Melanoma¡No te metas con Texas!

Ese es esencialmente el grito de guerra de voluntarios, instituciones médicas, fundaciones y otros grupos interesados ​​en Texas, quienes trabajan cada uno a su manera para enseñar prevención y detección temprana, apoyar a los pacientes y financiar la investigación.

Desafortunadamente, todavía queda mucho trabajo por hacer.

El incidencia La incidencia de melanoma en Texas ha aumentado de forma constante desde 1999 hasta 2017, el último año del que se dispone de datos de incidencia. En 1999, la tasa de incidencia fue de 11.3 casos de melanoma por cada 100,000 personas, y la tasa de 2017 fue de 13.3 casos por cada 100,000 personas. Puede que ese aumento no parezca grande, pero en cifras reales es sustancial. En 2,022 se notificaron 1999 casos de melanoma en Texas y 3,754 casos en 2017, un aumento del 86%. En otras palabras, en menos de veinte años, el número de casos de melanoma en Texas casi se duplicó.

Los números de casos anteriores corresponden a melanomas invasivos. No incluyen melanomas in situ.

Mientras esperamos que estén disponibles los números de casos confirmados para el período 2018 a 2020, podemos usar números proyectados para entender cómo se ve el melanoma hoy en Texas, y esos números proyectados tampoco lucen muy bien. El número proyectado de casos invasivos de melanoma que se diagnosticarán en Texas en 2021 es de 4,600. Nuevamente, este número no incluye el melanoma in situ.

Sabemos que 495 personas murieron de melanoma en Texas en 2017, una cifra demasiado alta porque no es cero.

La educación, la prevención, la detección temprana, la defensa, el apoyo y la investigación contribuyen a reducir estas cifras. La buena noticia es que Texas ha tenido una comunidad activa de personas e instituciones que trabajan en estas áreas durante muchos años, incluida AIM at Melanoma. La mala noticia es que las cifras de melanoma están aumentando, a pesar de esta comunidad activa. Pero sin esta comunidad, estas cifras podrían haber sido aún mayores.

Hace diez años, AIM lideró el esfuerzo, junto con la Sociedad Dermatológica de Texas, Para impulsar la prohibición de que los menores de 18 años utilicen aparatos de bronceado artificial En Texas, una ley que se aprobó en 2013. Más de 6,000 casos de melanoma en todo Estados Unidos pueden atribuirse anualmente al bronceado en interiores, y fue este tipo de información la que ayudó a que la legislatura de Texas actuara.

En la actualidad, Texas y otros 19 estados y el Distrito de Columbia tienen prohibiciones totales para menores de 17 años que usan dispositivos de bronceado en interioresEstas prohibiciones en todo el país están dando sus frutos. Por ejemplo, un estudio reciente descubrió que el bronceado en interiores predominio En los estados con leyes de restricción de edad, la tasa de bronceado en interiores entre las estudiantes de secundaria fue un 47 por ciento menor que entre las que no estaban afectadas por dichas leyes. Un estudio de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) predice que prohibir el bronceado en interiores entre las menores de 18 años podría prevenir 61,839 casos de melanoma, prevenir 6,725 muertes por melanoma y ahorrarle a los EE. UU. 342.9 millones de dólares en costos de tratamiento durante la vida útil del grupo. En concreto, en Texas, sabemos que la prohibición está funcionando: un estudio de 2017, que se publicó en JAMA Dermatology, encontró que, en general, el 81% de los centros en Texas supuestamente cumplían con la prohibición. Así que Texas ciertamente ha salvado vidas, angustia y dinero al aprobar esta prohibición en 2013.

Las instituciones y entidades médicas de Texas también están haciendo un excelente trabajo. MD Anderson Cáncer El Centro de la Universidad de Texas Southwestern y Baylor, Scott & White, por nombrar tres, realizan investigaciones críticas y ofrecen una multitud de programas de prevención, detección temprana y apoyo dirigidos a pacientes con melanoma y melanoma.

Un programa en el que participa el MD Anderson Cancer Center (MDACC) es el Estrategia Be Well Communities™Este programa trabaja con las comunidades para promover el bienestar y detener el cáncer antes de que comience. Baytown, Texas, fue seleccionada como la comunidad inaugural de Be Well™, y los líderes y socios de la ciudad han implementado intervenciones de protección solar para disminuir el riesgo de cáncer. piel cáncer en toda la comunidad a lo largo del tiempo. Las intervenciones incluyen la instalación de estructuras de protección solar y protector solar MD Anderson también ha desarrollado un programa llamado Ray and the Sunbeatables®, un programa de seguridad solar basado en evidencia creado en MD Anderson para educar a los niños, padres y maestros sobre la protección solar y promover la seguridad solar en un esfuerzo por reducir el riesgo de por vida de los niños de desarrollar cáncer de piel. Finalmente, MD Anderson ha desarrollado DERMatology, un programa de detección temprana del melanoma que es una intervención educativa escalable basada en métricas para fomentar el desarrollo de la competencia de interpretación de imágenes dermatoscópicas a nivel de maestría en los residentes y proveedores de dermatología.

Baylor, Scott & White Health (BSW Health) tiene un programa llamado Adelante: El viaje de la supervivencia, y los programas se han adaptado para funcionar a pesar de la pandemia. Los grupos de apoyo han pasado de ser presenciales a virtuales. Han realizado breves grabaciones de audio y videos para publicar en los sitios de redes sociales para seguir llegando a su población de pacientes con información actualizada. En mayo, lanzarán una serie de podcasts (audio y video); los temas que se tratarán incluyen protocolos de investigación y regímenes de tratamiento de reciente desarrollo, técnicas y procedimientos quirúrgicos, cirugías plásticas e instancias de melanoma en Texas. Los podcasts estarán disponibles en Apple, Spotify, Google y Transistor (audio) bajo el sello Onward: The Survivorship Journey, y los videos se incluirán en la lista de reproducción del canal de YouTube de BSW Health con el mismo nombre.

La Universidad del Suroeste de Texas (UTSW) ofrece una serie de programas de extensión comunitaria, que incluyen educación sobre protección solar para estudiantes de primaria y secundaria y salvavidas, un grupo de personas que a menudo se pasa por alto y para quienes esta educación es fundamental. Para sus pacientes, ofrecen un programa especializado Clínica de lesiones pigmentadas, fotografías de cuerpo entero y colaboraciones estrechas con UTSW Cancer Genetics para evaluar, identificar y asesorar a pacientes con mutaciones que predisponen al melanoma. De particular importancia para la próxima generación de texanos son los programas de educación para médicos clínicos de UTSW que incluyen educación para médicos residentes y estudiantes de la facultad de medicina sobre los riesgos, la prevención, la identificación y el tratamiento del melanoma, y ​​educación para proveedores de atención primaria sobre la identificación de lesiones sospechosas.

AIM at Melanoma colabora anualmente con centros oncológicos de Texas para organizar simposios para pacientes, que brindan a los pacientes actualizaciones sobre la investigación del melanoma, terapias emergentes y temas de supervivencia, que abordan las necesidades físicas, emocionales y psicológicas de los pacientes. Antes de la pandemia, estos eran principalmente eventos presenciales. Desde marzo pasado, hemos realizado la transición a simposios en línea, que permiten que cualquier persona, en cualquier lugar, inicie sesión y escuche el simposio. El 10 de abril, AIM organizará conjuntamente un simposio. simposio con MDACC a través del Centro de Excelencia para el Melanoma TW Lewis en Banner, y esperamos programar otro sitio en Texas en el otoño o la primavera de 2022, cuando volvamos a los eventos en persona. AIM también organiza eventos en todo el país. Camina, llamados Steps Against Melanoma, que son eventos de recaudación de fondos para la investigación del melanoma y eventos de apoyo y educación comunitaria. AIM tiene caminatas programadas para 2021 en Dallas (9 de octubre, en persona) y Houston (fecha a definir próximamente).

Instituto de Investigación y Prevención del Cáncer de Texas—a menudo denominada CPRIT— es otra entidad destacada que realiza un gran trabajo. CPRIT se creó cuando los texanos votaron en 2007 para invertir $3 mil millones en la histórica lucha del estado contra el cáncer. En 2019, los votantes de Texas aprobaron por abrumadora mayoría una enmienda constitucional para proporcionar $3 mil millones adicionales a CPRIT para una inversión total de $6 mil millones en investigación y prevención del cáncer. A través de CPRIT, se han otorgado más de $23 millones a proyectos contra el melanoma.

Y, por supuesto, hay innumerables sobrevivientes y pequeñas organizaciones sin fines de lucro en todo Texas que realizan una labor increíble para la prevención y el apoyo a las personas que padecen melanoma, día tras día. Estos dos tejanos son ejemplos de ello.

Bennie Lunsford de Houston es un Escenario Un sobreviviente de IV cuyo melanoma se extendió, como él mismo lo expresó, “por todas partes: cerebro, pulmones, hígado, huesos…”. Era 2013 y probó múltiples tratamientos antes de terminar en un ensayo clínico en el Moffitt Cancer Center de Florida. Justo después de terminar el ensayo, otro cerebro metastásica Apareció un tumor que sus médicos eliminaron con un CyberKnife. La increíble noticia: desde entonces, sus exploraciones han estado bien. Su trabajo para la comunidad del melanoma es lo que podría describirse como apoyo entre pares, a través de un blog, grupos de Facebook, Reddit y otros grupos en línea. Al principio, su esposa se unió a algunos grupos en línea y a él no le interesaba, pero una vez que se unió, se dio cuenta de lo valioso que era: "Este mundo entero que se ocupa de todo lo que estás afrontando se abre; te hace sentir que no estás solo". Este tipo de grupos lo ayudaron a superarlo, dice, y ahora lo transmite ayudando a otros. "En general, hablar con la gente ayuda a la gente", explica. Los pacientes o cuidadores recién diagnosticados se unen a los grupos, tienen preguntas y quieren comprender mejor la enfermedad. "Les recomiendo mucho AIM at Melanoma", dice. Puede que esté radicado en Texas, pero apoya a pacientes con melanoma en todo Estados Unidos.

Bethany Greenway, una sobreviviente de la etapa IIIA, vive en Austin y, como ella misma lo expresó, “eligió ser muy pública con respecto a mi experiencia con el melanoma”. Bethany, graduada de la Escuela de Diseño Parsons en Fotografía de Bellas Artes, documentó su experiencia tomando una fotografía y escribiendo un párrafo. publicando esto en Facebook  —todos los días desde su diagnóstico en 2016. Ganó seguidores y "se convirtió en un pequeño grupo de apoyo". Su historia de Facebook fue retomada por una gran agencia de noticias y compartida internacionalmente a través de Today, Allure, USA Today y otros medios. La comunidad de melanoma comenzó a comunicarse con ella y ella comenzó a trabajar como voluntaria; su activismo comenzó allí. Por ejemplo, ha trabajado con The Shade Project y Meredith's Mission for Melanoma, dos organizaciones sin fines de lucro con sede en Texas. También hizo una publicación para la serie Be Brave de Coolibar. En eventos, en artículos y en publicaciones (las suyas y las de otros), habla sobre sus experiencias. Los que se benefician son de todo tipo, desde jóvenes que leen su historia y se llevan la importancia de la prevención y la detección temprana, hasta pacientes en etapa avanzada que se identifican con su búsqueda de paz y la nueva normalidad después de un diagnóstico de cáncer. Al igual que Bennie, el impacto de Bethany se siente en Texas y mucho más allá.

Repetimos: Melanoma, no te metas con Texas.