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Por Mara Klecker

Dos tercios de los australianos serán diagnosticados de algún tipo de cáncer de piel a los 70 años. A pesar de la prevalencia, los australianos siguen sin tomarse el cáncer de piel lo suficientemente en serio, afirma Tamara Dawson, superviviente de un melanoma en fase IV.

Tamara espera cambiar eso. Tras años de trabajo político en Australia, Tamara lanzó la Red de Defensa del Melanoma y el Cáncer de Piel (MSCAN) en 2020.

La propia experiencia de Tamara al ser diagnosticada con un melanoma avanzado en 2015 la llevó a fundar MSCAN. Tras acudir a su médico de cabecera por un dolor abdominal, le sorprendió saber que tenía un cáncer que se había extendido al hígado. Los nueve meses siguientes fueron duros, ya que se sometió a cirugía, radioterapia e inmunoterapia, que continuó cada pocas semanas durante un par de años.

Su propia experiencia navegando por el sistema sanitario le ayudó a reconocer las carencias de los servicios para los pacientes de melanoma, desde los momentos posteriores a ese primer diagnóstico hasta las necesidades y retos únicos de los supervivientes del melanoma.

"Recuerdo haber mirado una clínica hospitalaria muy concurrida y pensar: 'Vaya, todas estas familias están pasando por algo así'", dijo.

Tamara trabajaba en el ámbito de la política comercial y se preguntaba si podría utilizar sus conocimientos de política y defensa para marcar la diferencia para los australianos que se enfrentan a diagnósticos como el suyo.

"Cuando me diagnosticaron, sentí una enorme curva de aprendizaje", dijo. Lo mismo le ocurrió a su familia, sobre todo porque la inmunoterapia t era algo muy nuevo y no estaban seguros de los efectos secundarios que podía acarrear.

Las nuevas e increíbles opciones de tratamiento para el melanoma avanzado -inmunoterapia y terapia dirigida- también plantean un conjunto diferente de necesidades en la comunidad del melanoma, dijo Tamara.

"Había todo un nuevo grupo de personas como yo que empezaron el tratamiento tras un duro diagnóstico y luego sobrevivieron y siguieron llevando una vida bastante normal. Trabajamos, pasamos tiempo con nuestra familia y amigos, contribuimos a nuestras comunidades", dijo. "Pero eso presenta toda una nueva necesidad de recursos para la supervivencia".

Así que Tamara se propuso cubrir esa necesidad. Quería encontrar mejores formas de proporcionar bienestar al paciente, no solo de tratar su enfermedad.

"En Australia, sentí que había un gran vacío sin una organización nacional independiente, dirigida por los consumidores, para los cánceres de piel, tanto melanoma como no melanoma, especialmente teniendo en cuenta las tasas de cáncer de piel que tenemos aquí", dijo.

Tras muchas conversaciones inspiradoras con médicos, investigadores y pacientes, Tamara decidió formar MSCAN. Desde su inicio en 2020, no ha dejado de crecer, y Tamara renunció a su trabajo en la política para centrarse en la organización a tiempo completo.

"Ha ido increíblemente bien y ya ha superado mis expectativas", dijo.

Cada uno de los miembros de la junta directiva de MSCAN también se ha visto afectado por un diagnóstico de melanoma, lo que era importante para Tamara al crear la organización sin ánimo de lucro que deseaba que existiera cuando comenzó su viaje por el melanoma.

"Cuando me diagnosticaron por primera vez, quería saber que había una organización que me cubriera las espaldas", dijo Tamara. "Quería gente que simplemente 'lo entendiera' y hubiera pasado por ello, y que defendiera las necesidades de los pacientes".

Los tres pilares de la MSCAN son la defensa y la influencia en la política sanitaria, la innovación en la atención y la investigación, y la información y los recursos. Hasta ahora, los podcasts de MSCAN -que incluyen conversaciones con pacientes y médicos- han resultado muy populares, y la organización tiene una asociación con la Organización de Enfermeras de Melanoma y Cáncer de Piel.

"Queremos ser una red, queremos colaborar", dijo Tamara. "Somos mucho más fuertes juntos cuando nos asociamos en Australia y a nivel internacional".

MSCAN forma parte de La Coalición Internacional para la Defensa del Paciente con Melanoma (MIPAC), un grupo fundado por la AIM para colaborar con organizaciones de todo el mundo en sus esfuerzos por aumentar la concienciación y cambiar la percepción pública del melanoma, capacitar a los pacientes de melanoma para que asuman un papel activo en su atención, y efectuar cambios en las políticas reguladoras para optimizar el tratamiento y la atención.

"Valoramos mucho nuestra asociación con AIM", dijo Tamara. "El MIPAC es un grupo increíble y una oportunidad para compartir ideas sobre lo que funciona. Sé que ayudará a que nuestra voz de defensa en Australia sea más fuerte y esté mejor informada".

Acerca de MSCAN: Red de Defensa del Melanoma y el Cáncer de Piel (MSCAN) ofrece un enfoque nuevo e innovador para hacer frente al cáncer nacional de Australia.