Valerie Guild, presidenta de AIM: El amor de una madre arroja luz sobre el tratamiento y la cura del melanoma

 

 

Por Vallerie Malkin
2019

No fue justo que Charlie Guild perdiera su batalla contra el melanoma a los 26 años. Pero en cuanto al impacto positivo que su historia tendría en la comunidad de personas con melanoma, tuvo la madre adecuada.

Lo que sorprendió a Valerie Guild desde el momento en que su hija fue diagnosticada fue la falta de tratamientos disponibles y la ausencia de alguno en el horizonte.

En todo el país existían oncólogos de renombre que trataban el melanoma, pero según Guild, “muchos me dijeron que había una falta de colaboración que obstaculizaba el progreso en la lucha contra la enfermedad”.

Igualmente impactante fue el minucioso y a menudo inútil proceso de búsqueda de información precisa sobre el melanoma en 2003, según Guild. No había ningún sitio web completo ni ninguna fuente de información fidedigna. La familia descubrió que cada vez que hablaban con una nueva persona de la comunidad médica, acababan teniendo más preguntas.

En lugar de una narrativa cohesiva en torno al melanoma, con estructuras de apoyo, filantropía e investigación, Guild descubrió que la información estaba fragmentada y desconectada, y la cura era una esperanza lejana.

“Fue una agonía”, dice Guild. “No había nada que pudiéramos hacer excepto verla morir”.

Resolución ardiente

Guild se comprometió a dedicar el resto de su vida a revertir el desalentador curso del melanoma. Su dolor se convirtió en una determinación feroz para averiguar por qué el melanoma estaba tan atrasado respecto de otros tipos de cáncer en términos de investigación y resolver esos problemas para impulsar una renovada búsqueda de la cura.

“Vencer el cáncer que le arrebató la vida a mi hija se convirtió en la misión de mi vida”, dice Guild.

También se comprometió a proporcionar a las familias información actualizada y completa sobre el melanoma, ser el recurso que ella buscó en vano.

¿Quién fue Charlie Guild?

Para entender la determinación de Val Guild, basta con saber que es una madre que perdió a una hija. Pero la personalidad de Charlie también contribuyó a moldear esa determinación.

“Charlie quería contribuir”, recuerda Val Guild. “Le encantaba ayudar a la gente. Esperaba tener una vida al servicio de la gente”.

Charlie era una estudiante de alto rendimiento que estudió neurociencia y literatura rusa en la Universidad Brown. Después de la universidad y de trabajar en Wall Street, le pidió a su empleador que la transfirieran a la oficina de San Francisco para estar más cerca de su familia. Estaba considerando estudiar medicina.

Fue en ese momento cuando le dijo a su madre que tenía un dolor en el pecho. Después de un de rayos X No se encontró nada inusual y el dolor disminuyó. Charlie reanudó su trabajo, pero varios meses después sufrió un dolor aún peor. Esta vez le ordenaron una tomografía y los resultados fueron devastadores.

«Jamás olvidaré aquel momento en que el médico nos dijo que era melanoma en estadio IV», dijo Val. Pronto se dieron cuenta de lo grave que era el pronóstico : no existían opciones de tratamiento viables y el melanoma en estadio avanzado casi siempre era una sentencia de muerte.

El diagnóstico fue devastador para todos los miembros de la familia y, por supuesto, trascendental para la propia Charlie. “Charlie estaba enamorada de su vida”, afirma Guild. “Era intelectualmente intrépida, pero no intrépida ante la muerte. Supongo que ninguno de nosotros lo es”.

Charlie anunció que elegiría vivir el resto de su vida centrada en el presente, mientras su familia se concentraba en cómo iban a gestionar su tratamiento. Su elección resultó ser una bendición.

“Charlie vivió los meses restantes de su extraordinaria vida a su manera, algo por lo que seguimos estando agradecidos”, afirma Guild.

Lo primero es lo primero

Tras la muerte de su hija, Guild creó la Fundación Charlie Guild, que más tarde se convertiría en AIM at Melanoma. Después, viajó por todo el mundo para hablar con expertos en melanoma y preguntarles directamente qué era necesario para impulsar su investigación.

Sorprendentemente, escuchó una afirmación una y otra vez: Necesitamos tejido tumoral primario fresco congelado ; necesitamos una cantidad suficiente, procedente de diversos pacientes; necesitamos los datos de los pacientes; y necesitamos colaborar en la investigación.

Pero también le dijeron que recolectar tejido primario congelado era prácticamente imposible, debido al número relativamente pequeño de tumores de melanoma extirpados en entornos hospitalarios, a la necesidad de congeladores y protocolos en esos entornos, y al complicado proceso de lograr que las distintas instituciones de investigación colaboren entre sí en la investigación de tejidos.

Sintiéndose derrotada antes de haber comenzado, Val recalibra y permite que su inclinación por la resolución de problemas y su calma natural la guíen.

Guild se reunió entonces con el Dr. Mohammed Kashani-Sabet, un investigador de melanoma que trabaja en la cercana ciudad de San Francisco, y fue él quien le sugirió que se dedicara a la creación de un banco de tejidos primarios congelados frescos, con múltiples sucursales en todo el mundo. Sabía lo valioso que sería para la investigación y, tras sentarse con ella durante un breve periodo de tiempo, se dio cuenta de que era el tipo de persona que podía hacer realidad un banco de tejidos, incluso si le llevara muchos años. Es más, le dijo que estaría dispuesto a ayudar si ella seguía adelante.

Guild dudó, al menos por un momento. Sus antecedentes la convertían en una persona poco adecuada para crear el eslabón perdido en la investigación del melanoma. No era científica, era contadora pública. Guild y su marido eran dueños de una empresa de servicios financieros y ella todavía tenía dos hijas que criar.

Entonces pensó en Charlie y dijo: “Sí”. Pero pronto descubriría que tenía mucho que aprender.

El melanoma es diferente

Los investigadores afirman que el tumor primario contiene todo el código genético. Estudiar el tejido tumoral primario —cuando se ha congelado recientemente, conservando el ADN y el ARN, y cuando se dispone de datos completos del paciente— es fundamental para comprender cómo y por qué se propaga el cáncer.

En muchos tipos de cáncer, este proceso de extirpación y congelación del tejido tumoral primario, la recopilación de datos y su posterior estudio ha sido relativamente sencillo: el paciente acude al hospital para someterse a una cirugía , ya sea ambulatoria o con ingreso; se recogen los datos y el consentimiento; se extirpa el tumor, se congela y se estudia. Los avances en la comprensión y el tratamiento del cáncer de mama y de próstata, en particular, se deben al estudio de tejido primario criopreservado.

Pero el melanoma presenta muchos desafíos, empezando por un problema que no se encuentra en otros tipos de cáncer: los tumores de melanoma suelen extirparse en la consulta de un dermatólogo , no en un quirófano hospitalario. Debido a esta circunstancia, los tumores no se congelan, no se registran datos cruciales del paciente y se pierde para siempre la oportunidad de estudiar ese tejido primario.

Guild tenía mucho trabajo por delante.

¿Quién está dentro?

Val reanudó su agenda de viajes por el mundo y se reunió nuevamente con algunos de los mismos expertos en el campo para hablar sobre su objetivo de crear un banco de tejidos global. Hubo un gran interés, por supuesto, y una gran sorpresa por el hecho de que esta mujer más bien menuda pretendiera resolver un problema gigantesco en la investigación del melanoma.

Pronto reunió a un grupo de investigadores e instituciones que se comprometieron con el banco de tejidos. Bautizó la iniciativa como Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos de Melanoma (IMTBC, por sus siglas en inglés) y comenzó a dialogar y negociar para que las instituciones llegaran a un acuerdo sobre cómo gestionar este repositorio global y colaborativo de tejidos.

Los meses se convirtieron en años. Cada paso del proceso llevó más tiempo del que ella imaginaba e implicó más detalles (y abogados) de lo que jamás pensó que fuera posible.

“El tejido humano y su manipulación están muy regulados y, al mismo tiempo, no están regulados en absoluto”, señaló Guild. “Las cuestiones legales relacionadas con cuestiones como el consentimiento del paciente, los derechos de propiedad intelectual y el almacenamiento, por nombrar solo algunas, son extremadamente complicadas. Y como tratábamos con instituciones de distintos estados y países, las complicaciones se multiplicaron exponencialmente”.

Guild se encontraba en un terreno desconocido. Pero perseveró, con el apoyo de los investigadores de los bancos de tejidos, entre ellos el Dr. John M. Kirkwood, del UPMC Hillman Cancer Center de la Universidad de Pittsburgh, cuyo centro estaba previsto que abriera primero . Kirkwood y Guild hablaban con frecuencia sobre el IMTBC y el melanoma, y ​​de estas conversaciones surgió un nuevo proyecto.

Años antes, justo después de la muerte de Charlie, habían hablado de la frustrante falta de colaboración y comunicación entre los expertos mundiales en melanoma. Ambos creían que era necesario un encuentro informal de un grupo relativamente pequeño de expertos en melanoma para compartir datos, debatir ideas y planificar la colaboración, una reunión que fuera más allá de las conferencias formales, de estilo presentación, a las que ya asistían muchos investigadores. Además, creían que los investigadores se beneficiarían de interactuar informalmente con las empresas farmacéuticas, y viceversa.

Guild propuso que ella fuera la anfitriona de una reunión de ese tipo y que el Dr. Kirkwood fuera su copresidente. Él estuvo de acuerdo.

Inmediatamente planeó una fecha, buscó subvenciones e invitó a 25 de los principales expertos mundiales en melanoma para discutir cómo podrían avanzar en la búsqueda de la cura.

La reunión inaugural de 2011 fue tan exitosa que los investigadores le pidieron a Guild que no solo se comprometiera a organizarla nuevamente, sino que lo hiciera cada dos años. Ella aceptó, y así nació el Grupo Internacional de Trabajo sobre Melanoma (IMWG).

Pero ella tenía mucho más que hacer

La visión de Val Guild estaba lejos de estar completa. Si bien la investigación para erradicar la enfermedad era su principal objetivo, también sabía que tenía que resolver el problema de la educación y los recursos que tanto afectaba la búsqueda de información de su familia mientras su hija, Charlie, estaba enferma.

Guild quería ofrecer a los pacientes y a sus familias un único lugar al que acudir cuando recibieran el diagnóstico, un sitio web completo, actualizado y preciso. Quería crear el sitio web que había buscado (en vano) cuando diagnosticaron a Charlie. “Recuerdo que pensé que sin duda sería de gran ayuda si la información y los recursos pudieran reunirse en un mismo lugar”, afirma Guild. “Y estaba decidida a crear precisamente eso”.

En 2009, se inauguró al público el sitio web AIM at Melanoma, un centro de recursos informativos, educativos y de apoyo para pacientes con melanoma y sus familias. El sitio se ha rediseñado tres veces a lo largo de los años, incluida la más reciente, y cada vez se han añadido más y más recursos que benefician a la comunidad del melanoma. De hecho, el sitio web se considera ampliamente el sitio más completo sobre melanoma, con un promedio de 52,000 visitas por mes. Como era el objetivo de Val Guild, la gente visita el sitio para encontrar el tipo de información que no estaba disponible cuando ella más la necesitaba, después del diagnóstico de su propia hija.

Por fin, un anuncio

Mientras tanto, las discusiones, negociaciones y desafíos sobre los bancos de tejidos continuaron. Como predijo la Dra. Kashani-Sabet, se necesitaron muchos años para convencer a las instituciones de que renunciaran a sus derechos de propiedad intelectual, estandarizaran la recopilación de datos de los pacientes, compartieran datos y crearan el marco legal en torno al concepto de banco de tejidos.

Pero poco más de 15 años después de su primera "gira mundial" en la que preguntó a los investigadores qué necesitaban para combatir el melanoma —el 5 de abril de 2019, lo que habría sido el 42 cumpleaños de Charlie— ^AIM at Melanoma emitió un comunicado de prensa anunciando la gran inauguración de la primera sucursal del Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos bajo la atenta mirada del Dr. John Kirkwood, en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh.

El 9 de septiembre de 2019, se inauguró la segunda sucursal de IMTBC en CPMC San Francisco, bajo la dirección de la Dra. Kashani-Sabet. Las otras cuatro sucursales ya han firmado sus contratos y están ultimando los detalles. Se espera que todas abran próximamente.

Un logro singular que tendrá resultados notables a largo plazo para los pacientes con melanoma, el IMTBC es el primer banco colaborativo de tejido primario fresco congelado para melanoma en el mundo, lo que permite el estudio de tejido primario fresco totalmente anotado que es clave para comprender los códigos genéticos de la enfermedad.

Con cuatro sedes en Estados Unidos y dos en el extranjero, el IMTBC es único por su enfoque de masa crítica; el objetivo es recolectar 500 tumores primarios en dos años, y los investigadores de cualquier parte del mundo pueden solicitar estudiar el tejido, los datos o ambos.

Hacer las conexiones

A través de su trabajo, Guild ha conocido a innumerables pacientes, sobrevivientes y familias de melanoma. Para Guild, las conexiones le brindan una sensación de renovación y un propósito aún mayor para continuar con su trabajo. Para aquellos que conoce, las conexiones ofrecen innumerables formas de involucrarse.

Algunos sobrevivientes y sus familias han testificado ante sus legisladores locales para inducirlos a prohibir el uso de camas solares para menores de edad, otro de los principales objetivos de AIM que ha contribuido a la prohibición en 17 estados. Otros coordinan o participan como voluntarios en las caminatas de recaudación de fondos de AIM en todo el país. Y otros llevan los mensajes de prevención y detección temprana de AIM a sus propias comunidades. Todos quieren ayudar a erradicar la enfermedad.

“Me sorprende lo motivadas que están las personas que padecen esta enfermedad para luchar contra ella, así como lo dispuestas que están a contribuir y a apoyar a AIM para encontrar la cura”, dice Guild.

Un matrimonio entre el corazón y la ciencia

La historia de Charlie Guild es la base de la fundación y está presente en todos los aspectos del trabajo del equipo de AIM. La organización sin fines de lucro ha crecido hasta incluir a siete empleados, todos los cuales comparten la actitud positiva de Val Guild y su deseo de ver la cura de la enfermedad. Uno de esos empleados es su hija mayor, Sam, quien abandonó su carrera como abogada corporativa para trabajar para AIM.

Al hacer algo positivo con su pérdida, los Gremios han honrado el deseo de Charlie de retribuir de la manera más significativa posible.

"Sé que Charlie estaría orgullosa de este trabajo y de los logros de AIM", dice Guild. "Le encantaría lo que AIM ha hecho por la comunidad del melanoma".

Pero esta madre no está dispuesta a descansar.

El año pasado, Estados Unidos registró aproximadamente 96,480 nuevos casos de melanoma y 7,230 muertes a causa de esta enfermedad. Si bien el número de fallecimientos está disminuyendo gracias a los grandes avances en la investigación de los últimos años, la tasa de incidencia continúa en aumento.

“Hay mucho más trabajo por hacer”, dice Guild.

ACTUALIZACIÓN:
El 21 de mayo de 2020, AIM at Melanoma perdió a su fundadora y presidenta, Valerie Guild. Ella falleció por complicaciones derivadas del cáncer.