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Por Vallerie Malkin
2019

No estuvo bien que Charlie Guild perdiera su batalla contra el melanoma a los 26 años. Pero en cuanto al impacto positivo que su historia tendría en la comunidad del melanoma, tuvo la madre adecuada.

Lo que sorprendió a Valerie Guild desde el momento en que le diagnosticaron a su hija fue la falta de tratamientos disponibles, y la ausencia de ninguno en el horizonte.

En todo el país había oncólogos reputados que trataban el melanoma, pero, según Guild, "muchos me dijeron que había una falta de colaboración que impedía avanzar en la lucha contra la enfermedad."

Igualmente chocante fue el laborioso y a menudo inútil proceso de búsqueda de información precisa sobre el melanoma en 2003, según Guild. No existía ningún sitio web exhaustivo ni ninguna fuente de información autorizada. La familia descubrió que cada vez que hablaban con una nueva persona de la comunidad médica, acababan teniendo más preguntas.

En lugar de una narrativa cohesiva en torno al melanoma, con estructuras de apoyo, filantropía e investigación, Guild descubrió que la información estaba fragmentada y desconectada, y la cura era una esperanza lejana.

"Fue agonizante", dice Guild. "No podíamos hacer nada más que verla morir".

Arduo empeño

Guild se comprometió a dedicar el resto de su vida a revertir el funesto curso del melanoma. Su dolor se convirtió en una férrea determinación de averiguar por qué el melanoma estaba tan atrasado con respecto a otros cánceres en términos de investigación y de resolver esos problemas para impulsar una renovada búsqueda de la cura.

"Vencer el cáncer que acabó con la vida de mi hija se convirtió en el trabajo de mi vida", dice Guild.

También se comprometió a proporcionar a las familias información actualizada y completa sobre el melanoma, para ser el recurso que buscó en vano.

¿Quién era Charlie Guild?

Para entender la determinación de Val Guild, basta con saber que es una madre que perdió a una hija. Pero la personalidad de Charlie también ayudó a dar forma a esa determinación.

"Charlie quería devolver algo", recuerda Val Guild. "Le encantaba ayudar a la gente. Esperaba tener una vida al servicio de la gente".

Charlie era un triunfador académico que estudió neurociencia y literatura rusa en la Universidad de Brown. Después de la universidad y de una temporada en Wall Street, pidió a su empleador un traslado a la oficina de San Francisco para estar más cerca de la familia. Estaba pensando en estudiar medicina.

Fue entonces cuando le dijo a su madre que le dolía el pecho. Después de una Rayos X No reveló nada inusual y el dolor remitió, Charlie reanudó su trabajo, sólo para ser golpeada con un dolor peor varios meses después. Esta vez se ordenó un escáner y los resultados fueron devastadores.

"Nunca olvidaré ese momento en el que el médico nos dijo que se trataba de un melanoma en fase IV", dice Val. Pronto supieron lo malo que era el pronóstico: No había opciones de tratamiento viables y el melanoma en fase avanzada era casi siempre una sentencia de muerte.

El diagnóstico fue devastador para todos los miembros de la familia y, por supuesto, para la propia Charlie. "Charlie estaba enamorada de su vida", dice Guild. "No tenía miedo intelectual, pero no tenía miedo a morir. Ninguno de nosotros lo es, supongo".

Charlie anunció que elegiría vivir el resto de su vida centrada en el presente, mientras su familia se centraba en cómo iban a gestionar su tratamiento. Su elección resultó ser una bendición.

"Charlie vivió los meses que le quedaban de su extraordinaria vida en sus términos, algo que seguimos agradeciendo", dice Guild.

Lo primero es lo primero

Tras la muerte de su hija, Guild creó la Fundación Charlie Guild, que más tarde se convertiría en AIM at Melanoma. A continuación, recorrió el mundo para hablar con expertos en melanoma, preguntándoles a bocajarro qué se necesitaba para impulsar su investigación.

Sorprendentemente, escuchó una afirmación una y otra vez: Necesitamos tejido tumoralprimario fresco y congelado; necesitamos una masa crítica del mismo, procedente de una variedad de pacientes; necesitamos los datos de los pacientes; y necesitamos colaborar en la investigación.

But they also told her collecting fresh-frozen primary tissue was nearly impossible to accomplish, from the relatively small number of melanoma tumors removed in hospital settings, to the need for freezers and protocol in those settings, to the complicated process of getting individual research institutions to work with each other on the tissue research.

Sintiéndose derrotada antes de apenas empezar, Val se recalibró y se dejó guiar por su afición a la resolución de problemas y su calma natural.

Guild se reunió entonces con el Dr. Mohammed Kashani-Sabet, un investigador del melanoma que trabaja en la cercana San Francisco, y fue él quien le sugirió que se dedicara a la creación de un banco de tejidos primarios frescos congelados, con múltiples sucursales en todo el mundo. Sabía lo valioso que sería para la investigación y, tras sentarse con ella durante poco tiempo, se dio cuenta de que era el tipo de persona que podría hacer realidad un banco de tejidos, aunque tardara muchos años. Es más, le dijo que se comprometería a ayudarla si seguía adelante.

Guild dudó, al menos momentáneamente. Su formación la convertía en una extraña candidata para crear el eslabón perdido en la investigación del melanoma. No era científica, sino contadora pública. Guild y su marido eran propietarios de una empresa de servicios financieros, y ella aún tenía dos hijas que criar.

Entonces pensó en Charlie y dijo: "Sí". Pero pronto descubriría que tenía mucho que aprender.

El melanoma es diferente

Los investigadores le dirán que es el tumor primario el que contiene todo el código genético. El estudio del tejido tumoral primario -cuando se ha congelado en fresco y se conservan el ADN y el ARN, y cuando se dispone de datos completos del paciente- es clave para entender cómo se propaga el cáncer y por qué.

En muchos cánceres, este proceso de extirpar y congelar el tejido del tumor primario, recoger datos y luego estudiar ambos ha sido relativamente sencillo: El paciente acude al hospital para someterse a una intervención quirúrgica en régimen de internado o ambulatorio; se recogen los datos y el consentimiento; se extrae el tumor, se congela y se estudia. Los avances en la comprensión y el tratamiento del cáncer de mama y del cáncer de próstata, en particular, se deben al estudio del tejido primario recién congelado.

Pero el melanoma es un reto en muchos sentidos, empezando por un problema que no existe en otros cánceres: Los tumores de melanoma suelen extirparse en la consulta del dermatólogo, no en un entorno quirúrgico hospitalario. Debido a esta circunstancia de ubicación, los tumores no se congelan, no se registran los datos críticos del paciente y se pierde para siempre la oportunidad de estudiar ese tejido primario.

Guild tenía mucho trabajo por delante.

¿Quién está dentro?

Val reanudó su agenda de viajes por el mundo y volvió a reunirse con algunos de los mismos expertos en la materia para hablar de su objetivo de crear un banco de tejidos mundial. Hubo un gran interés, por supuesto, y bastante sorpresa por el hecho de que esta mujer más bien menuda pretendiera resolver un problema gigantesco en la investigación del melanoma.

Pronto reunió a un puñado de investigadores e instituciones para que se comprometieran con el banco de tejidos. Bautizó la iniciativa como Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos para el Melanoma (IMTBC) y comenzó las discusiones y negociaciones para que las instituciones se pusieran de acuerdo sobre el funcionamiento de este repositorio mundial de tejidos en colaboración.

Los meses se convirtieron en años. Cada paso del proceso duró más de lo que imaginaba y conllevó más detalles -y abogados- de lo que jamás pensó.

"Los tejidos humanos -y su manipulación- están muy regulados o no lo están en absoluto", señaló Guild. "Los aspectos legales que rodean aspectos como el consentimiento del paciente, los derechos de propiedad intelectual y el almacenamiento, por nombrar algunos, son extremadamente complicados. Y como tratamos con instituciones de distintos estados y países, las complicaciones se multiplican exponencialmente."

Guild se encontraba en un territorio desconocido. Pero siguió adelante, con el apoyo de los investigadores de los bancos de tejidos, uno de los cuales era el Dr. John M. Kirkwood, del UPMC Hillman Cancer Center de la Universidad de Pittsburgh, cuyo centro estaba previsto que abriera primero. Kirkwood y Guild hablaban regularmente sobre el IMTBC y el melanoma, y a partir de estas conversaciones se concibió un nuevo proyecto.

Años antes, justo después de la muerte de Charlie, habían hablado de la frustrante falta de colaboración y comunicación entre los expertos en melanoma del mundo. Ambos creían que era necesaria una reunión informal de un grupo relativamente pequeño de expertos en melanoma para compartir datos, discutir ideas y planificar la colaboración, una reunión que fuera más allá de las conferencias formales de tipo presentación a las que ya asistían muchos investigadores. Además, creían que los investigadores se beneficiarían de la interacción informal con las empresas farmacéuticas, y viceversa.

Guild le propuso que organizara una reunión de este tipo y que el Dr. Kirkwood fuera su copresidente. Él aceptó.

Inmediatamente planeó una cita, buscó subvenciones e invitó a 25 de los principales expertos del mundo en melanoma para discutir cómo podrían mover la aguja en la búsqueda de la cura.

La reunión inaugural de 2011 tuvo tanto éxito que los investigadores le pidieron a Guild que no solo se comprometiera a organizarla de nuevo, sino que lo hiciera con carácter bianual. Aceptó, y así nació el Grupo Internacional de Trabajo sobre el Melanoma (IMWG).

Pero había más cosas que hacer para ella

La visión de Val Guild no estaba ni mucho menos completa. Aunque la investigación para acabar con la enfermedad era su objetivo principal, también sabía que tenía que resolver el problema de la educación y los recursos que tanto afectó a la búsqueda de información de su familia mientras su hija, Charlie, estaba enferma.

Guild quería ofrecer a los pacientes y a las familias un lugar al que acudir cuando se les diagnosticara, un sitio web que fuera completo, actualizado y preciso. Quería crear el sitio web que buscó -en vano- cuando le diagnosticaron a Charlie. "Recuerdo que pensé que sin duda sería de gran ayuda que la información y los recursos pudieran reunirse bajo un mismo techo", dice Guild. "Y estaba decidida a crear precisamente eso".

En 2009, el sitio web de AIM at Melanoma, un centro de recursos informativos, educativos y de defensa para los pacientes con melanoma y sus familias, se estrenó al público. El sitio ha sido rediseñado tres veces a lo largo de los años, incluso recientemente, añadiendo cada vez más recursos que benefician a la comunidad del melanoma. De hecho, el sitio web está considerado como el más completo sobre el melanoma, con una media de 52.000 visitas al mes. Como era el objetivo de Val Guild, la gente visita el sitio para encontrar el tipo de información que no estaba disponible cuando ella más lo necesitaba, tras el diagnóstico de su propia hija.

Por fin, un anuncio

Mientras tanto, los debates, las negociaciones y los retos de los bancos de tejidos continuaron. Como predijo el Dr. Kashani-Sabet, se necesitaron muchos años para convencer a las instituciones de que renuncien a sus derechos de propiedad intelectual; para estandarizar la recogida de datos de los pacientes; para compartir datos; para crear el marco jurídico en torno al concepto de banco de tejidos.

Pero poco más de 15 años después de su primera "vuelta al mundo" preguntando a los investigadores qué necesitaban para luchar contra el melanoma -el 5 de abril de 2019, lo que habría sido el 42º cumpleaños de Charlie-, la Asociación Internacional de Melanoma emitió un comunicado de prensa anunciando la gran apertura de la primera sucursal del Consorcio Internacional de Bancos de Tejidos bajo la atenta mirada del Dr. John Kirkwood, en el Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh.

El 9 de septiembre de 2019 se inauguró la segunda sede del IMTBC en el CPMC de San Francisco, con la Dra. Kashani-Sabet al frente. Las otras cuatro sedes han acordado sus contratos y están ultimando los detalles. Todas estas sucursales deberían abrirse en breve.

Un logro singular que tendrá resultados notables a largo plazo para los pacientes de melanoma, el IMTBC es el primer banco de tejidos primarios frescos congelados para el melanoma en el mundo, lo que permite el estudio de tejidos primarios frescos totalmente anotados que son clave para entender los códigos genéticos de la enfermedad.

Con cuatro sedes en Estados Unidos y dos internacionales, el IMTBC es único en su enfoque de masa crítica; el objetivo es recoger 500 tumores primarios en un plazo de dos años, y los investigadores de cualquier parte del mundo pueden solicitar estudiar el tejido o los datos, o ambos.

Establecer las conexiones

A través de su trabajo, Guild ha conocido a innumerables pacientes de melanoma, supervivientes y familias. Para Guild, las conexiones proporcionan una sensación de renovación y un propósito aún mayor para continuar su trabajo. Para las personas que conoce, las conexiones ofrecen innumerables maneras de participar.

Algunos supervivientes y familias han testificado ante sus legisladores locales para inducir a los legisladores a prohibir el uso de camas de bronceado para menores, otro de los principales objetivos de AIM que ha contribuido a la prohibición en 17 estados. Otros coordinan o son voluntarios en las caminatas de recaudación de fondos de AIM en todo el país. Otros llevan los mensajes de prevención y detección precoz de AIM a sus propias comunidades. Todos quieren ayudar a erradicar la enfermedad.

"Me llama la atención lo motivada que está la gente cuando tiene esta enfermedad para luchar contra ella, así como lo dispuesta que está a devolver y a apoyar a AIM para encontrar la cura", dice Guild.

Un matrimonio de corazón y ciencia

La historia de Charlie Guild es el ancla de la fundación e infunde todos los aspectos del trabajo del equipo de AIM. La organización sin ánimo de lucro ha crecido hasta contar con siete empleados, todos los cuales comparten la actitud positiva de Val Guild y su deseo de ver curada la enfermedad. Uno de esos empleados es su hija mayor, Sam, que dejó su carrera de abogada corporativa para trabajar en AIM.

Al hacer algo positivo con su pérdida, los gremios han honrado el deseo de Charlie de retribuir de la manera más significativa posible.

"Sé que Charlie estaría orgulloso de este trabajo y de los logros de AIM", dice Guild. "Le encantaría lo que AIM ha hecho por la comunidad del melanoma".

Pero esta madre no está dispuesta a descansar.

Se calcula que el año pasado se produjeron en EE.UU. 96.480 nuevos casos de melanoma y 7.230 muertes por esta enfermedad. Aunque el número de muertes está disminuyendo gracias a los grandes avances en investigación de los últimos años, la tasa de incidencia sigue aumentando.

"Queda mucho trabajo por hacer", dice Guild.

ACTUALIZACIÓN:
El 21 de mayo de 2020, AIM en Melanoma perdió a su fundadora y presidenta, Valerie Guild. Murió por complicaciones de un cáncer.