Por Mara Klecker

Hedva Gonen recibió su diagnóstico por correo electrónico mientras estaba sentada sola en su casa en Haifa, Israel. Como bioquímica, no necesitó recurrir a Internet para comprender la gravedad de las palabras "melanoma metastásico, Fase IV”.

Primero llegó el miedo, seguido de una oleada de ansiedad mientras se preguntaba cuántos meses le quedaban. Luego, algo que solo puede explicar como una voz poderosa convirtió esa preocupación en una determinación serena. Decidió que lo daría todo para superar la enfermedad, un compromiso que la acompañó durante las rondas de duros tratamientos y que también la llevó a fundar la Fundación Israelí para la Investigación del Cáncer. Piel Cáncer Asociación en 2015.

“Sabía que en ese momento no había cura y estaba decidida a buscar en todo el mundo lo que me salvaría”, dijo.

Su diagnóstico llegó a principios de 2013, después de que tuviera fiebre durante varios días y comenzara a sentir dolor en la parte superior derecha del abdomen. Su médico temía enviarla a casa sin respuestas y le recomendó que fuera a urgencias. En el hospital, un ultrasonido y la tomografía computarizada mostró un diámetro de 7 cm. tumor en el hígado, así como tumores en el bazo y los pulmones. Tres semanas después, un biopsia reveló que los tumores eran melanoma.

En la primavera de 2013, Hedva se sometió a IL-2 combinada con quimioterapia, un tratamiento que desencadenó síntomas graves parecidos a los de la gripe, debilidad intensa y picazón.

Desde julio de 2013 hasta septiembre de 2015, Hedva participó en un proyecto de Fase 1. ensayo clínico en el Memorial Sloan Kettering Cancer Center de la ciudad de Nueva York, donde recibió una combinación de ipilimumab y nivolumab. Desde que completó el inmunoterapia, ella la visita dermatólogo para exploraciones aproximadamente dos veces al año.

Antes de su propio diagnóstico, Hedva no conocía personalmente a nadie con melanoma. Los primeros meses de su experiencia con el melanoma fueron los más difíciles, dijo, no tenía a nadie más con quien hablar sobre lo que estaba atravesando y no estaba recibiendo información sobre opciones como los ensayos clínicos.

“Sentí que todo dependía de mí”, dijo.

Su experiencia como paciente la impulsó a crear la asociación, cuyo objetivo es conectar a los pacientes de melanoma entre sí y encontrar mejores formas de comprender y controlar la enfermedad.

Aunque Hedva siente que la conciencia sobre el cáncer de piel se ha extendido en Israel, todavía ve grupos de jóvenes tumbados en la playa durante horas para... broncearsePor eso está impulsando el mensaje de la asociación para 2021: “No hay color en el mundo que valga el cáncer”.

“Creo que deberíamos enseñar a los niños en la escuela cómo proteger su piel de la misma manera que les enseñamos cómo estar seguros al cruzar la calle”, dijo.

La parte más gratificante de trabajar con la asociación es escuchar el alivio en las voces de los pacientes cuando llaman por primera vez a la línea directa del grupo.

A menudo llaman apenas horas después de recibir el diagnóstico, cuando tienen miedo y buscan respuestas y apoyo. Hedva recuerda ese miedo y recuerda no poder encontrar respuestas ni apoyo porque no había una asociación como la suya.

Les asegura que ésta es una nueva era y que hay muchas esperanzas para los pacientes con melanoma, gracias a los nuevos tratamientos y al trabajo de organizaciones como AIM at Melanoma y la Asociación Israelí de Cáncer de Piel.

“Siempre siento que el paciente sale de nuestra conversación más optimista y preparado para su primera oncología “Visítanos”, dijo Hedva.

Hedva se enteró inicialmente de AIM en 2015 a través de un profesor israelí que conocía a Val Guild, el fundador de AIM en Melanoma, y ​​ayudó a realizar la presentación después de que Val preguntara continuamente si Israel tenía una asociación con el melanoma.

Hedva, y Asociación Israelí de Cáncer de Piel, es uno de los socios de defensa internacional de AIM, una red llamada MIPAC—Coalición Internacional de Defensa de Pacientes con MelanomaAIM fundó este grupo internacional para cubrir una necesidad en países que no cuentan con organizaciones sólidas de defensa de los pacientes. AIM proporciona financiación y contenido para sitios web, campañas en redes sociales y campañas en medios tradicionales. Muchos de los materiales educativos de AIM se traducen para su uso en estos países o regiones. A su vez, los grupos asociados ayudan a llevar la misión de AIM a nivel mundial y pueden educar y brindar servicios a su propia comunidad de pacientes con melanoma y sus familias.

Además de Israel, los miembros del MIPAC están ubicados en Australia, Brasil, Canada, Europa Oriental, Francia, Italia, América LatinaPortugal España y la Reino Unido.