Histoire de survivant en vedette :
Une vie réécrite : trouver la force face au mélanome

Par Mara Klecker

Des gens tout à fait normaux

On lui a demandé de décrire sa vie avant le premier mélanome diagnostic — avant de perdre un œil, de subir une opération à cœur ouvert chirurgie Puis, la lutte contre la récidive du mélanome… Mike Tompkins a utilisé une description simple : « Nous étions des gens normaux. »

Après 36 ans de service comme pompier, Mike et sa femme, Vanessa, avaient trouvé un rythme de vie paisible en 2020. Ils étaient alors ensemble depuis 17 ans et avaient élevé leurs quatre enfants au sein de leur famille recomposée. La date de retraite de Mike, prévue en juillet de cette année-là, est passée, et le couple envisageait l'avenir autour des vacances et des petits-enfants.

Mike avait constaté des changements de vision qu'il attribuait au vieillissement. Comme la pandémie n'en était qu'à ses débuts, il était difficile d'obtenir un rendez-vous chez l'ophtalmologiste.

Un diagnostic choquant

Lorsqu'il a finalement pu consulter un ophtalmologiste, le vendredi 11 septembre 2020, Mike est entré seul dans la salle de rendez-vous, laissant Vanessa dans la voiture en raison des protocoles liés à la COVID-19. À son retour, il pleurait.

« Mike n'est pas du genre à pleurer souvent, alors j'ai tout de suite compris que c'était grave », a déclaré Vanessa. « Il est monté dans la voiture et a lâché d'un coup : "J'ai une tumeur mélanome à l'œil." »

Vanessa s'est mise à trembler et a eu du mal à conduire jusqu'à chez elle. Le couple a passé le week-end à s'inquiéter. Infirmière en soins palliatifs à l'époque , Vanessa savait à quoi pouvait ressembler un cancer en phase terminale . Mike paniquait lui aussi. Ce soir-là, Vanessa a appelé son médecin pour qu'il lui prescrive un anxiolytique afin d'apaiser son angoisse en attendant de consulter un spécialiste.

« Ton esprit vagabonde vers des endroits sombres », dit-elle.

La semaine suivante, le spécialiste a confirmé le diagnostic de Mike : mélanome uvéal . Le cancer est un diagnostic présomptif chez les pompiers.

La tumeur de Mike était volumineuse et située dans le corps ciliaire, profondément à l'intérieur de l'œil. Le médecin a recommandé l'énucléation, et ce, rapidement.

S’adapter à la vie avec un seul œil

« Croyez-le ou non, mon attention s'est alors détournée du cancer pour se porter sur : "Comment puis-je vivre avec un seul œil ? Qu'est-ce que cela signifie pour mon indépendance ?" », a déclaré Mike.

L'opération eut lieu dix jours plus tard. La convalescence fut éprouvante, rendue plus difficile encore par les protocoles sanitaires liés à la pandémie qui forcèrent Mike à rentrer chez lui immédiatement. Vanessa prit alors le relais pour s'occuper de lui. Mike dut s'adapter à la vie avec un seul œil et une perception de la profondeur et une vision périphérique altérées. Tout, du simple fait de se verser une tasse de café à celui de descendre d'un trottoir, était différent.

Quand un seul obstacle ne suffit pas

Après près de deux ans d'examens normaux, Mike avait enfin prévu de se faire opérer de ses trois hernies qu'il avait longtemps reportées. Mais lors des examens préopératoires de routine à l'automne 2022, son médecin traitant a détecté une anomalie au niveau de son cœur. Un cardiologue a rapidement découvert une insuffisance aortique et un anévrisme de l'aorte, transformant brutalement l'opération, initialement prévue pour une simple réparation de hernie, en une lourde intervention à cœur ouvert – un choc terrible qui est survenu au moment même où Mike commençait à retrouver une vie normale.

« Soudain, tout a basculé : des problèmes de vue et du cancer, on est passé à "Oh, j'ai un anévrisme qui se forme dans mon cœur", a raconté Mike. Vanessa et moi, on s'est regardés, incrédules. C'était un véritable choc psychologique. À peine un obstacle surmonté, un autre se dresse devant nous. »

L'opération de janvier 2023 s'est bien déroulée et, quatre mois plus tard, Mike a pu subir son opération d'une hernie. Cependant, les convalescences ont obligé Vanessa à s'absenter du travail pendant dix mois pour s'occuper de Mike, qu'elle considérait comme un « patient exemplaire ».

Les problèmes de santé successifs ont bouleversé la retraite qu'ils avaient imaginée. Au lieu de voyager à l'étranger, la pandémie, le diagnostic de cancer et l'ablation d'un œil ont brutalement interrompu leurs projets.

Face au stade IV

En juin 2024, un nouvel obstacle médical se présenta. Mike consulta ses derniers examens sur son téléphone, via son dossier médical en ligne. Vanessa sut ce qu'elle voyait.

« C’était une journée épouvantable, je peux vous le dire », a déclaré Vanessa. « J’ai passé toute la journée à pleurer. Nous avons toutes les deux pleuré. »

Quelques jours plus tard, Mike a eu une consultation vidéo avec son oncologue , le Dr James Lee, qui lui a annoncé qu'il était atteint d'un cancer de stade IV et qu'il était incurable. Mais il a aussi eu des paroles rassurantes. « Il m'a dit de ne pas aller sur Internet consulter des informations ou des statistiques obsolètes », a raconté Mike. « Il a dit qu'il existait de nouveaux traitements. Il nous a redonné espoir. »

Le long chemin de l'immunothérapie

Les quatre cycles d'immunothérapie suivis au cours des six derniers mois de 2024 ont été éprouvants pour Mike. Il a souffert d'une colite sévère, d'une perte de poids rapide et d'une grande faiblesse due à l'anémie et à la malnutrition. Les effets secondaires ont été traités par des stéroïdes, ce qui a entraîné des changements d'humeur. Vanessa est restée compréhensive, mais elle était elle aussi confrontée à un profond chagrin, en plus des responsabilités liées à son rôle d'aidant.

Malgré les souffrances physiques qu'elle endurait, l'immunothérapie ne parvenait pas à réduire les tumeurs. En novembre 2024, Mike subit une lourde opération du foie pour les retirer. Sa convalescence fut lente, mais il commença à reprendre du poids et des forces, suffisamment pour partir en voyage à Maui, à Hawaï, avec Vanessa en janvier 2025.

En février 2025, Mike a commencé le KIMMTRAK , une immunothérapie destinée aux patients atteints d'un mélanome uvéal métastatique ou non résécable et porteurs de l'allèle HLA-A*02:01 . Il a déjà reçu plus de 40 perfusions hebdomadaires, ce qui représente un trajet d'une heure et demie aller-retour. Mike et Vanessa confient leur chien à une garderie et font le trajet ensemble, considérant cette corvée comme une sortie en amoureux.

« On en a tout simplement fait une habitude », a déclaré Mike.

Il arrive que Mike manque une semaine de traitement, ce qui a permis au couple de voyager en Écosse. Ils s'envoleront pour l'Australie en janvier.

Trouver la joie au milieu de l'incertitude

Même si leur vie actuelle est bien différente de ce qu'ils avaient imaginé lorsque Mike a pris sa retraite il y a cinq ans, ils ont trouvé un sens à leurs habitudes simples. Un café ensemble le matin. Des promenades avec leur chien. Un déjeuner en ville.

Mike a également concentré ses efforts sur la rénovation de la maison et l'achèvement des tâches qu'il savait difficiles à réaliser seule pour Vanessa.

L'angoisse de chaque nouvel examen est toujours présente, a confié Vanessa. Et les séquelles physiques du traitement persistent : les cheveux et la peau de Mike sont désormais blancs et sa peau est extrêmement sensible au soleil.

Amour et partenariat

Mike et Vanessa s'accordent à dire que le mélanome met les relations à rude épreuve, mais qu'il peut aussi renforcer les liens de soutien et d'amour entre les personnes. Ils ont tous deux confié que consulter un thérapeute, maintenir une routine et trouver des moyens de rester en contact, tout en cultivant l'humour, les a aidés à traverser cette épreuve.

Vivre dans le chapitre actuel

« C'est un parcours, et le nôtre a connu plusieurs chapitres », a déclaré Mike. « Nous essayons simplement de profiter du chapitre dans lequel nous nous trouvons actuellement. »