Diagnostiqué le 11/10/1974
Après avoir lu tant d’histoires de survivants, je suis obligé de partager également la mienne.
Le 10 novembre 1974, à l'âge de 12 ans et 2 mois, on m'a diagnostiqué un mélanome amélanotique de localisation primitive inconnue. Une tumeur a été retirée de ma région cervicale gauche, juste au-dessus de ma clavicule. Ma mère l'avait remarquée quelques semaines auparavant. La tumeur grossissait rapidement. L' opération et l'examen anatomopathologique ont eu lieu à Oklahoma City. Mon père a demandé au chirurgien à quoi s'attendre et celui-ci a répondu : « Ramenez ce jeune homme à la maison et profitez de lui pour Noël. » Le diagnostic initial a été remis en question en raison de mon âge et de la rareté de ce diagnostic chez un enfant. La Mayo Clinic et l'hôpital St. Jude (Memphis) ont tous deux été sollicités pour une évaluation et sont parvenus au même diagnostic. Bien que nous vivions à Oklahoma City à l'époque, notre médecin de famille était un ami très proche qui vivait à North Little Rock, en Arkansas. Il avait été interne à St. Jude dans les années 1960 et nous a conseillé d'aller à Memphis.
J'ai été admis à l'hôpital St. Jude le 24 novembre 1974 et j'ai rapidement subi une batterie complète d'examens, dont aucun n'a révélé de signes supplémentaires de cancer . Croyez-moi, l'équipe médicale a tout fait pour trouver la moindre trace de cancer ! J'ai été examiné sous toutes les coutures, examiné par endoscopie et biopsié de toutes les manières possibles, mais aucun signe de cancer supplémentaire n'a été trouvé. Le 9 décembre, les médecins ont recommandé à mes parents que je subisse un curage ganglionnaire cervical radical afin d'enlever la majorité des ganglions lymphatiques de mon côté gauche. Le résultat aurait été, au mieux, une perte de 50 % de l'usage de mon bras gauche, en plus de la défiguration d'un jeune garçon avec toutes les inquiétudes et la gêne que cela implique.
Mes parents sont des gens d’une foi immense. Mon père est ministre de l’Église du Christ depuis 1958 et prêche encore aujourd’hui (2013). Après avoir entendu les recommandations du personnel de St. Jude, ma mère a dit : « Il vivra ou il mourra. Mais il le fera « entier ». » Ironiquement, le chirurgien d’Oklahoma et notre médecin de famille basé en Arkansas ont utilisé exactement la même phrase pour conseiller mes parents : « Ne les laissez pas massacrer le garçon. » Je n’utilise pas ce terme à la légère, pas plus que mes médecins. Ils n’ont PAS manqué de respect au personnel de St. Jude qui essayait simplement de me sauver la vie en utilisant les seules tactiques qu’ils connaissaient, quelle que soit la brutalité de ces tactiques. Donc, rien n’a été fait. Je suis rentré chez moi en Oklahoma, j’ai subi des examens de routine mensuels pendant plusieurs années et je vis sans cancer depuis 1974.
Je suis retourné à St. Jude pour une Journée des survivants en 1991. C'était ma première visite depuis février 1975. Alors que je parlais à la directrice des anciens élèves, elle m'a demandé mon numéro de dossier. Je lui ai dit que je n'en avais aucune idée. Elle a cherché le numéro dans ses dossiers et m'a dit : « Vous êtes le dossier (xxxx) ». Le directeur de l'hôpital, le Dr Joseph Simone, se tenait à proximité et s'est exclamé : « Vous êtes celui-là ! Vous êtes le dossier (xxxx) ! » Mon père était assez amusé par ma réaction de surprise. Le Dr Simone m'a raconté que mon cas est examiné de temps en temps en raison de la nature rare du diagnostic et du fait que j'ai survécu sans traitement.
Plus tard dans la journée, alors que nous retournions vers le centre de l’Arkansas, mon père m’a raconté, pour la première fois, bon nombre des faits que j’ai partagés ici. Lui et ma mère ont décidé de ne pas me révéler la gravité de la maladie et le diagnostic apparemment désespéré qu’on leur avait posé. Au moment où j’ai appris ces faits, j’avais vécu une adolescence complète, j’avais été un athlète et un étudiant très performant, je m’étais marié et j’étais devenu le père de deux belles filles. En 2013, je suis marié depuis près de 30 ans, j’ai célébré les mariages de mes deux filles et j’ai trois beaux petits-enfants.
Ce jour-là, en 1991, le Dr Simone nous a dit, à mon père et à moi : « Parfois, nous, médecins, avons besoin d’un cas comme celui-ci pour savoir qui est vraiment aux commandes. » Il n’y a aucune explication médicale au fait que je sois encore en vie aujourd’hui. J’ai confiance en un Dieu qui a fait preuve de grâce envers moi au-delà de mes capacités de compréhension.
J'ai contacté St. Jude pour un suivi lorsque j'ai fêté mes 30 ans en 2004. Ils m'ont alors demandé si j'étais prêt à faire un nouveau diagnostic pour m'assurer que la pathologie d'origine était correcte. Ils pensaient qu'avec une meilleure technologie, ils pourraient peut-être découvrir qu'un mauvais diagnostic avait été posé en 1974. Une semaine plus tard, ils m'ont informé que c'était correct.
Je partage mon histoire pour deux raisons : 1) Ayez une confiance absolue en Dieu et remerciez-le chaque jour pour les merveilleux professionnels de la santé qui vous soignent ; 2) N’ayez pas honte d’être un survivant. Avoir un cancer infantile en 1974 était très différent d’aujourd’hui. Ces circonstances m’ont laissé un profond sentiment de culpabilité du survivant, que je n’ai pu surmonter que plus de 20 ans plus tard. Partagez votre histoire. Sensibilisez vos enfants. Pensez à mettre de la crème solaire à vos partenaires de golf. Inspirez les autres. Et vivez chaque jour comme un don de Dieu.
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