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2009 was not a good year for Jonathan Swingle. Multiple nosebleeds led Jonathan to seek his doctor’s help, which led to the discovery of a tumor at the bridge of his right nostril, on the septum side. His diagnosis? Mucosal melanoma with right lung metastasis. While Jonathan was familiar with cutaneous melanoma, or melanoma of the skin, he had never heard the term mucosal melanoma.

His lack of knowledge is not surprising, as mucosal melanoma is extremely rare, accounting for only about 1% of all melanoma cases diagnosed each year in the U.S. But he soon learned that melanocytes, which are the cells that cause pigment, can be found in mucosal areas of the body (the mouth, sinus cavities, nasal passages, vagina, anus, gallbladder, and esophagus), and therefore so can melanoma.

Unlike cutaneous melanomas, mucosal melanomas are unrelated to UV exposure, and they have different genetic etiologies. Because of the rarity of the disease, establishing diagnostic and treatment guidelines for mucosal melanoma is difficult. Early detection gives patients the best chance at long-term survival.

Entonces, ¿cómo se aborda una enfermedad extremadamente rara de la que la mayoría no ha oído hablar? Jonathan Swingle sabe que la única manera es abordarla de frente. Decidió muy pronto asegurarse de que todo el mundo en su vida supiera cuál era el diagnóstico y cómo pensaba sobrevivir a él. Investigó incesantemente. Buscó múltiples opiniones sobre el tratamiento. Y conoció a otros pacientes que luchaban contra la misma enfermedad y empezó a comunicarse con ellos.

Una de las personas que impactó a Jonathan fue Erica Loney, que había creado un grupo de apoyo en Facebook porque su madre estaba luchando contra un melanoma de mucosas. Jonathan se unió al grupo y ahora pasa muchas horas en línea respondiendo a preguntas, compartiendo investigaciones y apoyando a nuevos pacientes. El grupo se denominó Guerreros del Melanoma de la Mucosa, pero se llaman a sí mismos Unicornios, por la rareza de su enfermedad.

Hoy, Jonathan ha sobrevivido ocho años sin evidencia de enfermedad. Vive con su mujer, Diane, y su perro, Maggie. Mientras pasa los días trabajando o cuidando su huerto, cada tarde lo encontrarás en Facebook compartiendo sus conocimientos, su experiencia y, lo más importante, su amistad con todos los que se acerquen a los Unicornios.

Para saber más sobre el melanoma de la mucosa, haga clic aquí.