AnnMarie Cangelosi, stade II

par Vallerie Malkin

Une fois qu'on est touché par le cancer , on craint toujours que la maladie ne frappe à nouveau à notre porte. Pour AnnMarie Cangelosi, diagnostiquée d'un mélanome en 2015 à l'âge de 36 ans, cette angoisse est particulièrement vive, car elle sait que le mélanome est un cancer qui a tendance à récidiver.

AnnMarie, mère de deux jeunes filles, sait qu'elle a eu de la chance de recevoir un diagnostic précoce : un mélanome de stade IIA, ce qui signifie que la tumeur s'était développée dans le derme , la deuxième couche de la peau , mais était restée « locale » en ce sens qu'elle ne s'était pas propagée aux ganglions lymphatiques ou à d'autres organes.

Aujourd'hui âgée de 41 ans, AnnMarie n'a pas subi de récidive de mélanome, mais elle devra être suivie de près toute sa vie, une perspective qui angoisse beaucoup cette mère optimiste mais sensible. Une chose qu'elle a apprise de son diagnostic et de son traitement, c'est que c'est le contraste entre les moments de joie et les moments difficiles qui enrichit notre appréciation de la vie.

Recevoir cet appel

AnneMarie, de Tinton Falls, dans le New Jersey, est italienne, mais a « la peau claire et tachetée de rousseur ». Comme beaucoup de femmes de son âge, elle a eu recours aux cabines de bronzage avant les grandes occasions : « Ma photo de mariage montre cette personne bronzée et blonde ! », dit-elle en riant.

Elle se souvient également avoir eu « un million de terribles coups de soleil » quand elle était plus jeune : « J’adore le soleil, j’aime m’allonger… et je n’ai jamais fait d’examens de peau ni rien. »

Elle n'aurait peut-être même pas remarqué le grain de beauté sur son dos – il ne la démangeait pas et ne lui faisait pas mal – si elle n'avait pas découvert du sang sur sa serviette un jour. « Je n'y ai pas prêté attention », raconte AnnMarie, « je me suis juste dit que j'avais peut-être un grain de beauté et qu'il s'était accroché à la bretelle de mon soutien-gorge. »

Quelques jours plus tard, elle remarqua à nouveau du sang sur la serviette. Elle demanda à son mari d'y jeter un œil.

Il a vu un grain de beauté noir qui continuait à saigner. Selon AnnMarie, sa réponse a été : « Ça n'a pas l'air bien. »

Inquiète qu'il puisse s'agir d'un cancer de la peau, elle a demandé à un dermatologue local de l'examiner.

« La dermatologue a dit : “Essayons d’éliminer la possibilité d’un mélanome”, et a effectué une biopsie », raconte AnnMarie. « J’ai acquiescé : “Oui, essayons d’éliminer cette possibilité.” »

La tumeur mesurait 1.6 millimètre et présentait une ulcération . Pour qu'un mélanome soit diagnostiqué au stade IIA, la tumeur doit avoir une épaisseur comprise entre 1 et 2 millimètres avec ulcération, ou entre 2 et 4 millimètres sans ulcération.

AnnMarie a reçu un appel du téléphone portable du médecin pendant son jour de congé, sachant que la maladie devait être grave. « Il m'a dit que le diagnostic était un mélanome, mais il m'a rassurée en me disant que si je recevais le bon traitement, tout irait bien. »

AnnMarie a d'abord appelé son mari, Joe. Ses filles avaient sept et trois ans. Son attitude, hier comme aujourd'hui, est la même : « Tout ira bien. » Ils ont pris les devants : ils n'ont pas perdu de temps pour contacter l'un des meilleurs centres de cancérologie du pays, le Memorial Sloan Kettering Cancer Center de New York. Le Sloan a immédiatement pris en charge AnnMarie et a programmé son opération le jour de son 37e anniversaire. Elle a été impressionnée par la qualité des soins : « Ils ont même proposé de reporter l'opération, explique-t-elle, mais j'ai refusé, car je n'allais pas fêter mon anniversaire ! » AnnMarie se souvient s'être sentie entre de bonnes mains.

« Du jour de l'opération jusqu'à l'appel final, je crois que je n'ai pas respiré », raconte AnnMarie. « J'étais folle d'inquiétude. » Le chirurgien a pratiqué une exérèse large et une biopsie du ganglion sentinelle . Toutes les marges étaient saines pour la tumeur primitive, d'après AnnMarie, ce qui signifiait que le dermatologue l'avait entièrement retirée lors de la première biopsie. Et la bonne nouvelle était qu'il n'y avait pas de cancer dans les ganglions lymphatiques.

« J’ai été très, très claire – et j’ai eu de la chance », explique-t-elle.

Si elle savait alors ce qu'elle sait maintenant

AnnMarie évite l'anxiété liée à la récidive du mélanome en étant occupée : elle travaille 30 heures par semaine comme responsable des ventes immobilières et spécialiste de l'assurance qualité pour le groupe Newton. Elle consacre chaque seconde qui lui reste à ses deux enfants, Maddie et Kristen : « Mes enfants sont mon passe-temps », dit-elle en riant. Elle et son mari essaient de planifier le temps qu'ils passent ensemble, même si c'est un défi. Le temps qu'il lui reste ensuite, elle fait appel à son réseau d'amies avec qui elle prend le petit-déjeuner ou un verre, ou fait une longue promenade.

Elle se demande pourquoi de plus en plus de gens ne savent pas à quel point l’exposition au soleil peut être dangereuse et elle souhaite participer à l’éducation des gens afin qu’ils ne prennent pas les risques qu’elle a pris.

« Je conseille aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de mélanome de trouver les meilleurs soins possibles dans leur région. Pour moi, cela signifie trouver les meilleurs médecins de la côte Est », explique AnnMarie. Sloan avait un satellite dans son État natal du New Jersey (Basking Ridge), ce qui facilitait le suivi.

« Renseignez-vous suffisamment pour pouvoir poser un million de questions à votre médecin lors de votre rendez-vous et élaborer un plan », note-t-elle.

Même si elle n'a pas ressenti le besoin de demander un deuxième avis, elle insiste sur le fait qu'il faut se sentir à l'aise et en confiance avec son médecin et obtenir un deuxième avis si l'on n'est pas sûr du diagnostic.

Comme la plupart des personnes ayant survécu au cancer, Ann Marie est déterminée à préserver sa santé. « Il suffit de suivre scrupuleusement les recommandations. Je ne manquerai jamais une visite de suivi », conseille Ann Marie, qui consulte tous les trois mois pour un examen et une évaluation de sa peau. Parfois, elle consulte plus tôt si elle a une inquiétude ; on lui a déjà retiré dix lésions suspectes, mais toutes étaient bénignes.

Récemment, le médecin d'AnnMarie lui a indiqué qu'elle pouvait espacer ses consultations de quatre mois, puis de six mois à terme. Ces consultations peuvent inclure des analyses de sang, un examen physique au cours duquel on l'interroge sur ses maux de tête, sa perte de poids et d'autres symptômes potentiels ; et une fois par an, elle passe une radiographie pulmonaire lors de sa consultation avec son chirurgien à New York. Elle a également subi deux tomographies par émission de positons (TEP) corps entier depuis son diagnostic initial.

Elle rit de l'exercice inconfortable que représente un examen complet du corps avec photos. Mais maintenant qu'elle s'y est habituée, elle est simplement reconnaissante qu'ils disposent de la technologie pour suivre son état de si près. Elle voit également son chirurgien une fois par an.

Elle examine régulièrement sa peau et lorsqu’elle voit quelque chose de « bizarre », elle prend une photo et l’envoie à son médecin.

AnnMarie ne tarit pas d’éloges sur ses médecins, non pas parce qu’ils sont incroyables dans le travail qu’ils font, mais parce qu’ils comprennent la psychologie d’un diagnostic de maladie potentiellement mortelle.

Son chirurgien est une mère de jumeaux légèrement plus âgée qu'AnnMarie, donc elle comprend. « C'est un médecin brillant, elle me comprend, elle comprend mon anxiété et elle comprend ce que je ressens pour mes enfants. » Son dermatologue est un an plus jeune qu'AnnMarie, avec deux jeunes filles : « Elle est géniale aussi ! » dit AnnMarie.

Ce qui sera, sera

AnnMarie va bien depuis près de cinq ans et ce cap statistique lui fera du bien. Elle se sent chanceuse. Elle se souvient d’avoir marché dans les couloirs de Sloan et d’avoir vu des gens dans une situation bien plus désespérée. « Il y avait des gens qui étaient très, très malades », raconte AnnMarie.

Elle apprend à baisser le volume de son anxiété, mais elle admet que c'est difficile. « J'essaie de me rappeler que tout peut arriver à tout moment », explique Ann Marie. « Il y a trop de choses à craindre et s'inquiéter ne sert à rien. »

Elle admet que la prière l'aide beaucoup et que, lorsqu'elle en a le temps, les promenades l'aident aussi. Une expérience qui a changé la vision d'AnnMarie a été de partir en vacances en Floride avec sa famille peu de temps après son diagnostic. J'étais folle d'inquiétude à propos de mon diagnostic et nous étions dans l'avion et j'ai commencé à trembler. Je me suis dit : "Pourquoi est-ce que je perds tout mon temps à penser au mélanome ? Ça ne sert à rien de s'inquiéter, ce qui va arriver arrivera !"

Quelque chose de bien arrive de cette façon
Le diagnostic de mélanome d'AnnMarie a eu des effets positifs. Le premier est qu'il a renforcé ses relations avec les autres.

« J’ai senti un changement dans ma relation avec mon mari », explique AnnMarie. « Nous nous disputons moins pour des détails et nous sommes moins susceptibles de nous accrocher à certaines choses. À tout moment, vous pouvez recevoir cet appel téléphonique qui peut changer toute votre vie. »

AnnMarie pense également que le fait d'avoir développé un mélanome lui a permis de prendre conscience de la maladie et de protéger ses filles à l'avenir ainsi que le reste de sa famille. Son frère est devenu plus assidu en matière de contrôles cutanés.

Si elle avait su ce qu’elle sait aujourd’hui, dit AnnMarie, elle n’aurait jamais touché à un solarium, elle n’aurait jamais pris de bain de soleil et elle n’aurait jamais fumé. En fait, c’est un autre avantage pour tomber malade : après son diagnostic, elle a arrêté d’être une « fumeuse cachée » et n’a pas touché à une cigarette depuis.

« Quand j’avais 20 ans, personne ne pouvait me dire quoi que ce soit », raconte AnnMarie. « Je pensais que je devais être bronzée, c’était la chose la plus importante. Maintenant que j’ai des enfants, je ferais mieux attention à moi. Je dirais aux gens de ne pas faire les mêmes bêtises que moi. Maintenant, ma famille ne développera peut-être pas de mélanome à cause de moi. »

Soutien entre pairs et optimisme

AnnMarie travaille avec AIM at Melanoma's PeerConnect après en avoir entendu parler sur Facebook. Pour se préparer à ce rôle, elle a trouvé son propre mentor PeerConnect, une survivante inspirante du stade IV qui lui apprend les ficelles du métier et la conseille sur ses propres sentiments concernant son mélanome.

« J’aimerais être jumelée à une personne qui vient de recevoir un diagnostic afin de pouvoir la réconforter et la soutenir », explique AnnMarie, qui déborde de gentillesse et a une présence joyeuse et encourageante. « Mais je suis loin d’être calme, je suis une boule de nerfs, alors j’y travaille ! »

Une chose qui la motive, en plus de sa famille et de ses amis, c'est l'espoir et les bonnes nouvelles qui arrivent de manière exponentielle chaque année dans la recherche sur le mélanome.

AnnMarie déclare : « Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, mon médecin m'a dit : "Il n'y a pas de meilleur moment que maintenant pour avoir un mélanome. Ils ont fait tellement de progrès."

En attendant qu'un remède soit trouvé, AnneMarie dit avoir une confiance absolue dans le fait que si elle découvre quelque chose sur sa peau, elle et son médecin pourront le détecter rapidement. Mais elle n'aura peut-être jamais à faire face à cette situation. Pour l'instant, elle continuera à se protéger du soleil et à suivre les conseils de ses médecins, en particulier celui qui lui conseille de ne jamais manquer un examen de la peau.

« Je pense que j’ai toujours bon espoir que l’avenir nous réserve de bonnes choses en général », ajoute-t-elle.