Blog

 

2009 no fue un buen año para Jonathan Swingle. Las múltiples hemorragias nasales llevaron a Jonathan a buscar la ayuda de su médico, que le descubrió un tumor en el puente de su fosa nasal derecha, en el lado del tabique. ¿Su diagnóstico? Melanoma de la mucosa con metástasis en el pulmón derecho. Aunque Jonathan estaba familiarizado con el melanoma cutáneo, o melanoma de la piel, nunca había oído el término melanoma de la mucosa.

Su desconocimiento no es sorprendente, ya que el melanoma de las mucosas es extremadamente raro, ya que sólo representa alrededor del 1% de todos los casos de melanoma que se diagnostican cada año en los EE.UU. Pero pronto aprendió que melanocitosque son las células que causan pigmento, puede encontrarse en las zonas mucosas del cuerpo (la boca, las cavidades sinusales, los conductos nasales, la vagina, el ano, la vesícula biliar y el esófago), y por tanto también el melanoma.

A diferencia de los melanomas cutáneos, los melanomas de las mucosas no están relacionados con la exposición a los rayos UV, y tienen diferentes etiologías genéticas. Debido a la rareza de la enfermedad, es difícil establecer pautas de diagnóstico y tratamiento para el melanoma de las mucosas. La detección precoz ofrece a los pacientes la mejor oportunidad de supervivencia a largo plazo.

Entonces, ¿cómo se aborda una enfermedad extremadamente rara de la que la mayoría no ha oído hablar? Jonathan Swingle sabe que la única manera es abordarla de frente. Decidió muy pronto asegurarse de que todo el mundo en su vida supiera cuál era el diagnóstico y cómo pensaba sobrevivir a él. Investigó incesantemente. Buscó múltiples opiniones sobre el tratamiento. Y conoció a otros pacientes que luchaban contra la misma enfermedad y empezó a comunicarse con ellos.

Una de las personas que impactó a Jonathan fue Erica Loney, que había creado un grupo de apoyo en Facebook porque su madre estaba luchando contra un melanoma de mucosas. Jonathan se unió al grupo y ahora pasa muchas horas en línea respondiendo a preguntas, compartiendo investigaciones y apoyando a nuevos pacientes. El grupo se denominó Guerreros del Melanoma de la Mucosa, pero se llaman a sí mismos Unicornios, por la rareza de su enfermedad.

Hoy, Jonathan ha sobrevivido ocho años sin evidencia de enfermedad. Vive con su mujer, Diane, y su perro, Maggie. Mientras pasa los días trabajando o cuidando su huerto, cada tarde lo encontrarás en Facebook compartiendo sus conocimientos, su experiencia y, lo más importante, su amistad con todos los que se acerquen a los Unicornios.

Para saber más sobre el melanoma de la mucosa, haga clic aquí.