Una historia de hermanas, amor y curación en torno al melanoma

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Por Vallerie A. Malkin

En su mente y en su corazón, la hermana de Alice Klunck siempre será una adolescente.

Mona Harris, 1969-1988

Alice was just 12 years old when her 18-year-old sister, Ramona (“Mona”) Harris was diagnosed with melanoma. It was 1987, when girls slathered themselves with baby oil and iodine, lying on silver foil blankets that trapped the sun’s rays so they could be darker.

Las cabinas de bronceado también estaban de moda: Te metías en una "cama" larga, rectangular y parecida a un ataúd, cerrabas la tapa durante 30 minutos y salías moreno como una baya. Las chicas claras o con pecas salían con quemaduras de sol escarlatas.

The word was that in half the time, you’d be twice as tan and much safer using a tanning bed. Those words turned out to be true in terms of getting darker, but tanning beds are not safe at all, and research indicates that indoor tanning may cause upwards of 400,000 cases of skin cancer and 6,000 cases of melanoma each year.

Probablemente, Mona sólo había estado en una cama de bronceado tres o cuatro veces en toda su vida, recuerda Alice, que ahora tiene 44 años. Como la mayoría de las adolescentes, Mona se esforzaba por oscurecer su piel blanca para los eventos o, a veces, sólo por diversión.

A Alice no le interesaba todo eso. Le gustaba hacer deporte: voleibol, softball y baloncesto. Era la "hermana menor malcriada" de Mona, pero Alice la idolatraba: "Mona lo era todo para mí", dice Alice.

Una serie de fotos familiares muestran a las hermanas Harris en su joven vida: dos niñas sonrientes, Alice con el pelo más oscuro y Mona con el pelo más claro, fotografiadas una al lado de la otra frente a un arbusto de flores con la mano de Mona colocada de forma protectora en el brazo de su hermana; Mona con un vestido melocotón con zapatos a juego y un ramillete en la muñeca en su baile de graduación; Mona con su toga y birrete de color óxido en la graduación; Mona con su hermana y sus padres, descansando en casa.

Mona tenía una familia que la quería, un novio al que adoraba y muchos amigos. Mona estaba inscrita en la universidad comunitaria, cuyo inicio estaba previsto para septiembre.

Mona no pudo terminar el semestre en la universidad porque poco después de graduarse, un melanoma oscureció su puerta y puso la vida de su familia patas arriba.

Adolescente, interrumpido

In April of 1987, Mona discovered a mole on her lower calf when she nicked it while shaving her legs.

“It didn’t look good,” recalls Alice. When the mole grew back rather quickly, Mona’s mother was alarmed and took her to a dermatologist. After Mona’s prom, she saw a general surgeon at a local hospital in Dallas, near the family’s home.

El cirujano extrajo un trozo de tejido del tamaño de un plátano de la pantorrilla de Mona. Alice dice que su hermana era pequeña y delgada para empezar, y que le extrajeron mucha masa muscular, lo que redujo considerablemente la pierna justo antes de la graduación de Mona en el instituto en junio. A Mona y a sus padres les dijeron que tenía un melanoma.

Mona was referred to the University of Texas MD Anderson Cancer Center in Houston in the fall for another surgery to have the margins removed and her lymph nodes biopsied. Mona and her parents, Larry and Becky Harris, were told that her prognosis was grim.

Alice no sabía que el melanoma es uno de los cánceres más letales. "Eran los años 80", recuerda Alice, "pensaba que era 'solo un cáncer de piel' y que no se moría por eso".

Los médicos dijeron a Mona y a sus padres que el melanoma se había extendido al cerebro y que no le quedaba mucho tiempo de vida.

Al conocer la mala noticia, Greg le propuso matrimonio a Mona en noviembre.

Los padres de Alice la protegieron de la noticia, pero el novio de Mona, Greg Hooker, estaba al tanto. "Mona vivía para el novio", dice Alice. Al conocer la mala noticia, Greg le propuso matrimonio a Mona en noviembre.

Alice no culpa en absoluto a sus padres por haberla protegido; sabe que hacían lo que consideraban mejor en ese momento. Pero hoy en día Alice tiende a dudar de que le digan toda la verdad cuando la gente le cuenta cosas en general.

Añade Alice: "Ahora lo miro y pienso que es bueno que me hayan acogido". Ese año, Alice pudo seguir adelante con sus estudios y actividades sin quedarse atrás. Tal y como se le presentaron las cosas, su hermana se estaba recuperando, no era una enferma terminal.

"Mis padres me impidieron pasar por la experiencia", dice Alice. "Si otros adultos comprendieron la gravedad, no me la presentaron. Se podría decir que no fui capaz de pasar por el trauma, y puedo decir que eso ha impactado en mi vida".

In an attempt to eradicate the melanoma, Mona underwent treatment of chemotherapy and radiation at MD Anderson. It was about a 4.5-hour drive from Red Oak, where the Harris family lived, to Houston. Mona lost all of her hair.

La madre de Mona pidió permiso para estar con su hija a tiempo completo en el hospital. El padre de Mona siguió trabajando y visitando a su hija en el hospital siempre que podía. Durante el curso escolar, llevó a Alice al aeropuerto algunos fines de semana para que viera a su madre y a su hermana y, a veces, Greg o un amigo de la familia la recogían en el aeropuerto y la llevaban a casa para que pudiera volver al colegio el lunes.

Según Alice, la Sociedad Americana del Cáncer ayudó a la familia con ayuda económica para el viaje y los hoteles, lo que la familia agradeció.

When they determined that chemo and radiation weren’t working, doctors referred her for a clinical trial at the University of California, Los Angeles (UCLA) Jonsson Comprehensive Cancer Center.

Recuerda Alice: "Pensé: 'Bien, Mona se va a California a curarse'". Los ensayos clínicos pueden ser eficaces en algunos casos y para algunas personas. Y lo que es más importante, los futuros pacientes se benefician de lo que se aprende en cada ensayo clínico.

Los tratamientos no tuvieron éxito para Mona, por lo que se interrumpieron, y los médicos programaron una tercera intervención quirúrgica en el otoño de 1988, cuando operarían el cáncer que se había extendido al cerebro de Mona.

Alice empezó a comprender que a su hermana le ocurría algo grave cuando escuchó una conversación que sus padres mantenían con el neurocirujano en el hospital antes de la operación.

La tercera operación duró un día entero, y fue brutal: "La cortaron y graparon de oreja a oreja. Toda la familia estaba allí en el hospital. Fue un momento muy divertido en la vida de todos", dice Alice, sarcástica.

Los médicos dijeron a la madre y al padre de Mona que no podían hacer nada más por ella, así que un mes después de la operación les dijeron a sus padres que la llevaran a casa. Aunque no había daños cerebrales, Mona sufría una extrema sensibilidad a la luz y al sonido, aunque con el tiempo remitió.

Mona falleció en su casa unos meses después, el día de Navidad, a la edad de 19 años.

La vida después de Mona

La muerte de Mona fue un golpe que la adolescente Alice fue incapaz de procesar, y que no ha superado. Pero, como la mayoría de las personas que se han enfrentado a pérdidas devastadoras, Alice encontró formas de sobrellevar la situación, y una de las más importantes es el trabajo caritativo: un poderoso antídoto contra el dolor inimaginable, como resulta.

"Mi esperanza es que algunos de los ensayos clínicos que hicieron en la UCLA ayuden ahora a alguien con melanoma para que su muerte no haya sido en vano", dice Alice.

Tras su muerte, Mona fue la destinataria de las donaciones a la Sociedad de Investigación del Cáncer, que aportó fondos para un nuevo edificio de laboratorios en el Science Park-Research Division del M.D. Anderson Cancer Center. El nuevo edificio amplió el programa de biología molecular de la División de Investigación, donde los científicos investigan las causas y la prevención del cáncer.

La muerte de Mona dejó un terrible vacío en la vida de Alice, y algo de confusión. Todavía atormentada por los pensamientos de la vida interrumpida de su hermana, en 2010, Alice buscó en Google "melanoma" y los resultados de la búsqueda dieron con el sitio web de AIM at Melanoma. Descubrir AIM sería el comienzo de una hermosa amistad y cambiaría el curso de la propia vida de Alice.

Alice decidió participar en una de las marchas de AIM para recaudar fondos y concienciar sobre el melanoma. Las caminatas de AIM, ahora llamadas Pasos contra el Melanoma, se realizan en ciudades de todo el país, desde Dallas hasta Portland y Pittsburgh.

Las caminatas son el evento de recaudación de fondos característico de AIM y recaudan una cantidad significativa de dinero cada año para sus iniciativas de investigación sobre el melanoma, como el Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos de Melanoma,un depósito de tejidos primarios frescos congelados en colaboración, el único de su tipo en el mundo. Lanzado en abril de 2019 después de una década de trabajo dedicado, el IMTBC reúne a seis estimadas instituciones -cuatro en los Estados Unidos y dos en Australia- para recolectar el tejido y realizar la tan necesaria investigación del melanoma en ese tejido.

Alice no dijo a nadie de su familia que iba a asistir a la marcha. Quizás esto se relaciona con la forma en que se le ocultó el pronóstico de su hermana cuando era joven, o quizás tenía asuntos pendientes con su hermana mayor, pero quería que su primera experiencia fuera privada.

En ese momento, la caminata de Dallas seguía siendo organizada por la cofundadora de AIM, Jean Schlipmann, quien había perdido a su esposo de 16 años por un melanoma cuando tenía poco más de 40 años. Jean se desempeñó como directora de AIM Walks and Events hasta principios de 2019.

"Mi primera caminata fue emotiva. No le dije a nadie que lo estaba haciendo porque era algo que quería afrontar sola", explica Alice.

Alice dice que se sintió muy reconfortada al estar rodeada de gente que entendía lo que había pasado. La sensación de ser comprendida la hizo volver al evento al año siguiente. Su marido tuvo un conflicto laboral y no pudo asistir, así que de nuevo acudió sola: "Eso estaba bien; seguía queriendo que se tratara de mí y de Mona".

Dejar entrar a la gente

En 2015, Alice habló con Jean sobre la sensación de que estaba apartada del grupo de caminantes en general porque asistía sin familia y no caminaba con un superviviente vivo. Con el ánimo de Jean, le contó a su madre lo que había hecho, y su madre le dijo: "Vale, voy contigo". Alice recuerda que se sentía un poco incómoda: "Era difícil dejar entrar a otras personas", explica.

Alice con el prometido de Mona, Greg Hooker

Pero lo hizo. Alice invitó a su suegra, a su mejor amiga y al hijo de ésta, y a la hija de Alice, Avery, de 9 años.

Alice tenía otra razón para su reticencia a involucrar a la familia: "Sabía cómo me sentí el primer año y me preocupaba que mi madre estuviera destrozada. Todavía llora por Mona, como muchos de nosotros".

Pero lo que ocurrió cuando Alice introdujo a otras personas en los paseos fue poco menos que milagroso. Ese año, Alice había vuelto a conectar a través de Facebook con el prometido de su hermana, Greg, que desde entonces se había casado, había tenido hijos, se había divorciado y se había convertido en abuelo.

Greg había sido como un hermano para ella -él y Mona habían estado juntos durante tres años-, así que perder a Mona significaba perderlo también a él: "Fue una doble pérdida", dice Alice. "Así que volver a conectar con él fue extremadamente terapéutico y emocional".

Tras la muerte de Mona, sus padres le devolvieron todas las joyas que Greg le había regalado, y él hizo fundir los anillos en una sortija de pepita de herradura que lleva hasta hoy, junto con el pendiente de diamante que Mona le había regalado.

Alice estaba encantada de que Greg quisiera asistir al paseo, y nerviosa porque le preocupaba que verlo fuera demasiado para su madre. Decidió no decírselo a su madre y dejar que las cosas fueran como fueran.

Cuando Greg apareció, él y Becky se abrazaron. No se habían visto en 27 años, desde el funeral de Mona.

Becky no hace mucha actividad física, así que la caminata no fue fácil para ella, pero ella y Greg lograron llegar juntos al final de la caminata alrededor del lago Bachman en Dallas, después de todos los demás, y justo cuando Jean se había preparado para guardar los globos (algunas personas ya habían abandonado el evento).

Al llegar a la meta, ambas lloraron, recuerda Alice, y Jean captó el momento con su cámara.

Fue entonces cuando Alice reconoció lo que se le había escapado: "Las cosas empezaban a materializarse y pensé: 'Vale, Mona no es sólo un fantasma, sino alguien de quien estamos hablando activamente y parece que está presente'".

De repente, Alice se dio cuenta de que esa era la pieza que faltaba: Necesitaba que la luz de Mona siguiera parpadeando, e incluir a las personas que la conocían en el paseo hacía precisamente eso.

Proteger a las adolescentes como Mona

"Si vivías en los años 80 y eras una chica, el bronceado es algo que hacías", dice Alice. Pero ahora Alice tiene la misión de convencer a las adolescentes de que es una idea tonta y peligrosa.

Personalmente, Alice no se preocupaba mucho por el bronceado y recibía burlas por ser tan pálida. Ahora está orgullosa de haber cuidado su piel: "¡Al menos no tengo arrugas!", ríe.

Cuando las chicas le hablan del bronceado en la cama, Alice ofrece una réplica rápida y punzante: "¿No sientes que es un ataúd?".

"He pasado la mayor parte de mi tiempo tratando de ayudar a las adolescentes", dice Alice. Ahora que tiene una -de hecho, Avery tiene 13 años, la misma edad que tenía Alice cuando Mona falleció de melanoma (y comparte el segundo nombre "Dian" con su tía)-, Alice se muestra aún más inflexible con la protección solar.

Alice va al grano con las chicas: "Puede que estés bronceada ahora, pero cuando estés acostada en tu ataúd, estarás pálida". ¿Macro? Claro. ¿Verdadero? Absolutamente.

Caminando por los senderos

En la marcha de AIM de 2015 en Dallas, Alice habló brevemente de su hermana. Jean le había aconsejado: "Habla de ella, no de la enfermedad". Alice dice que es difícil separarlas, y esa es una de las tragedias de perder a alguien por una enfermedad. También es una parte importante de la labor benéfica en memoria de alguien perdido por el melanoma. Pero Alice piensa en las futuras víctimas del melanoma que podrían convertirse en supervivientes gracias a los fondos que ella y sus equipos han recaudado, y eso la hace seguir adelante.

En 2017 Alice se enteró de que la caminata de Dallas no se celebraría ese año porque Jean se jubilaba. Para Alice, fue como perder a su hermana de nuevo al pensar que no podría asistir a la caminata. Así que Alice decidió tomar el relevo tras la marcha de Jean.

Al año siguiente, ella y Jean organizaron el evento juntas. Alice trató de personalizar el evento e incorporó rocas pintadas a los festejos. Una roca decía: "Eres un guerrero". Otra tenía una frase diferente o el nombre de un superviviente. Alice invitó a los participantes a llevarse una roca a casa para recordar la experiencia.

Normalmente, los aviones despegaban cuando todos empezaban a caminar, pero ese año Alice dejó que un orador hablara demasiado tiempo y al final de las ceremonias, cuando se pasó lista, los aviones empezaron a despegar. Tuvieron que hacer una pausa para esperar a que el sonido de los motores de los aviones disminuyera.

Cuando empezó el paseo y Alice pudo hablar con Jean, le preguntó por qué nunca se había fijado en los aviones que despegaban en Dallas Love Field.

En 14 años, Jean había calculado el calendario de las salidas de los aviones y había planificado las ceremonias de apertura en torno a ellas. Por eso fue la que más insistió en este consejo: "No te pases de la raya".

"Me siento muy afortunada de haber conseguido ese primer año con Jean, que fue una gran ayuda, y luego me di cuenta del resto", dice Alice. En 2018 hubo 288 participantes (incluido el marido de Alice) y recaudaron 50.000 dólares.

Al año siguiente, en 2019, la caminata de Dallas contó con 30 voluntarios y 407 participantes. Normalmente, toda la familia de Alice acaba trabajando en el evento: todo, desde recoger el dinero de las inscripciones hasta regalar camisetas a los participantes que recaudan fondos y que aún no se han decidido a hacer la suya. Ese año recaudaron más de 30.000 dólares para la investigación del melanoma.

El objetivo de Alice para la caminata de 2020 es recaudar 40.000 dólares: "Los preparativos están en plena marcha para la caminata de este año, que tendrá lugar el 2 de mayo", dice Alice. Alice tiene su propio negocio de fotografía y está muy ocupada, pero sigue sacando tiempo para la caminata y lo hará hasta que considere que es el momento adecuado para pasar el testigo a otra persona.

Alice ha sacado mucho provecho de su trabajo con AIM en Pasos contra el Melanoma. Gracias a las caminatas, se ha reencontrado con viejos amigos que eran como miembros de su familia. Las caminatas mantienen viva la memoria de su hermana y la hacen brillar cada año: "Esto es un desahogo y ha unido a mi familia para poder tener conversaciones sobre Mona".

Independientemente del número de personas que Alice reclute para participar en las caminatas, cada año la caminata sigue siendo un momento privado entre Alice y la hermana que amaba. "Cuando leen los nombres de los fallecidos", dice, "van en orden de menor a mayor. Cada año rezo para que nadie llegue antes que mi hermana. Cuando oigo su nombre primero, pienso: 'Gracias a Dios'".

Lo que podría haber sido

Alice y Mona

Este verano Alice cumplirá 45 años. Mona, si siguiera viva, tendría 51 años. Alice se pregunta qué tipo de vida habría tenido Mona y qué tipo de relación habrían tenido ahora. Cuando piensa en su hermana, las emociones de Alice pasan rápidamente del arrepentimiento y la tristeza al cariño, la inspiración y el logro. El recuerdo de Mona brilla para Alice, y está orgullosa de toda la investigación que se puede hacer gracias a los fondos recaudados en las marchas. Esa investigación evitará la muerte de hermosas adolescentes como Mona en el futuro, y tal vez incluso conduzca a una cura.

"Espero ver eso en mi vida", dice Alice.

¿Qué cree Alice que pensaría su hermana mayor de su malcriada hermana adolescente ahora? "Espero que esté orgullosa", dice Alice.

Para ayudar a Alice a recaudar dinero en memoria de su hermana, visite https://support.aimatmelanoma.org/Dallas2020

Conéctese con Alice en Twitter @alice_klunck o en Facebook (busque Alice Harris Klunck) para saber más sobre la próxima caminata.

Infórmese sobre otras marchas de AIM en todo el país.