Jonathan Swingle, melanoma de las mucosas

2009 no fue un buen año para Jonathan Swingle. Múltiples hemorragias nasales llevaron a Jonathan a buscar la ayuda de su médico, quien descubrió una tumor en el puente de la fosa nasal derecha, del lado del tabique nasal. ¿Su diagnóstico? Mucositis melanoma con pulmón derecho metastásica. Si bien Jonathan estaba familiarizado con melanoma cutáneo, o melanoma de la piel, nunca había oído el término melanoma de las mucosas.

Su falta de conocimiento no es sorprendente, ya que el melanoma de las mucosas es extremadamente raro y representa solo alrededor del 1% de todos los casos de melanoma diagnosticados cada año en los EE. UU. Pero pronto se enteró de que melanocitos, que son las células que causan pigmentación, se pueden encontrar en las zonas mucosas del cuerpo (boca, cavidades sinusales, fosas nasales, vagina, ano, vesícula biliar y esófago) y, por lo tanto, también puede hacerlo el melanoma.

Diferente a la cutáneo Los melanomas mucosos no están relacionados con la exposición a los rayos UV y tienen diferentes etiologías genéticas. Debido a la rareza de la enfermedad, es difícil establecer pautas de diagnóstico y tratamiento para el melanoma mucoso. La detección temprana brinda a los pacientes la mejor posibilidad de supervivencia a largo plazo.

¿Cómo se puede afrontar una enfermedad extremadamente rara de la que la mayoría de personas nunca ha oído hablar? Jonathan Swingle sabe que la única manera es abordarla de frente. Decidió desde muy temprano asegurarse de que todos los que lo rodeaban supieran cuál era el diagnóstico y cómo pensaba sobrevivir. Investigó incesantemente. Buscó múltiples opiniones sobre el tratamiento. Y conoció a otros pacientes que luchaban contra la misma enfermedad y comenzó a comunicarse con ellos.

Una persona que influyó en Jonathan fue Erica Loney, que había creado un grupo de apoyo en Facebook porque su madre luchaba contra el melanoma de las mucosas. Jonathan se unió al grupo y ahora pasa muchas horas en línea respondiendo preguntas, compartiendo investigaciones y apoyando a nuevos pacientes. El grupo se autodenominó Mucosal Melanoma Warriors (Guerreros del melanoma de las mucosas), pero se llaman a sí mismos Unicorns (Unicornios) por la rareza de su enfermedad.

Hoy, Jonathan ha sobrevivido ocho años sin evidencia de enfermedad. Vive con su esposa, Diane, y su perra, Maggie. Mientras pasa sus días trabajando o cuidando su huerto, cada noche lo encontrarás en Facebook compartiendo su conocimiento, experiencia y, lo más importante, amistad con todos los que encuentran su camino hacia los Unicornios.