Por Vallerie A. Malkin

En su mente y corazón, la hermana de Alice Klunck siempre será una adolescente.

Alice tenía solo 12 años cuando a su hermana de 18 años, Ramona ("Mona") Harris, le diagnosticaron melanomaEra 1987, cuando las niñas se untaban con aceite de bebé y yodo, y se tumbaban sobre mantas de papel de plata que atrapaban los rayos del sol para poder estar más oscuras.

Las cabinas de bronceado también estaban de moda: te metías en una “cama” rectangular, larga, parecida a un ataúd, cerrando la tapa durante 30 minutos y salías bronceado como una baya. Las chicas de piel clara o pecosas salían con quemaduras de sol de color escarlata.

Se decía que en la mitad del tiempo, serías el doble. broncearse Y es mucho más seguro usar una cama solar. Esas palabras resultaron ser ciertas en términos de oscurecimiento, pero las camas solares no son seguras en absoluto, y las investigaciones indican que el bronceado en interiores puede causar más de 400,000 casos de piel células cancerosas y 6,000 casos de melanoma cada año.

Mona probablemente había estado en una cama solar solo tres o cuatro veces en toda su vida, recuerda Alice, que ahora tiene 44 años. Como la mayoría de las adolescentes, Mona se esforzó por oscurecer su piel para eventos o, a veces, solo por diversión.

A Alice no le interesaba todo eso. Le gustaba practicar deportes: voleibol, softbol y baloncesto. Era la “hermana menor malcriada” de Mona, pero Alice la idolatraba: “Mona lo era todo para mí”, dice Alice.

Una serie de fotografías familiares le mostrarán a las hermanas Harris viviendo sus jóvenes vidas: dos pequeñas niñas sonrientes, Alice con cabello más oscuro, Mona con cabello más claro, fotografiadas una al lado de la otra frente a un arbusto de flores con la mano de Mona colocada protectoramente sobre el brazo de su hermana; Mona con un vestido color durazno con zapatos a juego y un ramillete en la muñeca en su fiesta de graduación; Mona con su birrete y toga color óxido en la graduación; Mona con su hermana y sus padres, relajándose en casa.

Mona tenía una familia que la amaba, un novio al que adoraba y muchos amigos. Mona estaba inscrita en un colegio comunitario, que tenía previsto comenzar en septiembre.

Mona no podría terminar el semestre en la universidad porque, poco después de graduarse, un melanoma apareció ante su puerta y trastocó la vida de su familia.

Adolescente, interrumpido

En abril de 1987, Mona descubrió una torno en la pantorrilla inferior cuando se la cortó mientras se afeitaba las piernas.

“No tenía buena pinta”, recuerda Alice. Cuando el lunar volvió a crecer con bastante rapidez, la madre de Mona se alarmó y la llevó a un dermatólogoDespués del baile de graduación, Mona fue a ver a un cirujano general en un hospital local de Dallas, cerca de la casa de la familia.

El cirujano extrajo un trozo de tejido del tamaño de un plátano de la pantorrilla de Mona. Alice dice que su hermana ya era pequeña y delgada, y le extrajeron mucha masa muscular, reduciendo considerablemente el tamaño de la pierna justo antes de la graduación de Mona en la escuela secundaria en junio. A Mona y a sus padres les dijeron que tenía melanoma.

Mona fue derivada al Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas en Houston en el otoño para otra transformacion para que le quiten los márgenes y ella la linfa Se le hicieron biopsias a los ganglios linfáticos. A Mona y a sus padres, Larry y Becky Harris, les dijeron que su pronóstico Fue sombrío.

Alice no sabía que el melanoma es uno de los cánceres más letales. “Era la década de los 80”, recuerda Alice, “yo pensaba que era ‘solo cáncer de piel’ y que de eso no te mueres”.

Los médicos le dijeron a Mona y a sus padres que el melanoma se había extendido a su cerebro y que no le quedaba mucho tiempo de vida.

Los padres de Alice la mantuvieron al margen de la noticia, pero el novio de Mona, Greg Hooker, estaba al tanto. “Mona vivía para su novio”, dice Alice. Al enterarse de la mala noticia, Greg le propuso matrimonio a Mona en noviembre.

Alice no culpa en lo más mínimo a sus padres por protegerla; sabe que estaban haciendo lo que creían que era mejor en ese momento. Pero hoy en día Alice tiende a dudar de que le estén diciendo toda la verdad cuando la gente le cuenta cosas en general.

Alice añade: “Ahora que lo pienso, creo que fue bueno que me hayan protegido”. Alice pudo superar sus estudios y actividades ese año sin quedarse atrás. Por la forma en que se le presentaron las cosas, su hermana se estaba recuperando, no tenía una enfermedad terminal.

“Mis padres me impidieron vivir esa experiencia”, dice Alice. “Si otros adultos entendían la gravedad de la situación, no me la hicieron ver. Se podría decir que no fui capaz de superar el trauma, y ​​puedo decir que eso ha afectado mi vida”.

En un intento por erradicar el melanoma, Mona se sometió a un tratamiento de quimioterapia y radioterapia en el MD Anderson. Fueron aproximadamente 4.5 horas en auto desde Red Oak, donde vivía la familia Harris, hasta Houston. Mona perdió todo su cabello.

La madre de Mona se tomó una licencia para estar con su hija a tiempo completo en el hospital. El padre de Mona siguió trabajando y visitaba a su hija en el hospital cada vez que podía. Durante el año escolar, llevaba a Alice al aeropuerto algunos fines de semana para que viera a su madre y a su hermana y, a veces, Greg o un amigo de la familia la recogían en el aeropuerto y la llevaban a casa para que pudiera volver a la escuela el lunes.

Según Alice, la Sociedad Americana del Cáncer ayudó a la familia con apoyo financiero para viajes y hoteles, por lo que la familia estaba agradecida.

Cuando determinaron que la quimioterapia y la radiación no estaban funcionando, los médicos la derivaron a un ensayo clínico en el Centro Oncológico Integral Jonsson de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA).

Alice recuerda: “Pensé: ‘Bien, Mona se va a California para curarse’”. Los ensayos clínicos pueden ser eficaces en algunos casos y para algunas personas. Pero lo que es más importante, los futuros pacientes se benefician de lo que se aprende en cada ensayo clínico.

Los tratamientos no tuvieron éxito para Mona, por lo que se interrumpieron y los médicos programaron una tercera cirugía para el otoño de 1988, cuando operarían el cáncer que se había extendido al cerebro de Mona.

Alice comenzó a comprender que algo grave le estaba sucediendo a su hermana cuando escuchó una conversación que sus padres estaban teniendo con el neurocirujano en el hospital antes de la cirugía.

La tercera operación duró un día entero y fue brutal: “La cortaron y le pusieron grapas de oreja a oreja. Toda la familia estaba allí, en el hospital. Fue un momento muy divertido en la vida de todos”, dice Alice con sarcasmo.

Los médicos dijeron a la madre y al padre de Mona que no podían hacer nada más por ella, así que aproximadamente un mes después de la operación les dijeron a sus padres que la llevaran a casa. Si bien no hubo daño cerebral, Mona sufrió una extrema sensibilidad a la luz y al sonido, aunque finalmente remitió.

Mona falleció en su casa unos meses después, el día de Navidad, a la edad de 19 años.

La vida después de Mona

La muerte de Mona fue un golpe que la adolescente Alice no pudo asimilar y que aún no ha superado. Pero, como la mayoría de las personas que han sufrido pérdidas devastadoras, Alice encontró formas de sobrellevar la situación, y una de ellas, en particular, fue el trabajo de caridad: un poderoso antídoto contra un dolor inimaginable, según parece.

“Mi esperanza es que algunos de los ensayos clínicos que realizaron en UCLA estén ayudando a alguien con melanoma ahora para que su muerte no haya sido en vano”, dice Alice.

Después de su muerte, Mona fue la homenajeada con donaciones a la Sociedad de Investigación del Cáncer, que contribuyó con fondos para un nuevo edificio de laboratorio en la División de Investigación del Parque Científico del Centro Oncológico MD Anderson. El nuevo edificio amplió el programa de biología molecular en la División de Investigación, donde los científicos investigan las causas y la prevención del cáncer.

La muerte de Mona dejó un terrible vacío en la vida de Alice y algo de confusión. En 2010, Alice, que todavía la atormentaba con la idea de que la vida de su hermana se había visto interrumpida, buscó en Google “melanoma” y los resultados de la búsqueda arrojaron AIM en el sitio web de Melanoma. Descubrir AIM sería el comienzo de una hermosa amistad y cambiaría el curso de la propia vida de Alice.

Alice decidió participar en una de las caminatas de AIM para recaudar dinero y generar conciencia sobre el melanoma. Las caminatas de AIM, ahora llamadas Steps Against Melanoma, se llevan a cabo en ciudades de todo el país, desde Dallas hasta Portland y Pittsburgh.

Las caminatas son el evento de recaudación de fondos exclusivo de AIM y recaudan una cantidad significativa de dinero cada año para sus iniciativas de investigación del melanoma, como la Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos de Melanoma—un depósito colaborativo de tejido primario fresco congelado, el único de su tipo en el mundo. Inaugurado en abril de 2019 después de una década de trabajo dedicado, el IMTBC reúne a seis instituciones prestigiosas (cuatro en los EE. UU. y dos en Australia) para recolectar el tejido y realizar investigaciones muy necesarias sobre el melanoma en ese tejido.

Alice no le dijo a nadie de su familia que asistiría a la caminata. Tal vez esto se relacione con el hecho de que le mantuvieron en la sombra sobre el diagnóstico de su hermana cuando era joven, o tal vez tenía asuntos pendientes con su hermana mayor, pero quería que su primera experiencia fuera privada.

En ese momento, la caminata de Dallas todavía estaba siendo organizada por la cofundadora de AIM, Jean Schlipmann, quien había perdido a su esposo de 16 años a causa de un melanoma cuando él tenía poco más de 40 años. Jean se desempeñó como directora de Caminatas y Eventos de AIM hasta principios de 2019.

“Mi primera caminata fue emotiva. No le dije a nadie que lo estaba haciendo porque era algo que quería afrontar sola”, explica Alice.

Alice dice que le reconfortó mucho estar rodeada de personas que comprendían lo que había pasado. La sensación de ser comprendida la hizo volver al evento el año siguiente. Su marido tenía un conflicto laboral y no pudo asistir, así que volvió a acudir sola: “No hubo problema; quería que se tratara de mí y de Mona”.

Dejar entrar a la gente

En 2015, Alice habló con Jean sobre la sensación de que se sentía apartada del grupo de caminatas porque asistía sin ningún familiar y no caminaba con un sobreviviente vivo. Con el apoyo de Jean, le contó a su madre lo que había estado haciendo y su madre le dijo: "Está bien, voy contigo". Alice recuerda que se sintió un poco incómoda: "Fue difícil dejar entrar a otras personas", explica.

Pero lo hizo. Alice invitó a su suegra, a su mejor amiga y al hijo de esta, y a la hija de Alice, Avery, de 9 años.

Alice tenía otra razón para su reticencia a involucrar a la familia: “Sabía cómo me sentía el primer año y me preocupaba que mi madre fuera un desastre. Todavía llora por Mona, como muchos de nosotros”.

Pero lo que ocurrió cuando Alice presentó a otras personas las caminatas fue nada menos que milagroso. Ese año, Alice se había reencontrado a través de Facebook con el prometido de su hermana, Greg, quien desde entonces se había casado, tenía hijos, se había divorciado y se había convertido en abuelo.

Greg había sido como un hermano para ella (él y Mona habían estado juntos durante tres años), por lo que perder a Mona significó perderlo también a él: “Fue una pérdida doble”, dice Alice. “Por eso, reconectarse con él fue extremadamente terapéutico y emotivo”.

Después de la muerte de Mona, sus padres devolvieron todas las joyas que Greg le había regalado, y él hizo fundir los anillos en un anillo de pepitas en forma de herradura que usa hasta el día de hoy, junto con el pendiente de diamantes que Mona le había regalado.

Alice estaba encantada de que Greg quisiera asistir a la caminata, pero nerviosa porque temía que verlo fuera demasiado para su madre. Decidió no decírselo a su madre y dejar que las cosas sucedieran como fueran.

Cuando Greg apareció, él y Becky se abrazaron. No se habían visto en 27 años, desde el funeral de Mona.

Becky no hace mucha actividad física por lo que la caminata no fue fácil para ella, pero ella y Greg lograron llegar juntos al final de la caminata alrededor del lago Bachman en Dallas, después de todos los demás, y justo cuando Jean se había preparado para guardar los globos (algunas personas incluso se habían ido del evento).

Cuando llegaron a la meta, ambos lloraron, recuerda Alice, y Jean capturó el momento en película con su cámara.

Fue entonces cuando Alice reconoció lo que se le había escapado: “Las cosas empezaban a materializarse y pensé: ‘Está bien, Mona no es solo un fantasma, sino alguien de quien estamos hablando activamente y se siente como si estuviera presente’”.

De repente, Alice se dio cuenta de que esa era la pieza que faltaba: necesitaba que la luz de Mona siguiera parpadeando, y al incluir a las personas que la conocían en la caminata eso fue lo que logró.

Protegiendo a las adolescentes como Mona

“Si vivías en los años 80 y eras una chica, te bronceabas”, dice Alice. Pero ahora Alice tiene la misión de convencer a las adolescentes de que esa es una idea tonta y peligrosa.

A Alice no le importaba mucho broncearse y se burlaban de ella por estar tan pálida. Ahora está orgullosa de haber cuidado su piel: “¡Al menos no tengo arrugas!”, se ríe.

Cuando las chicas le hablan sobre el bronceado en camas solares, Alice ofrece una respuesta rápida y directa: "¿No sientes que es un ataúd?"

“He pasado la mayor parte de mi tiempo intentando ayudar a las adolescentes”, dice Alice. Ahora que tiene una (de hecho, Avery tiene 13 años, la misma edad que tenía Alice cuando Mona falleció por melanoma, y ​​comparte el segundo nombre “Dian” con su tía), Alice es aún más firme en cuanto a la protección solar.

Alice se lanza a la palestra con las chicas: “Puede que ahora estéis bronceadas, pero cuando estéis en vuestro ataúd estaréis pálidas”. ¿Macabro? Seguro. ¿Verdadero? Absolutamente.

Caminando por los caminos

En la caminata AIM 2015 en Dallas, Alice habló brevemente sobre su hermana. Jean le había aconsejado: “Habla de ella, no de la enfermedad”. Alice dice que es difícil separarlas, y esa es una de las tragedias de perder a alguien por una enfermedad. También es una parte importante de hacer trabajo de caridad en memoria de alguien que perdió a causa del melanoma. Pero Alice piensa en las futuras víctimas del melanoma que podrían convertirse en sobrevivientes gracias a los fondos que ella y sus equipos han recaudado, y eso la motiva a seguir adelante.

En 2017, Alice se enteró de que la caminata de Dallas no se realizaría ese año porque Jean se jubilaba. Para Alice, pensar en no poder asistir a la caminata fue como perder a su hermana nuevamente. Entonces, Alice decidió tomar el relevo después de que Jean se fuera.

Al año siguiente, ella y Jean organizaron el evento juntas. Alice intentó personalizar el evento e incorporó piedras pintadas a las festividades. Una piedra decía: "Eres un guerrero". Otra tenía un dicho diferente o el nombre de un sobreviviente. Alice invitó a los participantes a llevarse una piedra a casa para recordar la experiencia.

Por lo general, los aviones despegaban cuando todos empezaban a caminar, pero ese año Alice dejó que un orador hablara demasiado y al final de las ceremonias, cuando se pasó lista, los aviones comenzaron a despegar. Tuvieron que hacer una pausa para esperar a que el sonido de los motores de los aviones se apagara.

Cuando comenzó la caminata y Alice pudo hablar con Jean, ella le preguntó por qué nunca había notado antes los aviones despegando en Dallas Love Field.

En 14 años, Jean había calculado los horarios de salida de los aviones y había planificado las ceremonias de inauguración en función de ellos. Por eso, se mantuvo firme en este consejo: "Sé puntual".

“Me siento muy afortunada de haber pasado ese primer año con Jean, que me ayudó muchísimo, y después me di cuenta de lo que había que hacer”, dice Alice. En 288 participaron 2018 personas (incluido el marido de Alice) y recaudaron 50,000 dólares.

El año siguiente, en 2019, la caminata de Dallas contó con 30 voluntarios y 407 participantes. Por lo general, toda la familia de Alice termina trabajando en el evento: desde recolectar dinero para la inscripción hasta regalar camisetas y recaudar fondos para los participantes que aún no se han decidido a hacer las suyas. Ese año recaudaron más de $30,000 para la investigación del melanoma.

El objetivo de Alice para la caminata de 2020 es recaudar $40,000: “Los preparativos están en plena marcha para la caminata de este año, que se llevará a cabo el 2 de mayo”, dice Alice. Alice tiene su propio negocio de fotografía y está ocupada, pero sigue sacando tiempo para la caminata y lo hará hasta que sienta que es el momento adecuado para pasarle el testigo a otra persona.

Alice ha obtenido muchos beneficios de su trabajo con AIM en Steps Against Melanoma. A través de las caminatas, se ha reencontrado con viejos amigos que eran como miembros de la familia. Las caminatas mantienen vivo y brillante el recuerdo de su hermana cada año: "Esto es una válvula de escape y ha unido a mi familia para poder tener conversaciones sobre Mona".

No importa cuántas personas consiga Alice para participar en las caminatas, cada año la caminata sigue siendo un momento privado entre Alice y su hermana a la que amaba. “Cuando leen los nombres de los fallecidos”, dijo, “van en orden del más joven al más viejo. Cada año rezo para que nadie llegue antes que mi hermana. Cuando escucho su nombre primero, pienso: 'Gracias a Dios'”.

Lo que podría haber sido

Este verano, Alice cumplirá 45 años. Mona, si todavía estuviera viva, tendría 51 años. Alice se pregunta qué clase de vida habría tenido Mona y qué clase de relación habrían tenido ahora. Cuando piensa en su hermana, las emociones de Alice pueden pasar rápidamente del arrepentimiento y la tristeza al cariño, la inspiración y el logro. El recuerdo de Mona brilla intensamente para Alice, y ella está orgullosa de toda la investigación que se puede hacer con los fondos recaudados en las caminatas. Esa investigación evitará la muerte de hermosas adolescentes como Mona en el futuro, y tal vez incluso conduzca a una cura.

“Espero ver eso en mi vida”, dice Alice.

¿Qué cree Alice que pensaría su hermana mayor de su malcriada hermana adolescente ahora? “Espero que se sienta orgullosa”, dice Alice.

Para ayudar a Alice a recaudar dinero en memoria de su hermana, visite https://support.aimatmelanoma.org/Dallas2020

Conéctese con Alice en Twitter @alice_klunck o en Facebook (busque Alice Harris Klunck) para obtener más información sobre la próxima caminata.

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