Historia destacada de un sobreviviente:
Tonia Sylvester: ¿Por qué lucha?

 

Por Vallerie A. Malkin

“No deseo melanoma “No es contagioso para nadie”, dice Tonia Sylvester, una maestra jubilada de 56 años que ha vivido con la enfermedad durante los últimos nueve años.

Tonia, que vive en Michigan, tiene una actitud práctica que contradice su carácter sensible. Es estoica cuando habla de los detalles técnicos de su melanoma, pero vulnerable cuando habla de los aspectos emocionales, como tener que decirles a sus padres que estaba enferma.

Ella siempre estará agradecida de que antes de que ambos murieran –su madre en 2017 y su padre en 2018– finalmente pudo comunicar la buena noticia de que estaba libre de cáncer.

No hay garantías de que el melanoma de Tonia no regrese, pero ella toma su suerte día a día.

Si ves algo, haz algo

Fue en 2011 cuando Tonia se enteró de que una moneda del tamaño de una moneda de veinticinco centavos... torno En la pantorrilla de su pierna derecha estaba malignoElla había descubierto el crecimiento un año antes, pero lo ignoró y esperaba que desapareciera.

¿Qué le impidió hacerse revisar?

“Miedo a lo que podría ser”, dice Tonia, quien admite que no era una “gran fan de los médicos” y se considera el “ejemplo” de lo que no hay que hacer cuando se encuentra un lunar extraño en el cuerpo.

“Era muy oscuro y asimétrico”, explica, “y lo ignoré durante demasiado tiempo”. Cuando el lunar comenzó a desbordarse de sus márgenes y a convertirse en un “michelín”, supo que tenía que examinarlo.

“Cuando finalmente llegué a un dermatólogo "A finales de mayo, le di un susto terrible", explica. Tonia fue derivada inmediatamente a un cirujano general, que programó una cita. resección transformacion a principios de junio.

Mientras la llevaban en silla de ruedas a la sala de operaciones, empezó a asimilarlo: “El hecho de que pudiera haber... células cancerosas Finalmente hizo clic”, recuerda. Quitaron el lunar y todo el tejido que pudieron alrededor de los márgenes y lo enviaron a biopsia.

“Había oído hablar del melanoma, pero no conocía su origen”, dice Tonia, que tenía una preocupación aún mayor: sus padres. Ya habían tenido que lidiar con un niño enfermo cuando su hermano luchó contra el cáncer testicular a los 27 años.

“Mi madre era más joven y gozaba de mejor salud, por lo que pudo ayudarlo cuando la necesitaba”, dice Tonia. “Ahora, mi madre y mi padre eran mayores y se enfrentaban a sus propios problemas de salud”.

Cuando Tonia se reunió con el dermatólogo a mediados de junio para revisar los resultados de su biopsia, le entregó el patología informe, que describía la condición de Tonia como melanoma. Ella quedó atónita.

El dermatólogo de Tonia la remitió al Centro Integral del Cáncer de Michigan Medicine en Ann Arbor, que estaba afiliado a la Universidad de Michigan.

La lucha comienza

Tonia tenía un ambiente de trabajo que la apoyaba y dos “hermanas”: Sonia (de sangre) y Setta (su amiga más cercana), quienes la acompañaban a todas las citas con el médico a partir de ese momento.

Comenzó a trabajar con la muy respetada oncólogo quirúrgicoDr. Alfred Chang: “Es un hombre maravilloso y confié plenamente en él para que me atendiera”.

A principios de julio, la Dra. Chang realizó su segunda resección quirúrgica para obtener más márgenes y realizó una biopsia de ganglio linfático centinela.

Regresó a trabajar al día siguiente de la cirugía, pero sus piernas comenzaron a hincharse por estar de pie sobre ellas todo el día, por lo que se tomó cinco días por enfermedad para recuperarse y luego regresó con sus alumnos de quinto grado.

A mediados de julio, los resultados de su biopsia mostraron que tenía Fase Melanoma III. En agosto, el Dr. Chang extrajo la linfa nodos de ella ingle área, que dijo que era mucho más dolorosa que las resecciones porque tenían que llegar mucho más profundo.

Tonia dice que su resiliencia es hereditaria: “Tengo un umbral de dolor un poco alto por culpa de mi padre”. Aun así, extirpar entre 15 y 20 ganglios linfáticos fue “una pesadilla” incluso para Tonia, que tuvo que depender de un andador durante unas semanas, girándolo hacia atrás porque esa era la única posición tolerable.

Uno de los dos tubos de drenaje fue retirado una semana después, pero el otro tuvo que dejarse colocado durante dos semanas más hasta que la retención de líquido disminuyó.

Hubo malas noticias: el 75 por ciento de los ganglios linfáticos de Tonia regresaron positivo Tonia volvió al médico el viernes antes del Día del Trabajo para que le quitaran el segundo drenaje y se detectó otro lunar fuera del sitio quirúrgico, por lo que el médico programó otra resección para octubre.

Mientras se recuperaba de la cirugía, el equipo médico notó un grupo de pequeñas manchas marrones en la parte inferior de su pierna, conocidas como satélites de melanoma; algunas biopsias por punción determinaron que el melanoma se estaba propagando.

Taladro, bebé, taladro

En noviembre, después de que una resonancia magnética de su cerebro dio resultados positivos, se ordenó un análisis de sangre y un examen de cuerpo completo. Escaneo de mascotas se iluminó su clavícula derecha, su pecho derecho y el fémur de su pierna izquierda.

El médico de Tonia ordenó una biopsia ósea del fémur mediante tomografías computarizadas para localizar los puntos que se habían iluminado en la tomografía por emisión de positrones. Luego hizo algo poco ortodoxo: “Quería volver a tener el control de mi cuerpo, así que cuando quisieron darme sedación, dije: 'No, no quiero inyectarme más sustancias en el cuerpo'”.

El taladro manual se introduce en el hueso para extraer las células, pero hubo que cambiar la cabeza una vez porque se había desafilado. El equipo quirúrgico siguió ofreciéndole sedación, pero Tonia insistió: “Si necesito algo, te lo diré… conozco mi cuerpo”.

Más tarde ese mes, después de que su equipo médico revisó todos los resultados de las pruebas recientes, su... medico oncologo que su melanoma había avanzado a la etapa IV. “Eso me asustó muchísimo”, dice Tonia.

Era hora de pensar en alternativas: “Estaban tratando el melanoma con cirugía, pero la cirugía no lo estaba eliminando. Le dije a mi hermana: 'Creo que es hora de que comencemos a tratarlo desde dentro de mi cuerpo'”.

BRAF Positivo

Tonia fue derivada al Dr. Christopher D. Lao en el mismo hospital y a mediados de diciembre le realizaron una prueba para detectar el gen BRAF (aproximadamente la mitad de todos los pacientes con melanoma tienen el gen BRAF). mutación en el gen, comienzan y terminan en lugares erróneos.) y resultó positivo para BRAF.

El gen BRAF es una mutación adquirida que ocurre a nivel celular dentro del – no se transmite de un miembro de la familia a otro.

En el lado positivo, el estado BRAF positivo de Tonia la hizo elegible para la terapia dirigida. zelboraf (vemurafenib), que acaba de ser aprobado por la FDA para el melanoma en estadio IV en agosto. Antes de agosto, solo se utilizaba en ensayos clínicos. Lo bueno de este tratamiento es que se puede tomar por vía oral en casa.

“Dios me estaba mirando”, dice Tonia.

Los efectos secundarios de Tonia fueron manejables, aunque en Navidad apareció un sarpullido cálido y con picazón desde la cabeza hasta los pies. Se suspendió el tratamiento, se recetaron esteroides y, cuando el sarpullido desapareció, Tonia volvió a tomar Zelboraf.

Otra complicación del medicamento fue la deshidratación, por lo que Tonia aprendió a ser meticulosa con la ingesta de agua. Los médicos la mantuvieron con la terapia dirigida durante cinco años más. Como los efectos secundarios del tratamiento eran manejables, Tonia volvió a trabajar a mediados de enero de 2012.

De regreso a la escuela (y a la vida)

Aunque podría haberse jubilado anticipadamente debido a problemas médicos, Tonia dice que necesitaba hacer algo más que quedarse en casa pensando en el melanoma. Quería volver a trabajar.

“Cuando tu cuerpo no está al cien por cien, a veces intentas centrarte en afrontar lo que tienes delante”, explica Tonia. “Mentalmente, estar delante de los niños en un entorno totalmente diferente y no médico me ayudó”.

Para prepararse para su regreso, su amiga íntima habló con los niños de la clase para prepararlos para ver a su maestra, cuyas cejas habían desaparecido. Para disimular el escaso pelo de su cuero cabelludo, Tonia compró sombreros de pescador que combinaban con su vestuario.

Fue un invierno duro en el que Tonia se contagió de todos los virus de la escuela, pero dice que le encantó volver a estar con los niños.

En marzo le hicieron otro chequeo y otra tomografía por emisión de positrones, y estaba mostrando mejoría: “Estaba rezando: ‘Por favor, Dios, al menos no más manchas nuevas’”.

Tonia volvió a ver al médico en junio. Otra tomografía por emisión de positrones mostró una mejoría aún mayor. Sin embargo, la mancha en su pecho no disminuía con el tratamiento específico. Volvería en tres meses para ver si había habido algún cambio.

Prevención audaz

En agosto, Tonia se hizo una mamografía y se decepcionó al descubrir que había un pequeño tumor del tamaño de un guisante detrás de su pezón derecho, donde están los conductos de la leche; se programaron dos biopsias, una para la masa y otra para los conductos.

Esa semana, a Tonia le dijeron que tenía cáncer de mama no relacionado con el melanoma. “Cuando se trata de cáncer, me considero una persona que se esfuerza al máximo”, bromea Tonia.

Volvió a ver al Dr. Chang y decidió hacerse una mastectomía doble para no tener que lidiar más con el cáncer en sus senos.

“Sabía que seguiría siendo Tonia, con senos o sin ellos”, dice Tonia. La cirugía estaba programada para el día antes del Día del Trabajo.

A fines de agosto, fiel a su carácter, Tonia puso todo en orden antes de ir al hospital. Preparó su aula, se reunió con la maestra sustituta, informó a sus compañeros de trabajo, asistió a todos los servicios internos, escribió cartas para enviar a los padres con los estudiantes y asistió a una jornada de puertas abiertas para padres.

Luego le hicieron una última prueba en el hospital y se dirigieron a la mastectomía.

Una vez más, Tonia optó por no tomar ningún sedante postoperatorio; tomó Tylenol de venta libre y confió en los bloqueos nerviosos que el cirujano le había colocado en ambos lados del pecho.

El médico estaba muy seguro cuando se reunió con su hermana de que los ganglios linfáticos que extirpó no estaban plagados de cáncer. No pensó que Tonia necesitaría quimioterapiaEstaba emocionada de contarles a sus padres las buenas noticias preliminares.

A mediados de septiembre, después de otra tomografía por emisión de positrones, se enteró de que su cáncer de mama solo estaba en etapa I y que no había novedades con el melanoma. La pusieron en tratamiento preventivo contra el cáncer de mama. El tamoxifeno Durante cinco años y me dijeron que fuera a ver a un médico. oncólogo para chequeos.

Tonia nunca olvidará el 14 de diciembre de 2012, porque fue cuando pudo decirles a sus padres que estaba libre de melanoma y cáncer de mama.

NED es el mejor amigo del paciente con cáncer

En 2014, se retiró de la docencia y pudo cuidar de sus padres hasta su muerte en 2017 y 2018. Los médicos le retiraron la terapia dirigida en octubre de 2016 y, en septiembre de 2017, dejó de tomar Tamoxifeno.

Hasta que se encuentre una cura para el melanoma, siempre existe la posibilidad de... reaparición, pero la eficacia de los tratamientos ha mejorado significativamente, aumentando la calidad de vida y la longevidad de los sobrevivientes de melanoma como Tonia.

Hoy, Tonia va al médico cada seis meses y se hace análisis de sangre. Durante los últimos tres años, se ha hecho una resonancia magnética cerebral y una tomografía por emisión de positrones de cuerpo entero una vez al año. También visita a un dermatólogo una vez al año para que le haga un examen de cuerpo entero.

Cualquier mancha que le hayan quitado desde su diagnóstico inicial ha sido... benigno.

Sólo respira

Tonia continúa conectada con los niños trabajando como voluntaria una vez por semana en la escuela primaria local: “Me gusta volver a estar en contacto con los niños sin todo el estrés y las responsabilidades”.

También le gusta tejer gorros para los niños enfermos del Hospital Infantil CS Mott de la Universidad de Michigan.

¿Qué ha aprendido al tener melanoma?

“Creo que soy más fuerte de lo que pensaba”, dice Tonia. “Eso me viene de mi madre y mi padre, que eran personas muy fuertes. Me enseñaron con el ejemplo”.

¿Está haciendo algo diferente desde su diagnóstico?

“Me he vuelto más activa en lo que respecta a mantener mi cuerpo sano”, dice Tonia. “Soy una obsesiva con la actividad física, ¡era una adicta al sofá!”. Actualmente, Tonia suele trotar en un minitrampolín un par de horas al día, cinco o seis días a la semana.

Aunque nunca fue una amante del sol, Tonia se asegura de estar cubierta de pies a cabeza cuando sale al exterior. Ha adoptado una dieta basada en plantas y ya no come carne.

El consejo de Tonia para los nuevos pacientes con melanoma

Cuando te diagnostican un melanoma, Tonia recomienda que, ante todo, encuentres un buen equipo médico, pero también sugiere que busques un profesional de la salud mental y un nutricionista. También es importante contar con un buen equipo de apoyo fuera del ámbito médico, dice Tonia.

Pero su mejor consejo para los nuevos pacientes es este: “No dejes que un diagnóstico de melanoma controle tu vida. Controla tu PROPIA vida”.

Para Tonia, fue útil no pedirle a los médicos una pronóstico y simplemente hacer el trabajo de mejorar: “Si me hubieran dado un pronóstico desde el principio, podría haber hecho más daño que bien porque soy una persona preocupada”.

Tonia añade: “Y recuerda respirar. Ese era mi lema cuando estaba en tratamiento, me decía a mí misma: 'Simplemente respira, Tonia, respira'”.