Prendre soin des besoins fondamentaux du patient

Comment répondre aux besoins fondamentaux d’un patient atteint de mélanome ?

Les personnes atteintes de cancer , comme nous tous, ont des besoins fondamentaux, c'est-à-dire des besoins physiologiques et de sécurité (les deux niveaux inférieurs de la pyramide). Nous commencerons notre discussion sur les besoins fondamentaux par les soins liés à l'élaboration d'un plan de traitement, car il s'agit de la première étape que le patient et son aidant doivent entreprendre après le diagnostic. Nous aborderons ensuite les soins qui soutiennent le parcours de soins, les activités quotidiennes, la gestion financière et les perspectives d'avenir.

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Besoins fondamentaux : aider votre proche à élaborer un plan de traitement

Après un diagnostic de mélanome , le patient doit accepter ce diagnostic et entreprendre un traitement. L'aidant joue souvent un rôle essentiel en aidant le patient à rechercher et à choisir une option thérapeutique. L'aidant peut jouer un rôle crucial dans l'élaboration du plan de traitement, notamment de la manière suivante :

• Être les yeux et les oreilles du patient

Pour une personne atteinte d' un mélanome , les premières consultations avec plusieurs spécialistes peuvent être éprouvantes. Il se peut qu'elle ne comprenne pas toutes les informations présentées. Un diagnostic de mélanome ( ou une récidive ) peut être une épreuve très difficile émotionnellement, et les patients peuvent se replier sur eux-mêmes. L'aidant peut apporter son soutien en écoutant les professionnels de santé, en prenant des notes et en posant des questions.

•  Être chercheur

Chaque patient a un style de prise de décision différent. Certains veulent beaucoup d'informations, d'autres veulent demander l'avis d'un expert, mais ne sont pas intéressés par l'analyse des données. Pour les patients qui recherchent beaucoup d'informations pour prendre une décision, les soignants peuvent les aider à recueillir des informations et à faire des recherches pour soutenir la prise de décision partagée. Pour les patients qui ne veulent pas analyser les données, le soignant peut se charger de cette tâche et aider à formuler les questions pertinentes pour le reste de l'équipe soignante.

Mais la collecte de ces informations peut s'avérer une tâche colossale. Sur Internet, les voix les plus influentes concernant le mélanome sont souvent les moins fiables. Il est essentiel de consulter des informations validées par des experts, issues d'études rigoureuses et à jour. Pour ce faire, il est important de se tourner vers des sources crédibles. Vous êtes sur le site web d'AIM at Melanoma, une excellente source d'informations fiables sur le mélanome. Nous vous recommandons également les National Institutes of Health , l'American Cancer Society et l'American Society of Clinical Oncology .

• Soutenir la prise de décision

De nombreuses décisions doivent être prises, et assez rapidement, lorsqu'un patient reçoit un diagnostic de mélanome. Le patient doit-il être traité dans la communauté ou dans un centre universitaire ? Doit-il demander un deuxième avis ? Quelle doit être l'approche thérapeutique ? Comment le patient doit-il évaluer tous les facteurs de chaque traitement, comme le mode d'administration des médicaments, la commodité des schémas thérapeutiques, les considérations financières et la planification familiale (le cas échéant) ?

Il est parfois justifié de demander un deuxième avis, notamment dans les cas complexes. Le personnel soignant peut faciliter l'obtention de ce deuxième avis, que ce soit au début du traitement ou plus tard, selon les besoins. Pour en savoir plus sur les situations où il est judicieux de demander un deuxième avis, consultez la page « Obtenir un deuxième avis ».

Dans la mesure du possible, il est toujours préférable d'être soigné par un médecin spécialisé dans le mélanome. AIM at Melanoma peut vous aider à trouver un spécialiste grâce à son outil de recherche « Trouver un spécialiste du mélanome ».

AIM at Melanoma propose deux guides utiles pour aider les patients dans leur processus de prise de décision : un pour les patients de stade IV et un pour les patients de stade III.

•  Être un avocat

Le rôle du soignant dans la défense des intérêts du patient commence dès le diagnostic et est particulièrement important lors de l'élaboration du plan de traitement. Pour défendre les intérêts de votre proche, vous pouvez :

• Aider à la planification des rendez-vous
• Accompagnez votre proche à ses rendez-vous, prenez des notes et posez des questions
• Soyez un canal d'information médicale pour votre famille. Si vous assumez ce rôle, votre proche doit signer une décharge pour que vous puissiez recevoir des informations médicales. Voir https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396411/ pour une discussion sur les politiques de la loi de 1995 sur la portabilité et la responsabilité en matière d'assurance maladie (HIPAA). Il est toutefois important d'avoir une conversation avec la personne atteinte de cancer dès le début du processus pour s'assurer que la voie de communication est celle qu'elle souhaite
• Suivre les rendez-vous et fournir ou organiser le transport
• Coordonner les soins entre les différents prestataires de soins de santé
• Aider ou superviser les questions financières, les demandes d’assurance maladie, etc.
• Résoudre tout problème de handicap ou juridique

Conseil : Commencez à préparer un classeur pour les soins afin de conserver les reçus, les informations d'assurance et d'autres documents importants. Déposez-y également un carnet de notes pour pouvoir prendre des notes lors des rendez-vous. Vous pouvez également envisager de prévoir un plan pour les urgences au cas où vous auriez besoin d'y aller d'urgence.

Il est également utile de poser des questions. Des exemples de questions à poser à votre médecin, spécifiques à chaque stade du mélanome, sont disponibles sur les pages dédiées aux stades du mélanome sur le site d'AIM : Stade I ; Stade II ; Stade III ; Stade IV ; Stade IV avec métastases cérébrales.

Que sont les irAE ?

Les effets indésirables d'origine immunitaire (EII) sont causés par les médicaments sur le système immunitaire. Ils peuvent survenir à tout moment, même après l'arrêt du traitement. Voici quelques principes clés pour la prise en charge des EII :

• Il est important de signaler tout changement dans l'état d'esprit de votre proche. Parfois, les changements peuvent être subtils. En tant que soignant, vous pouvez aider à reconnaître ces changements subtils.
• Ces effets secondaires sont plus faciles à gérer lorsqu’ils sont détectés tôt
• Votre proche ne doit pas avoir peur de signaler ses symptômes. Il est préférable de les aborder le plus tôt possible.
• Votre proche doit conserver une carte de portefeuille sur l'inhibiteur de point de contrôle qu'il prend. Ces informations doivent être présentées à chaque fois qu'il cherche à obtenir des soins médicaux en dehors de l'hôpital. oncologie  familial
• Vous devez toujours avoir à portée de main le numéro de téléphone du cabinet du prestataire de soins de santé. Sachez quoi faire en dehors des heures ouvrables et comprenez dans quelles circonstances vous devez emmener votre proche directement aux urgences. Cependant, c'est toujours une bonne idée d'appeler le cabinet du prestataire de soins de santé pour l'informer que vous emmenez votre proche directement à l'hôpital. Le cabinet pourra peut-être vous appeler à l'avance.

Il se peut que l'on vous demande d'aider vos prestataires de soins de santé à évaluer la gravité des effets indésirables graves. Bien que vous ne soyez pas censé devenir une infirmière de triage, il est utile que vous compreniez comment les cliniciens évaluent ces effets secondaires. De cette façon, vous pouvez comprendre à quoi vous attendre et comment reconnaître les symptômes plus tôt lorsqu'ils sont plus faciles à traiter. Souvent, l'équipe d'oncologie recherche la gravité des symptômes en fonction de critères spécifiques, mais une grande partie de la classification repose sur l'impact des symptômes sur la fonction du patient. En gardant un œil sur les changements fonctionnels, vous pouvez réellement aider à identifier ces effets indésirables graves plus tôt, lorsqu'ils sont plus faciles à traiter.

En général, la manière dont les irAE sont classés est la suivante :

• Grade 1 : Symptômes légers ou seulement légers, souvent diagnostiqués en raison de modifications des valeurs de laboratoire
• Grade 2 : Symptômes modérés ou modifications des résultats de laboratoire. Dans ce cas, votre proche peut encore prendre soin de lui-même, mais a des difficultés à effectuer des tâches de niveau supérieur comme le ménage de la maison parce que, par exemple, il est trop essoufflé. Dans de nombreux cas, le traitement par inhibiteur de point de contrôle devra être suspendu et corticostéroïdes peut être utilisé pour calmer le système immunitaire
• Grade 3 ou Grade 4 : Symptômes graves ou potentiellement mortels. Dans ce cas, votre proche est très malade et il est peu probable qu'il prenne soin de lui-même : par exemple, il est incapable de marcher jusqu'aux toilettes en raison de douleurs articulaires. Dans ces situations, le traitement par inhibiteurs de points de contrôle est susceptible d'être définitivement interrompu. Votre proche aura très probablement besoin de corticostéroïdes ou d'autres thérapies pour calmer son système immunitaire. Il devra peut-être être hospitalisé si l'irAE est important

Soins aux patients recevant des corticostéroïdes

L'administration de corticostéroïdes par voie orale est délicate. En tant qu'aidant, vous devrez être attentif à certains symptômes. L'équipe soignante restera en contact étroit avec le patient ou vous-même pendant toute la durée du traitement. Les corticostéroïdes peuvent provoquer des troubles digestifs ; le médecin pourra donc prescrire un protecteur gastrique. Ils peuvent également entraîner des changements d'humeur, une augmentation de l'appétit, des troubles du sommeil ou une rétention d'eau. Ils peuvent aussi exposer le patient à un risque accru de mycoses buccales. Les corticostéroïdes pouvant affaiblir le système immunitaire, votre proche pourrait avoir besoin de médicaments préventifs contre les infections. Un traitement prolongé peut avoir des conséquences néfastes sur le foie ou entraîner une perte osseuse. Le patient devra être prudent avec la consommation de drogues et d'alcool. L'équipe d'oncologie peut avoir besoin de temps pour trouver la dose optimale permettant de contrôler l'effet indésirable lié à l'immunothérapie (irAE) ; plusieurs consultations peuvent donc être nécessaires pour ajuster la posologie. Une fois l'irAE stabilisé, la dose de corticostéroïdes devra être diminuée progressivement et avec précaution. Cliquez ici pour visionner une vidéo réalisée par le Dr Eric D. Whitman sur les subtilités de l'utilisation des corticostéroïdes pour les effets indésirables liés à l'immunothérapie.

Besoins fondamentaux : soutenir les activités quotidiennes de votre proche

En plus de répondre aux besoins de votre proche face aux traitements contre le mélanome, vous devrez probablement lui fournir un soutien important dans ses activités quotidiennes s'il est malade ou s'il subit des effets secondaires liés à la thérapie. Votre proche a peut-être déjà été capable d'effectuer de manière autonome bon nombre de ces activités auparavant et, comme mentionné précédemment, il est important que vous notiez les différences entre ce qu'il était capable de faire auparavant et ce qu'il fait maintenant. Il est donc utile d'évaluer l'aide dont votre proche a besoin pour accomplir ses activités quotidiennes. De cette façon, vous pouvez communiquer efficacement avec l'équipe soignante sur l'état général de votre proche et contribuer à détecter les effets indésirables graves à un stade précoce, lorsqu'ils sont plus faciles à gérer.

Nous aborderons les activités quotidiennes selon deux catégories : (1) les activités instrumentales de la vie quotidienne (activités plus complexes ; celles pour lesquelles votre proche pourrait avoir besoin d’aide en premier lieu) et (2) les activités de la vie quotidienne (activités de base ; celles pour lesquelles votre proche pourrait avoir besoin d’aide si son état de santé se dégrade). Vous trouverez ci-dessous des listes (et des illustrations) d’activités pour lesquelles vous pourriez avoir besoin d’aide. Pour plus d’informations sur les AVQ et les AIDL, cliquez ici.

1. Activités instrumentales de la vie quotidienne – Fonctions de niveau supérieur

Les activités instrumentales de la vie quotidienne sont des tâches complexes qui permettent à une personne de vivre de manière autonome. Ces tâches sont les premières pour lesquelles votre proche aura probablement besoin d'aide.

2. Activités de la vie quotidienne – Fonctions de base

Les activités de la vie quotidienne sont les compétences que l'on utilise pour gérer ses besoins physiques de base. Mais il arrive parfois que les patients atteints de mélanome soient trop malades pour prendre soin d'eux-mêmes et de leurs besoins physiques de base. Vous trouverez ci-dessous une liste des activités de soins personnels que votre proche peut avoir du mal à réaliser s'il est malade.

Où puis-je trouver un aidant?

Il vous faudra peut-être déléguer certaines tâches liées aux soins. Vous pourriez compter sur l'aide de vos proches pour des tâches spécifiques, comme faire les courses, conduire, gérer vos finances, etc. Mais à un moment donné, vous pourriez envisager de faire appel à une aide rémunérée. Pour des informations détaillées sur la recherche de l'aide adaptée, son financement et les aspects juridiques et professionnels, consultez les ressources de la Family Caregiver Alliance.

Et n'oubliez pas : il est normal de demander de l'aide. Selon une étude de 2016 menée par Cancer Caregiver, 41 % des aidants de patients atteints de cancer ont déclaré recevoir une aide rémunérée de la part d'aides-soignants, de personnel de ménage et d'autres personnes. Autrement dit, vous n'êtes pas seul(e) à avoir besoin d'aide. [i]

La perte de la contribution de votre proche au fonctionnement quotidien de la famille peut également constituer un défi. Votre proche peut être trop occupé par ses rendez-vous ou peut ne pas avoir l’énergie nécessaire pour contribuer comme avant. De plus, si vous, l’aidant, ne pouvez pas non plus effectuer vos tâches familiales habituelles parce que vous prenez soin de votre proche, il se peut que de nombreuses tâches et responsabilités ménagères doivent être confiées à la famille élargie, aux amis ou à une aide rémunérée. Par exemple, qui s’occupera des autres membres de la famille ? Qui aidera aux tâches ménagères et à la préparation des repas ? Ce sont de véritables considérations pour le fonctionnement de la famille que vous, l’aidant, pouvez contribuer à résoudre.

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Besoins fondamentaux : aider votre proche à gérer ses finances

Il ne faut pas se leurrer : ce diagnostic de mélanome aura très probablement un impact négatif sur les finances de la famille. De fait, on utilise souvent le terme de « toxicité financière » pour décrire les conséquences du cancer sur les finances d’une famille.

Les immunothérapies et les thérapies ciblées peuvent être coûteuses. Les patients doivent être conscients du coût total des médicaments, qui peut varier selon leur couverture d'assurance. En tant qu'aidant, vous pouvez les aider à s'y retrouver.

• Pour les patients disposant d'une assurance commerciale : si le patient dispose d'une assurance commerciale, il peut généralement recevoir une aide au co-paiement de la part du fabricant du médicament.
• Pour les patients couverts par un programme fédéral/d'État (tel que Medicare, Medicaid ou Tricare) : si le patient est assuré par le biais d'un programme d'assurance fédéral/d'État, il ne peut pas recevoir d'aide financière du fabricant du médicament, mais il peut être éligible à une aide au co-paiement d'une fondation caritative indépendante
• Si le patient n'est pas assuré, il peut avoir droit à des médicaments gratuits auprès des fabricants de médicaments, d'organismes caritatifs ou d'hôpitaux désignés, en fonction de ses revenus. Si, pour une raison quelconque, vous avez des difficultés à accéder à des tests ou à des thérapies ou si vous avez besoin d'aide pour voyager ou vous loger, veuillez consulter notre Page des organisations utiles

Il ne s’agit pas seulement de médicaments

Le patient peut devoir s'absenter du travail pour des rendez-vous médicaux ou des traitements et, en tant que soignant, vous pouvez vouloir ou devoir accompagner le patient, ce qui peut vous obliger à vous absenter du travail. Posez-vous les questions suivantes : Faudra-t-il s'absenter du travail pour recevoir les perfusions ? Que se passe-t-il en cas d'effets secondaires ? Votre travail ou celui de votre proche nécessite-t-il des déplacements ? Pouvez-vous ou votre proche passer à un horaire flexible ? Les inquiétudes concernant la capacité de travailler et de conserver son emploi, tant pour le patient que pour le soignant, peuvent entraîner un stress financier et affecter toute la famille.

Conseil : Le patient et son aidant peuvent bénéficier d’une protection juridique contre la perte d’emploi en vertu de la loi sur les congés familiaux et médicaux (Family and Medical Leave Act). La Patient Advocate Foundation ( https://www.patientadvocate.org ou 800 532-5274) peut vous accompagner dans ces démarches.

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Besoins fondamentaux : aider votre proche à surmonter ses craintes d’abandon et à planifier ses soins de manière avancée

Un diagnostic de mélanome peut engendrer un sentiment d'incertitude quant à l'avenir. Cette incertitude peut se traduire par la peur d'être abandonné et des inquiétudes concernant les soins palliatifs. En tant qu'aidant, vous devrez probablement aborder ces sujets une fois que votre proche aura entamé son traitement.

Pour certaines personnes atteintes de cancer, la peur de l'abandon est une préoccupation majeure. Si les patients perçoivent leur entourage comme insuffisant, ils risquent de souffrir davantage de problèmes émotionnels et de symptômes physiques. Certains patients craignent que leurs médecins et soignants ne les abandonnent s'ils interrompent leur traitement. L'idéal est que l'équipe d'oncologie fasse preuve d'une présence bienveillante , c'est-à-dire qu'elle soit capable d'accompagner votre proche avec compassion dans ses choix tout au long de son parcours de soins, même s'il décide d'arrêter le traitement. En tant qu'aidant, vous pouvez vous faire une idée de l'équipe d'oncologie et vous assurer qu'un membre, idéalement l' oncologue médical , peut apporter ce soutien . Vous pouvez également contribuer à cette dynamique en apportant un soutien supplémentaire et bienveillant. Il est important de rassurer votre proche en lui montrant que vous êtes là pour lui et d'encourager les autres membres de son entourage à rester impliqués.

Bien que l'équipe d'oncologie s'efforce d'obtenir les meilleurs résultats possibles grâce au traitement, il est impossible de prédire si, et quand, les choses pourraient ne pas se dérouler comme prévu. Votre proche souhaitera peut-être discuter de différents scénarios afin de s'assurer que ses souhaits soient respectés autant que possible durant son parcours contre le mélanome. La planification anticipée peut inclure divers éléments, tels que la désignation d'un mandataire de santé, la rédaction de directives anticipées, la rédaction d'un testament et l'évaluation des circonstances dans lesquelles votre proche souhaiterait un arrêt des soins et une prise en charge palliative . Il est important d'encourager votre proche à entreprendre cette planification lorsqu'il se sent bien. Ce sujet peut être délicat, notamment si le proche aidant est mentionné dans le testament. Cependant, si ce type de planification est retardé, votre proche risque de ne pas être en mesure de prendre des décisions éclairées. Si votre proche n'a pas la possibilité de planifier quoi que ce soit, cela peut engendrer un stress et une confusion inutiles pour toutes les personnes concernées.