Melanoma por estado: Texas

 

¡Melanoma , no te metas con Texas!

Ese es esencialmente el grito de guerra de voluntarios, instituciones médicas, fundaciones y otros grupos interesados ​​en Texas, quienes trabajan cada uno a su manera para enseñar prevención y detección temprana, apoyar a los pacientes y financiar la investigación.

Desafortunadamente, todavía queda mucho trabajo por hacer.

La incidencia de melanoma en Texas aumentó de forma constante entre 1999 y 2017, el último año para el que se dispone de datos. En 1999, la tasa de incidencia fue de 11.3 casos de melanoma por cada 100 000 habitantes, mientras que en 2017 fue de 13.3 casos por cada 100 000 habitantes. Este aumento puede no parecer significativo, pero en cifras reales es considerable. En 1999 se registraron 2,022 casos de melanoma en Texas, frente a los 3,754 de 2017, lo que representa un incremento del 86 %. En otras palabras, en menos de veinte años, el número de casos de melanoma en Texas prácticamente se duplicó.

Los números de casos anteriores corresponden a melanomas invasivos. No incluyen melanomas in situ.

Mientras esperamos que estén disponibles los números de casos confirmados para el período 2018 a 2020, podemos usar números proyectados para entender cómo se ve el melanoma hoy en Texas, y esos números proyectados tampoco lucen muy bien. El número proyectado de casos invasivos de melanoma que se diagnosticarán en Texas en 2021 es de 4,600. Nuevamente, este número no incluye el melanoma in situ.

Sabemos que 495 personas murieron de melanoma en Texas en 2017, una cifra demasiado alta porque no es cero.

La educación, la prevención, la detección temprana, la defensa, el apoyo y la investigación contribuyen a reducir estas cifras. La buena noticia es que Texas ha tenido una comunidad activa de personas e instituciones que trabajan en estas áreas durante muchos años, incluida AIM at Melanoma. La mala noticia es que las cifras de melanoma están aumentando, a pesar de esta comunidad activa. Pero sin esta comunidad, estas cifras podrían haber sido aún mayores.

Hace diez años, AIM lideró la iniciativa, junto con la Sociedad Dermatológica de Texas, para impulsar la prohibición del uso de dispositivos de bronceado artificial por menores de 18 años en Texas, una ley que se aprobó en 2013. Más de 6,000 casos de melanoma en Estados Unidos se atribuyen anualmente al bronceado artificial, y fue este tipo de información la que impulsó a la legislatura de Texas a tomar medidas.

Actualmente, Texas y otros 19 estados, además del Distrito de Columbia, prohíben por completo el uso de cabinas de bronceado a menores de 17 años . Estas prohibiciones en todo el país están dando resultados. Por ejemplo, un estudio reciente reveló que la prevalencia del bronceado artificial entre las estudiantes de secundaria en estados con leyes de restricción de edad era un 47 % menor que entre aquellas no afectadas por dichas leyes. Un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) predice que prohibir el bronceado artificial a menores de 18 años podría prevenir 61,839 casos de melanoma, evitar 6,725 muertes por melanoma y ahorrar a Estados Unidos 342.9 millones de dólares en costos de tratamiento a lo largo de la vida de este grupo. En concreto, en Texas, sabemos que la prohibición está funcionando: un estudio de 2017, publicado en JAMA Dermatology, reveló que, en general, el 81 % de los centros en Texas cumplían con la prohibición. Por lo tanto, Texas sin duda ha salvado vidas, sufrimiento y dinero al aprobar esta prohibición en 2013.

Las instituciones y entidades médicas de Texas también realizan una labor excelente. El MD Anderson Cancer Center, la Universidad de Texas Southwestern y Baylor, Scott & White, por mencionar solo tres, llevan a cabo investigaciones cruciales y ofrecen una multitud de programas de prevención, detección temprana y apoyo dirigidos al melanoma y a los pacientes con melanoma.

Uno de los programas en los que participa el Centro Oncológico MD Anderson (MDACC) es la estrategia Be Well Communities™ . Este programa trabaja con las comunidades para promover el bienestar y prevenir el cáncer antes de que se manifieste. Baytown, Texas, fue seleccionada como la primera comunidad Be Well™, y los líderes de la ciudad y sus socios han implementado intervenciones de protección solar para disminuir el riesgo de cáncer de piel en toda la comunidad a lo largo del tiempo. Estas intervenciones incluyen la instalación de estructuras de sombra y dispensadores de protector solar , la plantación de árboles de sombra y la implementación de comportamientos de protección solar en las escuelas. MD Anderson también ha desarrollado un programa llamado Ray and the Sunbeatables®, un currículo de protección solar basado en evidencia creado en MD Anderson para educar a niños, padres y maestros sobre la protección solar y promover la seguridad solar con el fin de reducir el riesgo de que los niños desarrollen cáncer de piel a lo largo de su vida. Finalmente, MD Anderson ha desarrollado DERMatology, un programa de detección temprana de melanoma que es una intervención educativa escalable basada en métricas para fomentar el desarrollo de la competencia en la interpretación de imágenes dermatoscópicas a nivel de maestría en residentes y profesionales de dermatología.

Baylor, Scott & White Health (BSW Health) cuenta con un programa llamado Onward: The Survivorship Journey , que se ha adaptado para funcionar a pesar de la pandemia. Los grupos de apoyo han pasado de ser presenciales a virtuales. Han creado breves grabaciones de audio y videos para publicar en redes sociales y así mantener a sus pacientes informados. En mayo, lanzarán una serie de podcasts (audio y video) sobre temas como nuevos protocolos de investigación y tratamientos, técnicas y procedimientos quirúrgicos, cirugía plástica y casos de melanoma en Texas. Los podcasts estarán disponibles en Apple, Spotify, Google y Transistor (audio) bajo el título Onward: The Survivorship Journey, y los videos se incluirán en la lista de reproducción del canal de YouTube de BSW Health con el mismo nombre.

La Universidad de Texas Southwestern (UTSW) ofrece una amplia gama de programas de extensión comunitaria, incluyendo educación sobre protección solar para estudiantes de primaria y secundaria, así como para socorristas, un grupo de personas a menudo ignorado para quienes esta educación es fundamental. Para sus pacientes, ofrece una Clínica especializada en Lesiones Pigmentadas , fotografía corporal completa y una estrecha colaboración con el Departamento de Genética Oncológica de UTSW para detectar, identificar y asesorar a pacientes con mutaciones que predisponen al melanoma. De particular importancia para la próxima generación de texanos son los programas de formación clínica de UTSW, que incluyen capacitación para médicos residentes y estudiantes de medicina sobre los riesgos, la prevención, la identificación y el tratamiento del melanoma, así como capacitación para médicos de atención primaria sobre la identificación de lesiones sospechosas.

AIM at Melanoma colabora anualmente con centros oncológicos de Texas en simposios para pacientes, que les brindan información actualizada sobre la investigación del melanoma, terapias emergentes y temas relacionados con la supervivencia, abordando las necesidades físicas, emocionales y psicológicas de los pacientes. Antes de la pandemia, estos eventos eran principalmente presenciales. Desde marzo pasado, hemos optado por los simposios en línea, que permiten que cualquier persona, en cualquier lugar, se conecte y escuche el simposio. El 10 de abril, AIM coorganizará un simposio con MDACC a través del Centro de Excelencia en Melanoma TW Lewis en Banner, y esperamos programar otro evento en Texas en otoño o primavera de 2022, cuando retomemos los eventos presenciales. AIM también organiza caminatas a nivel nacional , llamadas Steps Against Melanoma, que son tanto eventos de recaudación de fondos para la investigación del melanoma como eventos de educación y apoyo comunitario. AIM tiene caminatas programadas para 2021 en Dallas (9 de octubre, presencial) y Houston (fecha por confirmar).

El Instituto de Investigación y Prevención del Cáncer de Texas (CPRIT, por sus siglas en inglés) es otra entidad destacada que realiza una labor excepcional. CPRIT se creó en 2007 cuando los texanos votaron a favor de invertir 3 mil millones de dólares en la histórica lucha del estado contra el cáncer. En 2019, los votantes de Texas aprobaron por amplia mayoría una enmienda constitucional para destinar 3 mil millones de dólares adicionales a CPRIT, alcanzando así una inversión total de 6 mil millones de dólares en investigación y prevención del cáncer. Gracias a CPRIT, se han otorgado más de 23 millones de dólares a proyectos relacionados con el melanoma.

Y, por supuesto, hay innumerables sobrevivientes y pequeñas organizaciones sin fines de lucro en todo Texas que realizan una labor increíble para la prevención y el apoyo a las personas que padecen melanoma, día tras día. Estos dos tejanos son ejemplos de ello.

Bennie Lunsford, de Houston, es un superviviente de melanoma en estadio IV cuyo cáncer se extendió, como él mismo lo expresó, "por todas partes: cerebro, pulmones, hígado, huesos…". Era 2013 y probó varios tratamientos antes de participar en un ensayo clínico en el Moffitt Cancer Center de Florida. Justo después de terminar el ensayo, apareció otra metástasis cerebral , que sus médicos eliminaron con CyberKnife. La increíble noticia: sus escáneres han estado limpios desde entonces. Su labor para la comunidad de melanoma se podría describir como apoyo entre pares, a través de un blog , grupos de Facebook, Reddit y otros grupos en línea. Al principio, su esposa se unió a algunos grupos en línea, y él no estaba interesado, pero una vez que se unió, se dio cuenta de lo valioso que era: "Se abre ante él todo un mundo que está lidiando con todo lo que tú estás lidiando; te hace sentir que no estás solo". Este tipo de grupos lo ayudaron a salir adelante, dice, y ahora él devuelve el favor ayudando a otros. "En general, hablar con la gente ayuda a la gente", explica. Los pacientes recién diagnosticados o sus cuidadores se unen a los grupos, tienen preguntas y desean comprender mejor la enfermedad. "Les recomiendo bastante AIM at Melanoma", comenta. Aunque reside en Texas, apoya a pacientes con melanoma en todo Estados Unidos.

Sobreviviente de melanoma en estadio IIIA, Bethany Greenway vive en Austin y, como ella misma lo expresó, "elegí compartir públicamente mi experiencia con el melanoma". Graduada en Fotografía de Bellas Artes por la Escuela de Diseño Parsons, Bethany documentó su proceso tomando una foto y escribiendo un párrafo, y publicándolos en Facebook diariamente desde su diagnóstico en 2016. Ganó seguidores y "se convirtió en un pequeño grupo de apoyo". Su historia de Facebook fue difundida por una importante agencia de noticias y compartida internacionalmente a través de Today, Allure, USA Today y otros medios. La comunidad de melanoma comenzó a contactarla y ella comenzó a ser voluntaria; ahí comenzó su activismo. Por ejemplo, ha colaborado con The Shade Project y Meredith's Mission for Melanoma, dos organizaciones sin fines de lucro con sede en Texas. También escribió una publicación para la serie Be Brave de Coolibar. En eventos, artículos y publicaciones, tanto propias como ajenas, habla sobre sus experiencias. Quienes se benefician son muy diversos, desde jóvenes que leen su historia y comprenden la importancia de la prevención y la detección temprana, hasta pacientes en etapas avanzadas del cáncer que se identifican con su búsqueda de paz y una nueva normalidad tras el diagnóstico. Al igual que Bennie, el impacto de Bethany se siente en Texas y mucho más allá.

Repetimos: Melanoma, no te metas con Texas.