Jonathan Swingle, melanoma de las mucosas

2009 no fue un buen año para Jonathan Swingle. Varias hemorragias nasales lo llevaron a consultar a su médico, quien descubrió un tumor en el puente de su fosa nasal derecha, del lado del tabique nasal. ¿Su diagnóstico? Melanoma mucoso con metástasis en el pulmón derecho . Si bien Jonathan conocía el melanoma cutáneo , o melanoma de la piel , nunca había oído hablar del término melanoma mucoso.

Su falta de conocimiento no es sorprendente, ya que el melanoma mucoso es extremadamente raro, representando solo alrededor del 1% de todos los casos de melanoma diagnosticados cada año en los EE. UU. Pero pronto aprendió que los melanocitos , que son las células que causan el pigmento , se pueden encontrar en las áreas mucosas del cuerpo (la boca, las cavidades sinusales, las fosas nasales, la vagina, el ano, la vesícula biliar y el esófago), y por lo tanto, también el melanoma.

A diferencia de los melanomas cutáneos , los melanomas mucosos no están relacionados con la exposición a los rayos UV y tienen etiologías genéticas diferentes. Debido a la rareza de la enfermedad, resulta difícil establecer pautas de diagnóstico y tratamiento para el melanoma mucoso. La detección temprana ofrece a los pacientes la mejor oportunidad de supervivencia a largo plazo.

¿Cómo se puede afrontar una enfermedad extremadamente rara de la que la mayoría de personas nunca ha oído hablar? Jonathan Swingle sabe que la única manera es abordarla de frente. Decidió desde muy temprano asegurarse de que todos los que lo rodeaban supieran cuál era el diagnóstico y cómo pensaba sobrevivir. Investigó incesantemente. Buscó múltiples opiniones sobre el tratamiento. Y conoció a otros pacientes que luchaban contra la misma enfermedad y comenzó a comunicarse con ellos.

Una persona que influyó en Jonathan fue Erica Loney, que había creado un grupo de apoyo en Facebook porque su madre luchaba contra el melanoma de las mucosas. Jonathan se unió al grupo y ahora pasa muchas horas en línea respondiendo preguntas, compartiendo investigaciones y apoyando a nuevos pacientes. El grupo se autodenominó Mucosal Melanoma Warriors (Guerreros del melanoma de las mucosas), pero se llaman a sí mismos Unicorns (Unicornios) por la rareza de su enfermedad.

Hoy, Jonathan ha sobrevivido ocho años sin evidencia de enfermedad. Vive con su esposa, Diane, y su perra, Maggie. Mientras pasa sus días trabajando o cuidando su huerto, cada noche lo encontrarás en Facebook compartiendo su conocimiento, experiencia y, lo más importante, amistad con todos los que encuentran su camino hacia los Unicornios.