Historia destacada de un superviviente:
Asistente médico diagnosticado de melanoma aprende a hacer una limonada realmente buena

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Por Vallerie A. Malkin

Si alguien conoce el cáncer, esa es la asistente médica Barbara Regis. Tiene 56 años y es la cuarta generación de profesionales sanitarios que lleva más de 22 años asesorando a sus pacientes de medicina familiar con cáncer. Por eso, cuando el año pasado le apareció una lesión en el brazo, supo que debía ir al dermatólogo, pero, como la mayoría de las personas ocupadas, lo pospuso.

Barbara Regis, superviviente de un melanoma en fase III

Finalmente, Bárbara acudió a su médico asistente de dermatología para que le hicieran una biopsia de la nueva mancha, así como de lo que ella creía que era un carcinoma de células esc amosas (CCE) en su cara, y siguió con su trabajo.

Todavía recuerda la fecha y la hora de la llamada: Era el 3 de abril de 2018, a las 12 del mediodía, y ella estaba con su personal sentada en un banco fuera de su clínica. Su dermatólogo le dijo: "Necesito hablar contigo".

Alarmada por el tono de voz y por el hecho de que la llamada procedía directamente de la dermatóloga y no de su asistente médico, Bárbara se apartó de sus colegas para conocer la noticia. "Número uno, tenías razón", dijo el médico, confirmando que la lesión de su cara era efectivamente SCC.

Entonces, según Barb, hubo una gran pausa. "El número dos es este. Tienes una forma rara de melanoma y es agresivo y estamos realmente preocupados por ti. Vamos a llevarte a un oncólogo y a un cirujano lo antes posible".

Barbara respondió con incredulidad: "¿Dice eso otra vez?"

Sabía que tenía que ordenar sus pensamientos para poder ver a sus pacientes de la tarde, pero lo que es peor, tenía que contarle a su marido las malas noticias cuando llegara a casa.

Aquí estaba ella, al otro lado de la mesa, después de haber diagnosticado entre 14 y 16 melanomas en su carrera como profesional de la salud. Ha visto lo agresivo que puede ser el melanoma y que ese diagnóstico puede ser letal. Había pasado por este viaje con algunos pacientes, y recuerda a unos cuantos que no lo lograron.

Bárbara, residente en Arizona y criada en Pensilvania, no tiene antecedentes familiares de melanoma, ni era una gran aficionada al sol. Ella y su familia solían pescar en la costa de Jersey, pero recuerda haber llevado protección solar la mayor parte del tiempo. Hace apenas un año, ella y su marido, Tony, fueron objeto de burlas por estar cubiertos en la piscina de su casa de vacaciones en México.

"Sólo intento ser cuidadosa", recuerda haber dicho a los vecinos. "¡No quiero tener cáncer de piel!".

Lazos familiares y fe en la medicina

Contárselo a su padre, un médico jubilado que ahora tiene 96 años, fue difícil. Él fue la razón por la que se dedicó a la medicina en primer lugar, y ahora estaba enferma.

"Su respuesta fue: 'Estás en un gran problema'", recuerda Barbara. La hermana de su padre había muerto de cáncer de piel, pero nunca habían determinado de qué tipo porque la patología en aquella época no era tan específica. Él sospechaba que podía ser un melanoma y le preocupaba haber transmitido algún tipo de gen a su hija. Sin embargo, las pruebas genéticas no revelaron tales marcadores.

Barb le dijo a su padre: "Los tratamientos son mejores. No voy a ir a ninguna parte. Voy a trabajar muy duro para vencer esto y hacer todo lo que digan mis médicos". Lo decía en serio.

Seis meses después de la cirugía y de la SLNB

La lesión fue extirpada y su diagnóstico fue melanoma nodular amelanótico. Su dermatólogo solicitó la prueba de Castle, y el resultado sugirió que tenía el mayor riesgo de recurrencia en los próximos cinco años.

Además de la extirpación quirúrgica, a Barb se le realizó una biopsia del ganglio linfático centinela, que reveló que el cáncer había hecho metástasis en los ganglios linfáticos de la axila, y se le diagnosticó un estadio IIIB.

Había visto a pacientes luchar y perder batallas contra enfermedades formidables. Se sentía afortunada de tener la oportunidad de luchar. No sería fácil, pero Barbara sabía que en los últimos años se han producido avances médicos con diferentes terapias y el melanoma ya no es la sentencia de muerte que solía ser.

"Las posibilidades de que viva una vida plena y larga son mucho mejores que hace cinco años, así que me siento agradecida", dice Barb.

Bárbara ha completado recientemente sus 26 tratamientos de inmunoterapia con Nivolumab(Opdivo). Ha tenido suerte, ya que sus efectos secundarios han sido mínimos. Pudo volver a trabajar a tiempo completo una semana después de la operación. Aunque los nuevos protocolos con Opdivo son mensuales, ella decidió continuar con sus tratamientos cada dos semanas.

Además, tuvo la suerte de que le diagnosticaran después del 1 de enero que tenía el estadio III, porque de lo contrario el seguro no habría aprobado el tratamiento.

Inmunoterapia con Opdivo en el Centro de Investigación y Cáncer Ironwood

"Sé en el fondo de mi corazón que habría sido una bomba de relojería andante si no hubiera podido optar a ese tratamiento", dice, "y ahí es donde me siento realmente bendecida".

Barbara se ha sometido a 15 biopsias y todas han sido negativas. Ha habido obstáculos inesperados; un falso positivo en una tomografía por emisión de positrones, o en el caso de Barb, el descubrimiento accidental de un quiste arácnido en su cerebro que tiene un buen tamaño. Ahora tiene que hacerse una resonancia magnética cada año para asegurarse de que se mantiene estable.

Aun así, Barbara se siente afortunada de que se haya descubierto y sabe que no lo habría hecho si no fuera por el melanoma. Ahora los médicos pueden vigilarla.

La vida no se detiene por el cáncer

Tras el diagnóstico de melanoma, Barb fue hospitalizada cuatro veces. Entre un tratamiento y otro, ella y su marido tuvieron que trasladar a sus padres ancianos de su situación de vida independiente a una residencia colectiva, y luego a una residencia asistida, donde su madre enfermó. Poco después de que Barb volviera a trasladar a su padre a una residencia colectiva cerca de su casa, su madre murió.

La familia se enfrentó a otra tragedia en febrero, cuando su cuñado murió en un accidente aéreo. Después de 14 años y medio, Barbara perdió a su compañera, una Old English Sheepdog llamada Abby, a la que adoraba y sin la que nunca iba a ningún sitio.

Barbara y su marido Tony

Con la ayuda de su marido, Tony, al que Barb se refiere como su "roca", fue capaz de mantener una actitud positiva y centrarse en recuperarse a pesar de tantos contratiempos dolorosos.

"Tienes dos opciones en esta vida", dice, "te compadeces de ti mismo o te sientes agradecido por lo que tienes".

En el proceso, Barb desarrolló lo que ella llama "motivación de superviviente": "Padecer un melanoma sobrecargó mi deseo de ayudar a los demás", explica. "Quiero intentar marcar la diferencia".

Mantener el compromiso

Barb es una narradora nata. Tal vez este don le venga de una vida llena de historias, pues es hija de un médico que ejercía la medicina en su casa y de una madre que apoyaba su negocio. En aquella época, los pacientes llamaban a la puerta a todas horas con todo tipo de dolencias. Una vez, hubo una explosión en un apartamento. Las cosas nunca eran aburridas.

Barb decidió iniciar un podcast llamado "Lo mejor de la salud" de "Ask the P.A.", hace más de un año en Phoenix Business Radio X. Presenta historias sobre proveedores, defensores y todo tipo de pacientes con desafíos médicos.

Hace poco emitió una historia sobre un terapeuta ocupacional que puso en marcha el Derby de Carros Motorizados para niños sin más movilidad que la de poder abrir y cerrar los ojos. Barb compara el podcast con una charla en tiempo real en Starbucks. Ha hablado de su viaje por el melanoma y de su vida como profesional de la salud.

Barbara y su padre

"Ha sido muy divertido compartir con la gente y salir a hablar de cosas de las que a veces no es muy cómodo hablar, pero que es necesario decir", dice.

Hace cuatro años, Barb empezó a escribir un libro sobre temas de salud llamado "Surviving the Business of Health Care" para ayudar a que el complejo tema de la atención sanitaria sea más fácil de entender y navegar.

En el interior del libro hay anécdotas sobre sus padres, e incluso su querido perro, Abby, hace una aparición. El libro va bien. Está especialmente orgullosa de las historias familiares. "Cuando la gente me pregunta quiénes son mis héroes, honestamente mis héroes son mis padres. Fueron ejemplos increíbles para mí".

Las cosas suceden por una razón

Después de ser diagnosticada, Barbara asistió a una conferencia sobre el melanoma en el MD Anderson de Houston(Texas), donde habló con los proveedores y aprendió sobre diferentes terapias, estudios y el futuro de la investigación sobre el melanoma. "Fue emocionante para mí volver y compartir lo que había aprendido con otros supervivientes de melanoma para que sepan que hay esperanza para nosotros y que no hay que rendirse", dice.

A partir de ahí, se activó en las redes sociales y, a través de Instagram y Facebook, ha establecido conexiones con supervivientes de melanoma y sus familiares en todo el mundo. Sus "amigos" del melanoma se comunican entre sí en los días buenos y malos.

Como profesional de la salud, Bárbara puede ser especialmente útil para las personas normales que se sienten confundidas por el lenguaje médico, las pruebas y los tratamientos. Lo que ella puede hacer es ayudar a la gente, de manera informal, a entender parte de la información médica con la que se les bombardea.

Ha hecho innumerables amigos a través de su experiencia con el melanoma, y una mujer, Vicki, la invitó a la boda de su hija Meredith en un crucero después de que ella y Vicki empezaran a apoyarse mutuamente durante sus respectivos viajes de melanoma. Barb dice que hace poco se reunieron en Detroit, se lo pasaron muy bien y esperan devolver su buena suerte.

"Todos intentamos ayudarnos y animarnos unos a otros", dice Barbara. "Tu mundo se abre con las redes sociales, conozco gente en Australia e Inglaterra que ha salido de la nada para apoyarse".

Todas estas experiencias en torno al melanoma han llevado a lo que Barbara llama "un proyecto de pasión innovador" del que hablará en los próximos meses en su podcast. Barb dice que quiere dejar un legado en el que la gente piense que realmente se preocupaba y que tenía pasión por todos los que tocaba.

"Al principio, una parte de mí quería compadecerse de mí misma", dice Barb. "Tenía miedo. Tomé la decisión consciente de que voy a hacer todo lo que esté en mi mano para no marcharme pronto, pero si no gano esta batalla quiero asegurarme de que he marcado una gran diferencia en la vida de la gente."

El último escáner PET de Bárbara, tras completar sus tratamientos el 3 de mayo, fue negativo y actualmente se encuentra NED (sin evidencia de enfermedad). Sigue viviendo plenamente un día a la vez y ha aprendido a no "sudar por las cosas pequeñas".

"Disfruto del momento", explica. Lo veo así: Me dieron algunos limones y estoy aprendiendo a hacer una buena limonada con ellos".