UNA HISTORIA DE AMOR Y ESPERANZA: Un padre, su hija y una caja de San Valentín

Por Vallerie Malkin

“Lo que realmente quiero decirle es que levante a su bebé y la abrace fuerte, que coloque la luna en el borde de su cuna y que cuelgue su nombre en las estrellas”. Jodi Picoult, “My Sister's Keeper”

 

Con una altura de 6 m, Don Robinowitz tiene una presencia imponente y habla con la confianza tranquila de un hombre feliz y productivo.

Como litigante de casos conflictivos de derecho de familia en Houston, Texas, Don está acostumbrado a lidiar con el estrés. La mayoría de las veces, cuando surge un problema, Don confía en que encontrará una solución.

A veces, los rayos caen en cielos claros y azules, y no hay forma de estar preparado para la caída de una rama de un árbol o para la explosión de un transformador.

Así fue para Don hace dos años cuando, sin previo aviso, llegó la noticia de que su hija de 8 años, Mila, había... melanomaEra el 13 de abril.

El mundo de Don quedó destrozado. “Esto nos asustó profundamente”, dice Don.

Una peca con una agenda

Don y su esposa, Nikki, sabían que había una peca en la mano derecha de Mila, justo encima de su muñeca, que había estado allí desde que tenían memoria.

Un día, Nikki se dio cuenta de que la peca que tenía Mila en la mano había crecido hasta alcanzar el tamaño de una goma de borrar. Ahora parecía un lunar que Nikki había tenido en la cara durante la mayor parte de su vida.

“Teníamos esperanzas, debido a ese parecido, de que la peca que se levantaba en Mila no fuera nada grave”, dice Don. Por precaución, decidieron que un médico la examinara. dermatólogo.

Nikki llamó al consultorio y consiguió una cita cuatro o cinco semanas después. El dermatólogo tomó una biopsia del crecimiento y dijo que llamaría cuando tuviera los resultados.

Don recuerda vívidamente el jueves de abril cuando recibió la noticia. Como entrenador de softbol del equipo de su hija dos días a la semana, conducía para encontrarse con Mila y sus compañeras de equipo en el campo. Cuando llegó, Mila estaba en el campo con sus amigas calentando. El auto de Nikki todavía estaba en el estacionamiento, lo que lo sorprendió porque ella generalmente se dirigía a casa después de dejar a sus hijos.

Cuando Don se acercó al auto de Nikki, la vio apoyada contra la valla del campo exterior en el lado opuesto del estacionamiento, llorando.

Nikki le dijo que el dermatólogo había llamado para informarle sobre los resultados de la biopsia de Mila. “Apenas podía sacárselo”, dice Don. “Estaba completamente abrumada”.

Don agarró su (SCD por sus siglas en inglés), y llamó al dermatólogo, quien confirmó que se trataba de un melanoma. Aturdido y tembloroso, preguntó: "¿Tiene un cronograma? ¿Es terminal?"

El melanoma es conocido por propagarse a otros órganos. El dermatólogo le dijo que lo habían analizado dos veces y que definitivamente era melanoma. Dijo que Mila necesitaría más pruebas.

Mientras Mila y sus amigos jugaban al softbol bajo un cielo azul en un día soleado, Don y Nikki se enfrentaban a la idea de que su hija pudiera estar gravemente enferma. Se debatían sobre cómo decírselo a ella y a sus dos hermanos, Beau, de 12 años, y Tyler, de 23.

Debido a que cumple años en agosto, Mila es más joven que sus compañeros y es fácil reconocerla desde lejos porque es más pequeña que ellos. A pesar de su diminuto tamaño, explica Don, Mila siempre ha sido un “alma vieja” e incluso tiene un par de amigos mayores en la escuela.

Don describe a su hija así: “vaso medio lleno, feliz, divertida, buena niña”.

Mila participa en muchas actividades, tiene muchos amigos y se dedica a sus estudios. Sus padres querían que siguiera adelante.

Un poco de ayuda de sus amigos

La primera persona con la que Don se puso en contacto después de colgar la llamada al dermatólogo fue su hermano, Kevin, en Dallas: “Confío mucho en él. Somos muy cercanos”.

Kevin respondió al llamado de Don mientras estaba en un torneo de golf de ex alumnos de la escuela secundaria con otro viejo amigo de Don, un médico respetado y bien conectado, que organizó una consulta en el Texas Children's Hospital para el lunes siguiente.

Esa noche, Don se puso en contacto con otro amigo, un cirujano y su esposa, que es asistente médica en el MD Anderson de la Universidad de Texas. Cáncer Centro en Houston. Me ayudaron a concertar una cita en MD Anderson para ese mismo lunes.

Don, a quien le reemplazaron la válvula cardíaca transformacion En 2012, conoció a MD Anderson de primera mano porque ese mismo año tuvo un problema de salud relacionado con el cáncer. Su caso resultó no ser concluyente y quedó satisfecho con la atención y los seguimientos con MD Anderson una vez al año.

La cirujana del MD Anderson les contó a Don y Nikki sobre un estudio reciente del New England Journal of Medicine que había estado analizando. El estudio indicaba que si el cáncer no hubiera invadido el cuerpo, una persona podría ser monitoreada de cerca durante cinco años sin quimioterapia, radiación ni medicación.

Don y Nikki decidieron confiarle el cuidado de su hija a MD Anderson. Tenían esperanzas, pero la ansiedad era terrible. Don recuerda que un día se derrumbó frente a Nikki y el impacto que eso tuvo en ella.

Don dice: “Aprendí muy rápido que si Nikki ve que soy otra cosa que no sea Superman, se angustia, así que me aseguré de llorar en el camino al trabajo, o cerré la puerta de mi oficina, o salí a caminar”.

Él sabía que su esposa también derramaba lágrimas mientras él estaba en el trabajo; cuando llegaba a casa, ella mostraba valentía, pero a menudo su rostro estaba surcado de lágrimas.

Una segunda familia

Don sabía que sería imposible ocultar a Mila el hecho de que tenía un diagnóstico muy grave mientras entraban y salían del hospital.

Pero Mila y sus padres se sintieron como en casa inmediatamente durante sus visitas porque los médicos, las enfermeras y el personal fueron comprensivos y atentos. Él y Nikki también sintieron una conexión instantánea con las familias de los demás pacientes: "Ves un sector representativo de personas de todas las edades, razas, religiones y actitudes".

Un día, en el laboratorio, una paciente joven dejó una impresión indeleble en Don: alegre y alentadora, consolaba a Mila mientras el técnico le extraía sangre. Don miró hacia el suelo y se dio cuenta de que a la niña le faltaba una pierna. “Enseguida te das cuenta de que, pase lo que pase, eres afortunada”.

Mila y sus padres llegaron para los procedimientos médicos de Mila el 30 de abril. Nikki pudo permanecer acostada en la cama del hospital con su hija hasta que los médicos dejaron inconsciente a Mila con un sedante.

“La actitud de Mila fue increíble”, dice Don, que recuerda que se le hundió el corazón cuando el equipo médico la trasladó por el pasillo hasta el quirófano. Don mantuvo a raya sus emociones: “Sabía todo el tiempo que tendría que mantenerme fuerte”.

El equipo médico del MD Anderson realizó escisión local amplia Cirugía en la mano de Mila, luego le realizaron una biopsia del ganglio centinela. El cirujano luego injertó piel desde detrás de su ombligo hasta la zona cóncava de su mano.

Cuando Don, Nikki y Mila regresaron al hospital un par de semanas después para una ultrasonido, tomografía computarizada y examen de cuerpo completo de rayos XLos médicos le diagnosticaron Fase Melanoma IIIA (cT2a, cN1a, cM0). Observaron algunos rastros microscópicos de la en un nódulo, pero no en otros, y estaban seguros de que no se había propagado a otros órganos.

Esta noticia abrió el camino para el plan de tratamiento de Mila, que consistiría en un seguimiento estrecho (análisis de sangre, ecografía, radiografía de tórax) durante cinco años, cuatro veces al año. Una vez al año le realizarían una tomografía computarizada de cuerpo completo.

Consejo de sombrero: Village

Según Don, la recuperación de Mila fue buena y se curó rápidamente: “Los niños son resistentes”. Él le atribuye a su hija un positivo La actitud de los residentes y el apoyo de amigos y vecinos en la pequeña comunidad de West University Place, un pequeño pueblo cerca de Houston con un ambiente familiar y unido. “Tenemos un pequeño pueblo maravilloso”, dice Don. “Es como un cuadro de Norman Rockwell”.

Uno de los puntos destacados de la comunidad es la Escuela Primaria West University, que tiene tan buena reputación que muchos residentes eligen enviar a sus hijos allí en lugar de a una escuela privada.

En el momento de la cirugía, la profesora de matemáticas y de aula de Mila en la Universidad West era Alyce McLamb, conocida por ser una persona muy estricta. Las matemáticas eran la clase favorita de Mila, por lo que su estricta disciplina también era un medio divertido para aprender matemáticas.

Según Don, McLamb comenzaba la clase 30 minutos antes, dos veces por semana, para darles a los niños una ventaja en sus pruebas de evaluación provisional STAAR.

Anticipándose a la ausencia de Mila, McLamb se puso a trabajar para asegurarse de que no se quedara atrás en la preparación para el examen estandarizado mientras se recuperaba en casa, y también buscó adaptaciones para que Mila pudiera tomar el examen.

Don nunca olvidará el sábado que McLamb fue a la casa durante la recuperación de Mila para dejarle un cartel que los niños habían hecho para ella. McLamb pasó mucho tiempo hablando con la familia y conociéndola; Mila estaba encantada.

“La visita de la maestra de Mila fue una parte importante de su recuperación y de su capacidad para volver a la normalidad”, dice Don. “Nunca podríamos haber predicho que tendría este efecto en Mila o en todos nosotros; nunca lo olvidaré”.

Mila estaba ansiosa por volver a sus actividades extracurriculares. Mila, segunda base y jardinera, todavía tenía un yeso en la mano que le impedía participar en los playoffs. Don y Nikki la llevaban a todos los partidos para que al menos pudiera ver a sus amigos.

Cuando le quitaron el yeso a Mila, pudo volver a pasar tiempo con sus mejores amigas, hornear brownies, caminar por las tiendas del pueblo, jugar con maquillaje, mirar películas, saltar en un trampolín, nadar en la piscina, hacer videos móviles de TikTok y publicar en Instagram.

También añadió un nuevo deporte: el tenis. Uno de los clientes de Don era un jugador de tenis profesional que se había convertido en entrenador y, cuando Don mencionó que Mila había probado el tenis una vez y le había gustado, el cliente se ofreció a darle clases.

Niña pequeña, gran historia

En septiembre, Mila fue homenajeada en la 11ª Caminata Anual Pasos Contra el Melanoma de AIM en Houston y fue invitada a hablar sobre su experiencia con el melanoma.

Don y Nikki esperaron hasta unos días antes del evento para contarle a Mila sobre la parte de la invitación en la que se hablaría para que ella no tuviera tiempo de estresarse; habría alrededor de 500 personas allí.

“Le dijimos: ‘Esta es tu oportunidad de dejarles un buen sabor de boca’”, recuerda Don haber dicho.

Según Don, Mila estaba nerviosa por hablar, pero preparó sus comentarios con anticipación y todo salió de maravilla. Agradeció a su familia y amigos por su apoyo y le dedicó un saludo especial a su familia de MD Anderson.

En los eventos de Steps Against Melanoma, el personal médico suele estar presente para realizar controles de la piel y hablar sobre la protección solar. Supervivientes de melanoma de todas las edades y de todos los ámbitos de la vida asisten a las caminatas. Sus historias son tan variadas como ellos.

“Esto le puede pasar a cualquiera, independientemente de su edad, sexo, raza, religión, tono de piel o situación económica”, afirma Don. “Es fundamental estar atento a los cambios que se producen en el cuerpo y tomar medidas preventivas contra el melanoma”.

Sólo respira

Don y Nikki se muestran agradecidos y optimistas. “Nos dijeron que era fundamental que la trajéramos allí rápidamente”, dice Don. Todavía temen las visitas rutinarias de Mila: “Uno aguanta la respiración”. Pero hoy su hija está sana y prospera.

Recientemente sus médicos alargaron el tiempo entre controles de cuatro a tres veces al año, y eso es una excelente noticia.

Mila ha sido aceptada en la Emery Weiner Middle School, una escuela privada a la que asiste su hermano Beau. Según Don, él y Nikki le habían comprado una sudadera con capucha de Emery Weiner de su talla para que pudiera apoyar a su hermano; el año que viene se pondrá la sudadera con capucha como estudiante.

Don dice que su familia ha pasado por mucho, pero tienen mucho por lo que estar agradecidos: una comunidad de apoyo de amigos, enfermeras, médicos y maestros.

Cada día de San Valentín, Mila hace tarjetas caseras para sus amigos y profesores, tanto del pasado como del presente. Don lleva la gran caja de tarjetas de San Valentín a la escuela y la ayuda a distribuirlas. Este año visitaron a las antiguas profesoras de Mila, la Sra. Erwin, la Sra. O'Dell, la Sra. McLamb y la Sra. Levy, así como a su profesora actual, la Sra. Miller.

Hoy, Mila ya no padece la enfermedad y las iniciativas de investigación sobre el melanoma están acercando a personas como Mila a la cura. Don se siente nuevamente en la cima del mundo y lleno de esperanzas: “La vida es buena”.