstico en Google. En los resultados, encontró el sitio web de AIM at Melanoma y luego encontró información sobre Save Your Skin, donde pudo ponerse en contacto con Kathy.

“Kathy me dijo con seguridad: ‘Podemos hacerlo’”, dijo Natalie. “Me dio la esperanza que nadie más había podido darme… Eso es lo que realmente me llevó a dedicarme a la defensa de los derechos, para poder intentar ayudar a otros de la misma manera que Kathy me ayudó a mí”.

Natalie empezó a trabajar como voluntaria en Save Your Skin, lo que según ella era “terapéutico”. Luego se incorporó a la fundación a tiempo completo y ahora se desempeña como directora general.

La broma entre los médicos canadienses que trabajan con la fundación: “Ayudamos a salvar pacientes y luego Kathy los contrata”.

Pero no se trata de una broma. Muchos de los que trabajan con la fundación son sobrevivientes del melanoma, pacientes que atribuyen su supervivencia a la labor de apoyo de Save Your Skin y sus organizaciones asociadas en todo el mundo.

“Eso demuestra que los pacientes quieren participar en el proceso y contribuir”, dijo Kathy.

Esa determinación de devolver el favor fue lo que impulsó la pasión de Kathy por la defensa de los pacientes. En 2003 le diagnosticaron melanoma metastásico y le dijeron que en Canadá solo existía un medicamento para probar en ese momento. Así que se sometió a radioterapia y se inyectó interferón durante un año. Luego, en 2005, los médicos le detectaron una masa en el pulmón izquierdo. Su hijo se apresuró a encontrar mejores opciones de tratamiento y contactó a un médico en Estados Unidos, pidiéndole ayuda para salvar a su madre.

Ese médico la ayudó a participar en un ensayo clínico y se convirtió en la quinta canadiense en recibir Proleukin . Para entonces, el cáncer también se había extendido a su hígado, glándulas suprarrenales y riñón.

La respuesta de su organismo al fármaco fue “milagrosa”, afirmó. Al final del tratamiento, su médico le pidió ayuda para abogar por la aprobación de este tipo de fármacos en Canadá.

Así que puso en marcha la fundación. Comenzó a pequeña escala y muchos de los primeros pacientes con los que trabajó perdieron la batalla contra el melanoma.

Luego, el cáncer de Kathy reapareció, esta vez en el intestino delgado, que los médicos extirparon quirúrgicamente. Posteriormente, comenzó otro ensayo clínico, esta vez con Yervoy . Desde 2007, no presenta evidencia de la enfermedad.

"Soy la persona que más tiempo ha sobrevivido a un melanoma en estadio IV que conocemos", afirmó. Pero eso conlleva su propia culpa de sobreviviente.

“Eso me motiva todos los días”, dijo Kathy. Las primeras cinco personas que acudieron a la fundación después de su creación eran pacientes menores de 30 años. Todos ellos fallecieron.

“Nunca los he olvidado. Nunca he olvidado a sus familias”, dijo Kathy.

Aun así, se siente alentada al ver a más sobrevivientes. En los primeros años de encuestas a pacientes de todo el mundo sobre su experiencia con un medicamento, Kathy notó que la mayoría de las respuestas eran enviadas por cuidadores porque el paciente había fallecido. Pero esas cifras están cambiando, dijo.

“Cada vez vemos más casos de supervivencia”, afirmó. “A través de ensayos clínicos, investigaciones y el excelente trabajo de organizaciones de todo el mundo, podemos ayudar a marcar esa diferencia”.

Aunque los sistemas de atención sanitaria difieren de un país a otro, Kathy dijo que los problemas que enfrentan los pacientes suelen ser los mismos. Por eso, las asociaciones como la que existe entre Save Your Skin y AIM at Melanoma son tan importantes. A través de estas conexiones, Save Your Skin puede llegar a pacientes de todo el mundo para que completen encuestas que pueden utilizar para abogar por la aprobación de determinados medicamentos en Canadá.

Kathy conoció a Valerie Guild, la difunta fundadora de AIM, en una conferencia en Europa, antes de que AIM comenzara su trabajo de coalición internacional. Ese encuentro dio origen a una alianza que no ha hecho más que crecer.

“Lo que hace AIM es increíble y está muy orientado al paciente”, dijo Natalie. “Son un hermoso ejemplo para nosotros”.

Tanto Natalie como Kathy se sintieron llamadas a la defensa de los derechos de los pacientes después de sus propias experiencias con el melanoma. Animan a otros a involucrarse en el trabajo que se está llevando a cabo en sus propios países o a encontrar sus propias formas de recoger la voz de los pacientes y llevarla a los responsables de la toma de decisiones.

“Es increíble lo que podemos hacer como pacientes en el mundo de la defensa de sus derechos”, dijo Kathy. “Nunca hubiera pensado que mi pequeña voz solitaria pudiera ser escuchada. Nunca subestimes el poder de una sola persona”.