Mi mundo del melanoma en estadio IV

Mi nombre es Katie, soy conocida en las redes sociales como My_Melanoma_World . Tenemos dos hijas, de 17 y 12 años. Son inteligentes y hermosas en todos los sentidos. ¡Me dan fuerza, coraje y consuelo! Sin ellas, no sé dónde estaría hoy. Especialmente si no tuviera a mi esposo. Estoy casada desde 2005 con un verdadero ángel. Se llama Benji y siempre hace todo por nuestra familia. Siempre me demuestra amor y apoyo incondicionales. Con todo lo que hemos enfrentado como familia, nos hemos convertido en algo especial. Aunque sentía que era una carga, ellos me apoyaron. Por eso, los considero mis héroes. Ser cuidadora significa nunca ponerse a uno mismo primero, preocuparse siempre por los demás y dormir muy poco o nada. Todo esto mientras se trabaja más de 40 horas a la semana, con un cónyuge muriendo de cáncer.

Tenía 26 años cuando me diagnosticaron el 26/09/06. Era un lunar de 9 mm, descolorido, oscuro y elevado debajo de mi antebrazo izquierdo. Mi primera cita con el dermatólogo fue una biopsia rápida y profunda . Tan rápido como lo extirparon, mi mundo se derrumbó. ¡Aquí viene mi primera ansiedad por el cáncer! Los resultados tardaron dos semanas en llegar. Melanoma de piel en estadio IIA . ¡En serio... no podía creer lo que estaba escuchando! Programamos una biopsia del ganglio linfático centinela . ¡ La cirugía fue un éxito! Avanzando hasta 2008, mi primer hijo comenzaba el jardín de infancia y nuestro bebé más pequeño, de solo dos semanas, acababa de ser recibido en nuestra familia. También llegó el tumor del tamaño de una pelota de ping-pong , que apareció de la nada, en mi axila izquierda. Después de visitar una clínica de mama, una biopsia con aguja confirmó que la biopsia del ganglio linfático centinela había sido errónea. Mi melanoma no fue detectado o no se revisaron suficientes ganglios linfáticos. El cáncer ya ha crecido lo suficiente como para mostrar su horrible rostro.

Sabíamos que la Clínica Mayo era un lugar especial, con una reputación excepcional. Tras semanas de búsqueda, allí encontré a mi oncólogo y mi segundo hogar. Necesitaba la mejor atención para la batalla que tenía por delante. Participé en un ensayo doble ciego en Santa Mónica, California. Era mi mejor opción, ya que se había lanzado un medicamento llamado ipilimumab para tratar el crecimiento del melanoma. En 2010, la situación se volvió realmente aterradora; mi oncólogo me dijo que estaban intentando convertir mis semanas en meses. Cuando la FDA aprobó el ipilimumab, recibí una dosis baja y mi cuerpo mostró una respuesta parcial. Meses después, ¡estaba cubierta de más de 100 tumores por todo el cuerpo! Lo que marcó el mayor cambio en mi historia fue Target Now Testing. El equipo de la Clínica Mayo extirpó quirúrgicamente un tumor y, una vez analizado, pudimos encontrar una terapia que reaccionara a mi cáncer. Estas terapias mostraron resultados prometedores: temozolomida, carboplatino y taxol. La lista era corta, pero no estaba dispuesta a rendirme. Probé todas las terapias, pero fue la temozolomida la que me salvó la vida. En 2011, poco a poco, los tumores empezaron a reducirse. Mi equipo de oncología sospechaba que posiblemente se trataba de dos terapias actuando en conjunto. Tumor a tumor, se fueron reduciendo. Me llamaban su "paciente milagro". Solo me quedó un pequeño tumor en el pulmón.

Montones de escáneres, citas médicas, año tras año, recibiendo veneno radiactivo constantemente en mis venas. Sintiendo que no había un final a la vista. Teniendo que esforzarme como nunca creí posible. Luchando al 100% de mi capacidad. ¡Mi esposo y yo nos convertimos en defensores de esta lucha! Hablando a menudo cuando las terapias no funcionaban. Exigía un cambio. Siempre presionando para que me operaran. ¡Nunca quise que los tumores crecieran! Tantas rondas de tratamientos de radiación, a menudo aterrorizada pero necesaria. Me dejaban cansada, irritable y con quemaduras por radiación. Nunca me rendí. Bienvenidos al mundo del cáncer de piel. Esto es lo que pasan los pacientes con melanoma maligno metastásico en etapa 4.

El 24 de enero de 2019, 14 años después, recibí un nuevo diagnóstico. Un viaje diferente. Me enfrenté a la dura realidad de que me dijeran que me estaba muriendo. Tuve que prepararme para ello, pero milagrosamente, sobreviví. Años de daño emocional y físico. El camino hacia la recuperación es largo. Por fuera, parezco una persona común y corriente, pero mi cuerpo grita por las 14 cirugías por las que pasé. Como el cerebro, el pulmón derecho, el útero, 2x en la columna y 3x en la axila izquierda. Me han hecho innumerables biopsias de piel. Todas dieron positivo para melanoma. Tengo daño nervioso por quimioterapia/inmunoterapias. Como Carboplatino, Taxol, Temozolomida, Leukine e Ipilimumab/ Yervoy . He soportado innumerables rondas de tratamientos de radiación, en el cerebro, los muslos, el útero, la columna, el lado izquierdo y la parte superior del pecho. Me dejó luchando contra la fibromialgia, diagnosticada hace 6 años. Además, dolor crónico, neuropatías cancerosas, insomnio, pérdida muscular, incapacidad para controlar mis espasmos musculares, problemas de temperatura corporal y pérdida de memoria, por nombrar algunos. Tengo que recordar darme un respiro, cuando tengo un brote de dolor intenso o ansiedad, ¡que estoy viva! Nunca es fácil, pero de alguna manera, a pesar de todo, ¡he permanecido 6 años libre de cáncer! "Estoy libre de cáncer, ¡pero no estoy libre de cáncer!" -Katie O. El 24 de enero es mi aniversario de cáncer. Puedo celebrar otro año con mi familia. Soy bendecida de estar aquí y muy agradecida por cada momento que tengo.

Soy defensora del melanoma y del uso de protectores solares . Me centro en la protección solar y la educación sobre el cáncer de piel, compartiendo mi experiencia personal y mi historial médico. Elijo una dieta saludable siempre que puedo, con menos alimentos procesados, alto contenido en proteínas y más frutas y verduras. Intento caminar al menos 30 minutos al día y beber mucha agua. Me reto a mí misma en cada paso del camino, con la esperanza de mejorar. Me encanta compartir mi historia para que otros puedan ver el peligro del cáncer de piel. No me guardo nada. Soy tan sincera y auténtica como puedo ser.

Si encuentras esperanza, obtienes apoyo y amor de tu familia y amigos, eso te fortalecerá. Encuentra una manera de creer en ti mismo, de luchar por ti mismo y de convertirte en un defensor de los demás; eso te empoderará.

“Cree en ti mismo y en todo lo que eres. Recuerda que hay algo dentro de ti que es más grande que cualquier otro obstáculo.” – Christian D Larson.

-xx Mi mundo del melanoma