Por Alicia Rowell, vicepresidenta

Mayo es Melanoma Mes de concientización, como probablemente sabrán todos los que lean este artículo. Cada año, AIM se prepara para mayo con consejos de seguridad solar, recordatorios de prevención e información de concientización adicional. Otros tipos de melanoma y piel células cancerosas Las organizaciones hacen lo mismo. Y toda esta información es buena para el público en general, porque sabemos que la educación puede ayudar a reducir el número de casos de melanoma en el futuro.

Pero este año, AIM decidió añadir otra dimensión a nuestra oferta para el Mes de Concientización sobre el Melanoma. Nuestra campaña sigue teniendo los mensajes habituales sobre prevención y concientización, pero también nos hemos centrado en un ángulo diferente: el melanoma como enfermedad global.

“Soy más que un melanoma” es una frase que hemos escuchado de muchos sobrevivientes a lo largo de los años, por lo que decidimos incluirla en nuestro artículo de mayo. Los sobrevivientes nos dicen que la enfermedad puede apoderarse de sus vidas por un tiempo, que se siente como si fuera lo único que tienen en sus vidas por un tiempo, pero saben que son mucho más que un cáncer. Sobreviven y prosperan. A pesar del melanoma. Independientemente del melanoma. Más allá del melanoma.

Trabajamos en conjunto con nuestros defensores internacionales en esta campaña, y todos ellos estaban ansiosos por decirnos quiénes son más allá de su melanoma. Las respuestas fueron comunes y hermosas precisamente por esa razón: su cotidianidad. Soy más que un melanoma porque soy abuela; porque me encanta viajar; porque amo la vida; porque soy hija; porque tengo gente a mi lado; porque tengo una fe inquebrantable; porque soy esposo; porque soy mamá.…y así.

Check out nuestra tienda con camisetas, sudaderas y más con la leyenda “Soy más que un melanoma” que nuestros defensores globales nos ayudaron a diseñar; cada artículo muestra este mensaje en varios idiomas.

La segunda parte de la campaña mundial de mayo se llama El melanoma no tiene fronterasEste hecho está siempre presente en AIM, ya que nuestro trabajo es verdaderamente global. Cuando la hija de Valerie Guild, Charlie, murió de melanoma en 2003, Val se propuso preguntar a algunos de los investigadores más destacados del mundo en el campo del melanoma qué faltaba en la lucha, qué podía hacer con su fundación para marcar la diferencia. Una de las respuestas generales fue reunir el conocimiento global. Val (y AIM) han logrado y siguen logrando esta hazaña de diversas maneras.

Coalición Internacional de Defensa de Pacientes con Melanoma (MIPAC) es un grupo fundado por AIM para ayudar a difundir información sobre prevención, detección temprana y tratamiento en varios países. AIM trabaja con defensores que dirigen organizaciones sin fines de lucro dedicadas al melanoma en sus países de origen, y financiamos aspectos de su trabajo. Por ejemplo, AIM proporciona financiación y contenido para sitios web, campañas en redes sociales y campañas en medios tradicionales en una variedad de países. Muchos de los materiales educativos de AIM se traducen para su uso en estos países/regiones, incluido el sitio web de AIM. MIPAC está compuesto por organizaciones de defensa de pacientes y defensores de pacientes de Australia, Brasil, Canadá, Europa del Este, Francia, Israel, Italia, América Latina, Portugal, España y el Reino Unido. Trabajamos juntos, a nivel mundial, para mejorar los resultados para los pacientes.

Grupo de trabajo internacional sobre el melanoma (IMWG) es un grupo de expertos que se reúne dos veces al año. El grupo está formado por aproximadamente 25 de los principales investigadores del melanoma del mundo. La reunión nació de las frustraciones por la falta de colaboración y comunicación entre los investigadores del melanoma del mundo y del acuerdo sobre la necesidad de una reunión informal de un grupo relativamente pequeño de expertos en melanoma para compartir datos, discutir ideas y planificar la colaboración, una reunión más allá de las conferencias formales de estilo presentación a las que ya asistían muchos investigadores. Además, existía la creencia de que los investigadores se beneficiarían de interactuar informalmente con las empresas farmacéuticas, y viceversa, por lo que también se invitó a un puñado de socios de la industria. La reunión inaugural de este grupo de expertos fue en 2011, y AIM continúa organizando esta reunión dos veces al año. Este año, el grupo contó con la participación de Marc Theoret, quien es el director médico principal de la Oficina de Hematología y Oncología Productos en la Oficina de Nuevos Medicamentos del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos de la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos.

Quizás el más importante de estos proyectos internacionales es Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos de Melanoma de AIM (IMTBC). Este banco de tejido primario, colaborativo y congelado en fresco es algo que actualmente no existe en ningún otro lugar. El objetivo es recolectar 500 tumores de melanoma primarios congelados en fresco y los datos despersonalizados de cada paciente. Los 500 tumores provendrán de cuatro sitios en los EE. UU. y dos en Australia, de modo que haya una variedad de personas y orígenes en el banco. Cuatro de las seis sucursales están abiertas y la recolección se está reanudando ahora que la COVID está menguando. El melanoma no tiene fronteras, pero la investigación sobre el melanoma tiene un impacto en pacientes de todo el mundo.

Esperamos que este mes transmitas cualquier mensaje del Mes de Concientización sobre el Melanoma que te resulte familiar.