Legislación, política y promoción

La respetada voz del melanoma en todo el país

Política y defensa

Cuando se aprueban los fármacos, se redacta la legislación y se evalúa la investigación, AIM está en la mesa, hablando alto y claro en nombre de los pacientes y sus familias. Somos los asesores de confianza de las juntas médicas, las agencias gubernamentales y las empresas farmacéuticas en temas críticos que afectan a los pacientes con melanoma.

Uno de los muchos indicios del liderazgo de AIM en el mundo del melanoma es la presencia invitada de nuestro personal en juntas y comités que afectan directamente a los pacientes. Entre los muchos comités y juntas a los que pertenecía la difunta Val Guild, quizás su trabajo con el comité AJCC para el melanoma sea uno de los mejores ejemplos de su labor de defensa. Es el organismo que establece las directrices de estadificación del melanoma para todo el país, y ella fue la única defensora de los pacientes durante su mandato que fue invitada a formar parte de ese comité. Sam Guild forma parte del comité de directrices de la National Comprehensive Cancer Network, así como de SWOG y ECOG, que son redes nacionales de investigación sobre el cáncer. Alicia Rowell es miembro público de la junta de la Sociedad Americana de Dermatopatología, la organización profesional de los más capacitados para diagnosticar su melanoma.

Legislación

AIM ha sido un líder nacional en tres áreas de legislación que afectan directamente a los pacientes de melanoma y a sus familias: el bronceado en interiores, la paridad oral y la educación en seguridad solar de los niños, y el uso de protectores solares en las escuelas. Necesitamos su ayuda en las tres áreas. Lea a continuación lo que hacemos y cómo ayudar.

Bronceado en interiores

Cada año, en Estados Unidos, casi 30 millones de personas se broncean en interiores. De ellas, 2,3 millones son adolescentes. Las tasas de melanoma entre las mujeres jóvenes se han disparado un 50% desde la década de 1980, una tendencia que ha sido paralela al aumento del uso de dispositivos de bronceado.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la Asociación Médica Americana (AMA), la Academia Americana de Pediatría (AAP) y la Academia Americana de Dermatólogos (AAD) han pedido que se prohíba TODO el bronceado en interiores a los menores. La Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos también recomienda que ningún menor de 18 años utilice estos aparatos. Lea más sobre los peligros del bronceado en interiores.

AIM en Melanoma ha sido pionera en la introducción de legislación en todo el país. AIM lideró el esfuerzo en California para convertirlo en el primer estado en prohibir a los menores de 18 años el uso de dispositivos comerciales de bronceado. Desde entonces, otros estados han seguido su ejemplo.

En la actualidad, sólo hay 20 estados, y el Distrito de Columbia, que han aprobado leyes que prohíben completamente el uso de dispositivos comerciales de bronceado a los menores de 18 años: California, Illinois, Nevada, Texas, Vermont, Minnesota, Luisiana, Hawai, Delaware, Carolina del Norte, New Hampshire, Massachusetts, Kansas, Virginia Occidental, Oklahoma, Rhode Island, Nueva York, Maryland, Maine y Virginia. 

Washington y Oregón aprobaron leyes que prohíben a los menores de 18 años el uso de dispositivos comerciales de bronceado en interiores, pero permiten una excepción cuando el uso de los dispositivos es prescrito por un médico, una disposición a la que nos oponemos porque creemos que las afecciones médicas deben ser tratadas por profesionales de la medicina con equipos médicos que estén regulados. Hay otros estados de EE.UU. que restringen el uso de los salones de bronceado en interiores por parte de los menores, pero normalmente todo lo que se requiere para evitar la restricción es un permiso firmado por un padre o tutor. AIM se opone a las leyes que prevén una excepción para el permiso de los padres o la prescripción del médico; nuestro objetivo es prohibir el bronceado en interiores para todos los menores de 18 años.

Más información sobre la legislación relativa al bronceado en interiores.

Paridad oral

El panorama del tratamiento del cáncer -especialmente del melanoma- ha cambiado drásticamente en la última década. Ahora se dispone de terapias más eficaces, menos debilitantes y más fáciles de administrar para muchos tipos de cáncer.

Muchas de estas nuevas terapias son más fáciles de administrar porque se presentan en forma de píldora en lugar de administrarse por vía intravenosa o inyectarse en forma líquida, una innovación de enorme importancia tanto para los pacientes como para los profesionales sanitarios.

Sin embargo, muchos planes de seguros se niegan a cubrir los tratamientos oncológicos orales en la misma proporción que los tratamientos oncológicos intravenosos o inyectados. La discrepancia está probablemente relacionada con la forma en que las aseguradoras clasificaban tradicionalmente los medicamentos, pero los recientes avances médicos han eliminado esas distinciones: Ahora, algunas de las terapias contra el cáncer más potentes vienen en forma de píldora.

Dado que algunos de los tratamientos más nuevos y eficaces se administran por vía oral, la falta de actualización de las políticas de reembolso por parte de las aseguradoras crea una situación en la que los tratamientos potencialmente mejores resultan prohibitivos para muchos pacientes. Esta discrepancia en la cobertura puede ser de decenas de miles de dólares cada año, una diferencia que obliga a algunos pacientes a retrasar sus tratamientos recomendados, o a renunciar a ellos por completo.  

La discrepancia en la cobertura también significa que algunos pacientes están luchando simultáneamente contra el cáncer y sus compañías de seguros para acceder al tratamiento que necesitan a un precio justo. Los recursos de las aseguradoras pueden tardar meses, y cuando un paciente está luchando contra el cáncer, un retraso de unos meses es potencialmente mortal.

La paridad oral es el término que se utiliza para describir los esfuerzos para garantizar que no haya diferencias en las políticas de reembolso de los tratamientos contra el cáncer. AIM ha ayudado a aprobar la legislación sobre paridad oral en muchos estados del país y actualmente es miembro de una coalición nacional en la lucha por aprobar una legislación federal que garantice la paridad oral a través de la Ley de Paridad de Medicamentos contra el Cáncer (HR 1730/S.741).

Educación sobre la seguridad solar de los niños y el uso de protectores solares

La AIM también ha participado en los esfuerzos para proporcionar educación sobre seguridad solar en los colegios y permitir el uso de protectores solares en las escuelas.

Sabemos que el riesgo de padecer un melanoma se duplica si se han producido más de cinco quemaduras solares. También sabemos que incluso una sola quemadura solar con ampollas en la infancia o la adolescencia duplica con creces las posibilidades de desarrollar un melanoma más adelante. Proteger a los niños de hoy para que no desarrollen un melanoma en el futuro es un objetivo fundamental.

En 2005, a petición de la fundadora y entonces presidenta de AIM at Melanoma, Valerie Guild, la entonces senadora estatal Barbara Leff redactó un proyecto de ley para ofrecer un plan de estudios gratuito sobre seguridad solar en las escuelas de Arizona. Hoy en día, Sunwise sigue proporcionando el plan de estudios, así como asambleas, formación del personal y otros recursos a sus escuelas, y recursos educativos para el público en general, con el fin de reducir el cáncer de piel en el estado.

El Programa de Prevención del Cáncer de Piel SunWise se dirige principalmente a los niños de los grados K-12 con el objetivo de establecer comportamientos saludables y habituales que protejan a los niños a lo largo de su desarrollo y más allá, reduciendo los riesgos relacionados con la exposición solar acumulada. El programa actúa como un recurso distribuyendo un plan de estudios de seguridad solar a los educadores y ayudando a las escuelas a desarrollar políticas de seguridad solar. El programa SunWise también forma parte del programa Empower, que permite a las guarderías comprometerse a adoptar 10 normas sanitarias, incluida la seguridad solar, a cambio de una reducción de la tasa de licencia.

AIM está colaborando con esfuerzos educativos similares en Nevada.

Además de la educación sobre seguridad solar, AIM ha prestado su voz al esfuerzo nacional para permitir el uso de protectores solares por parte de los niños en las escuelas. ¿Por qué son necesarios estos esfuerzos? La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) considera el protector solar como un medicamento de venta libre, lo que ha llevado a muchas escuelas a limitar el acceso de los estudiantes al protector solar y a organizaciones como AIM a presionar para que se reconsideren las limitaciones.

Varios estados han aprobado leyes que permiten a los estudiantes utilizar protección solar en la escuela sin el permiso de un médico.

Los detractores de las leyes que permiten a los niños usar protección solar en las escuelas citan una multitud de preocupaciones: la responsabilidad, el mal uso y el control de los padres.

En última instancia, AIM cree que el lenguaje del proyecto de ley es fundamental, y para ello, hay algunos proyectos de ley que permiten el uso de protectores solares que AIM no ha apoyado debido a una redacción problemática, generalmente en torno a cuestiones de responsabilidad.

Conviértase en un agente del cambio

Como ciudadano y elector, usted está en una posición poderosa para influir en los responsables políticos. ¡La Fundación AIM en Melanoma necesita su ayuda! Ayúdenos a educar e influir en los legisladores sobre los peligros del bronceado en interiores, la necesidad de una legislación de paridad oral y los beneficios de la educación en seguridad solar para niños y el uso de protectores solares. El Comité de Políticas Públicas de AIM está solicitando voluntarios que actúen como defensores legislativos a nivel local. La principal tarea de estos voluntarios es escribir o visitar las oficinas locales de sus representantes estatales y federales para instarles a apoyar la legislación.

Agradecemos su apoyo y le pedimos que se ponga en contacto con nosotros si desea colaborar con nuestros esfuerzos.

Únase a nosotros para lograr el cambio

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