Mon petit récit sur le cancer de la peau … mon propre mélanome. J’ai appris la nouvelle le 5 mai 2011. Le médecin m’a appelée pour me dire que j’avais un mélanome et qu’il ne fallait pas prendre ça à la légère. Il avait déjà programmé une opération avec un médecin que je ne connaissais pas. Oui, j’ai trouvé ça un peu bizarre. J’étais complètement déboussolée. Je n’entendais que « mélanome » et « opération ». J’ai choisi mon propre chirurgien, qui était formidable. Il a pratiqué une exérèse large et une cartographie du ganglion sentinelle . Ils ont également prélevé quatre ganglions lymphatiques à l’ aine.
Je suis blonde très pâle avec des yeux verts… la candidate idéale. Je n'ai jamais été une adepte du bronzage ni des cabines UV. Je montrais aussi rarement le haut de mes cuisses (où se trouvait un grain de beauté étrange ). J'ai fait appel à un chirurgien plasticien pour l'opération, car l'incision aurait été large et profonde. À ce moment-là, on m'a également retiré quatre ganglions lymphatiques à l'aine. Puis la terrible nouvelle est tombée… trois d'entre eux étaient positifs pour un mélanome. Je suis donc au stade IIIb.
Deux semaines plus tard, j’ai été de nouveau opérée pour une dissection radicale des ganglions lymphatiques afin de retirer le reste de mes ganglions lymphatiques de l’aine. Enfin, bonne nouvelle… aucun mélanome détecté ! J’ai laissé à un nouvel ami, M. Ceamore, mon drain, que j’ai porté avec moi pendant 3 semaines. C’était tellement horrible pour moi. Il a failli me tuer… Je le détestais, mais il avait un travail très important à faire.
Après cela, direction l' oncologue pour mettre en place un plan de traitement, et ce fut le début d'un véritable calvaire. J'ai opté pour l'interféron par voie intraveineuse pendant un mois, cinq jours par semaine, puis pendant onze mois à raison de trois injections par semaine. J'ai très mal réagi à l'interféron… une grippe ? Pas vraiment… la DOULEUR… je n'avais jamais souffert autant. Tous les deux mois, je passais des PET scans. Le deuxième a révélé des lésions sur mes poumons. C'était la pire nouvelle, et ma plus grande crainte… le cancer s'était propagé aux poumons et j'allais mourir. Après un scanner et une biopsie pulmonaire , les résultats sont revenus NÉGATIFS ! Quel soulagement !
Deux mois plus tard, de nouvelles taches sont apparues et celles que j'avais déjà grossissaient. Retour à l'hôpital pour un scanner et une nouvelle biopsie pulmonaire… qui a révélé un pneumothorax. Super. Encore une fois, les résultats étaient négatifs . Mon oncologue et mon pneumologue étaient perplexes. En janvier, rendez-vous chez un autre pneumologue, nouveau scanner et nouvelle biopsie. Cette biopsie a révélé une sarcoïdose induite par l'interféron. C'est l'une des causes de mes douleurs intenses. En février, je pouvais à peine marcher. Mon oncologue a arrêté l'interféron et nous espérions que la sarcoïdose disparaîtrait. Mais elle persiste, comme de vieilles chaussures… indésirables.
Lors d'une autre consultation, le médecin a remarqué que l'une de mes pupilles était plus grosse que l'autre. Des examens ont révélé que j'avais le syndrome de Horner et qu'il me fallait une IRM de la tête, du cou et du thorax en urgence. (Oui, je brille dans le noir !) Et là, surprise ! J'avais une tumeur au cerveau « de la taille d'une pêche ». Bonne nouvelle : il y avait 98 % de chances que ce ne soit pas un cancer ; mauvaise nouvelle : ce n'était pas la cause de mon syndrome de Horner. J'ai subi une craniotomie le 28 mars 2012 et on m'a retiré la tumeur.
Je passe un PET scan tous les trois mois, car les résultats ne sont jamais totalement négatifs, mais jusqu'à présent, toutes mes biopsies se sont révélées négatives. Je ne vais donc pas me plaindre. Je passe également une IRM cérébrale tous les six mois et un scanner thoracique. C'est mon quotidien. Je suis toujours un peu nerveuse, mais c'est le lot de toute personne ayant survécu à un mélanome. J'ai l'impression de pouvoir enfin tourner la page… voyager et retravailler à temps plein pour pouvoir payer mes frais médicaux. Mon mélanome me revient en mémoire lorsque je regarde ma jambe et que je vois la marque. Je surveille régulièrement mon corps pour détecter tout changement (heureusement, le seul changement est mon poids). Je consulte également un dermatologue tous les trois mois.
Je me sens très chanceuse et je sais que je n'oublierai jamais la chance que j'ai eue d'être diagnostiquée. Je me sens également extrêmement chanceuse du soutien que j'ai reçu de ma famille, de mes amis, de mes médecins et d'autres patients atteints de mélanome. Je n'ai jamais rejoint de groupe de soutien ni écrit de blog. Cela m'a vraiment ouvert les yeux et ce sera un voyage de toute une vie.
Voilà ma petite histoire. Ce sera mon deuxième anniversaire en tant que survivante. J'espère que ma vie restera au point mort. Je reste forte et chaque jour est un nouveau jour. Chérissez ce que vous avez. 🙂
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