Prendre soin des besoins psychologiques du patient

Comment prendre soin de l'état psychologique d'un patient atteint de mélanome

Les personnes atteintes de cancer ont des besoins psychologiques, liés à leurs relations extérieures et à leur bien-être intérieur, et vous, aidant, pouvez contribuer à y répondre. Nous aborderons d'abord le besoin d'appartenance et d'amour, puis le besoin d'estime.

---

Besoins psychologiques : aider votre proche à ressentir un sentiment d'appartenance et d'amour

Les personnes atteintes d' un mélanome peuvent s'interroger sur leur rôle au sein de leur famille, leurs relations intimes et leur place parmi elles. Elles peuvent également s'inquiéter du fonctionnement de leur famille pendant leur maladie ou en cas de décès. En tant qu'aidant, vous aiderez probablement votre proche à gérer ces préoccupations, et vous pourriez vous-même éprouver des inquiétudes similaires.

Dynamique familiale

Certaines stratégies se sont avérées utiles pour les familles confrontées au cancer :

• Réunir la famille lors d'une conférence familiale animée par un professionnel de la santé
• Partage des rôles de soutien aux soins entre les membres de la famille. Le partage des rôles de soutien permet de garantir que la personne atteinte de cancer reçoit le soutien émotionnel et logistique nécessaire sans négliger un membre de la famille en particulier, ce qui, à son tour, peut rassurer la personne atteinte de cancer. Pensez à utiliser le Beaucoup d'applications
• Partager des informations entre les membres de la famille de manière ouverte et opportune. Il existe des outils de communication pour faciliter ce processus, tels que EntretienBridge

Chaque famille a sa propre dynamique familiale et relationnelle, ainsi que ses propres stratégies et rôles en matière de communication. Il est important de comprendre que cette dynamique, ces stratégies et ces rôles peuvent évoluer suite à un diagnostic de mélanome. Lorsque vous élaborez de nouvelles stratégies de communication, gardez à l'esprit que le patient, vous-même et les autres membres de la famille pouvez avoir des préférences personnelles ou des attentes culturelles concernant le partage d'informations et la discussion autour de la maladie. Il se peut également que la personne atteinte de mélanome ne souhaite pas engendrer davantage de stress pour le reste de la famille en parlant de sa maladie. Cependant, quelle que soit la stratégie de communication choisie, votre proche ne doit jamais être exclu des échanges avec l'équipe soignante. Si, en tant qu'aidant, vous avez des informations à partager avec l' équipe d'oncologie , il est préférable d'en parler avec le patient. En fait, c'est le patient qui devrait déterminer le niveau de votre implication. Si votre proche n'a pas l'impression d'être consulté, cela peut engendrer beaucoup de frustration inutile et nuire à la relation avec l'équipe d'oncologie.

Comment un soignant gère-t-il un patient difficile ? Le mélanome peut être un véritable parcours du combattant, et les émotions sont à leur comble. En tant que soignant, vous pouvez atteindre un point où vous voulez tout arrêter si votre proche vous rend fou par inadvertance.

Voici quelques principes généraux qui peuvent être utiles lorsqu'on a affaire à une personne difficile : [i]

• Accepte que ce n'est pas toi
• Ne le prends pas personnellement
• Rediriger la personne
• Reconnaître l’inquiétude de la personne
• Obtenez de l'aide auprès du prestataire de soins de santé
• Obtenez du soutien pour vous-même dans votre rôle d’aidant
• Trouver des moyens pour que la personne puisse se connecter
• Défendez-vous (vous aimez cette personne, mais vous ne tolérerez pas son mauvais comportement)

Sentiment d'appartenance

Il est important que les patients atteints de mélanome aient le sentiment de faire toujours partie de la famille. Votre proche doit être rassuré sur le fait qu'il contribue toujours à la vie de la famille et qu'il doit participer autant que possible aux activités familiales normales. Les rôles peuvent devoir changer à différentes étapes du parcours du mélanome. Cependant, il est important de s'assurer que la personne atteinte de mélanome se sent toujours valorisée. Certains membres de la famille ressentiront le besoin de protéger le patient et peuvent se sentir coupables de lui demander quoi que ce soit. Mais le fait de pouvoir contribuer à la famille, même de manière réduite, peut être utile pour l'estime de soi d'un patient atteint de mélanome. Faire des choses affectueuses pour les membres de sa famille peut donner aux patients atteints de mélanome un sentiment de contrôle et leur permettre de se sentir plus eux-mêmes. Il est important de les laisser remplir ces rôles.

Besoins d'intimité

Le mélanome peut affecter les relations intimes pour plusieurs raisons. Les interventions chirurgicales peuvent laisser des cicatrices parfois défigurantes. La radiothérapie , si elle est utilisée, peut également entraîner des lésions inesthétiques. Les traitements du mélanome eux-mêmes peuvent avoir des effets secondaires sur la sexualité. Dans le cas de l'immunothérapie, la fatigue et les répercussions hormonales potentielles peuvent mettre à l'épreuve l'intimité. D'autres effets indésirables liés à l'immunothérapie, tels que les toxicités cutanées ou les effets neurologiques, peuvent également compliquer les relations intimes. De plus, les aspects émotionnels du parcours face au mélanome peuvent affecter les deux partenaires. Si vous êtes aidant et partenaire du patient, il est important d'aborder ces préoccupations directement et en toute transparence. Pour plus d'informations sur la manière de gérer l'impact du cancer sur les relations intimes, consultez les pages de l'ASCO consacrées aux relations et aux rencontres.

Un autre aspect important de l'intimité concerne la sécurité d'une grossesse et la planification familiale pendant le traitement du mélanome. Pour les patients recevant des inhibiteurs de points de contrôle immunitaire, des exigences spécifiques existent afin d'éviter une grossesse pendant le traitement et pendant une période déterminée après son arrêt. Ces délais peuvent varier selon le ou les médicaments administrés, mais en général, il est préférable d'attendre six mois après la dernière dose d'inhibiteur de point de contrôle immunitaire avant d'envisager une grossesse. L'impact des inhibiteurs de points de contrôle immunitaire sur la fertilité est encore mal connu. Cet impact est probablement complexe en raison des effets potentiels à long terme de ces médicaments sur le système immunitaire, tant chez l'homme que chez la femme. Des effets secondaires peuvent survenir (notamment des modifications hormonales telles que des problèmes hypophysaires ou thyroïdiens) pouvant nécessiter une supplémentation hormonale, et donc affecter la fertilité. Si vous êtes le partenaire du patient et que vous lui apportez des soins, ces considérations sont importantes pour vous deux dans votre parcours face au mélanome et à la planification familiale.

Il est important que la personne atteinte d'un mélanome ait une conversation franche avec l'équipe d'oncologie sur les questions de planification familiale avant de commencer le traitement. La patiente peut également envisager de consulter un spécialiste de la fertilité qui connaît bien ces problèmes chez les patients atteints de cancer pour discuter de la congélation des ovules ou du sperme. En tant que soignant, vous pouvez aider la patiente à aborder ces sujets dans le cadre du processus de planification. 

Besoins sociaux

Parfois, les besoins sociaux du patient vont au-delà du soutien du partenaire, de la famille et des amis. Les patients atteints de mélanome peuvent tirer un grand bénéfice de la discussion avec d'autres patients atteints de mélanome et doivent être informés des possibilités de groupes de soutien ou de connexions entre pairs. Bien que tout le monde ne se sente pas à l'aise avec ces modèles de soutien, les patients doivent être informés de cette possibilité. C'est toujours une bonne idée de suggérer à votre proche d'envisager au moins une ou deux séances pour voir s'il en tire un bénéfice. Ces groupes de soutien peuvent remplir plusieurs rôles pour les personnes atteintes de mélanome :

• Éduquer les gens et les familles sur la maladie
• Partager l'expérience de la maladie
• Apporter force et espoir
• Sensibiliser le public à la maladie
• Collecte de fonds pour la recherche sur la maladie

Les groupes de soutien peuvent également permettre aux personnes atteintes d'un mélanome de rendre service à la communauté une fois leur parcours de soins plus avancé. Cette possibilité de s'investir peut être précieuse dans le processus de guérison et pour donner un sens à l'expérience du cancer. L'association AIM propose son propre programme de soutien par les pairs, appelé Peer Connect . Votre oncologue peut également vous proposer d'autres options.

Besoins psychologiques : aider votre proche à retrouver de l'estime

Comme mentionné précédemment, le diagnostic de mélanome et le parcours de soins peuvent avoir un impact profond sur l'état émotionnel du patient. Cet état émotionnel peut influencer son bien-être général. En effet, lorsque les problèmes émotionnels ne sont pas pris en charge, ils peuvent réduire la qualité de vie du patient, nuire à ses relations sociales, allonger la durée de la réadaptation et compromettre l'observance du traitement. Ces problèmes sont fréquents : environ 50 % des patients atteints de cancer présentent des troubles psychiatriques, notamment une détresse émotionnelle importante. [i] Malheureusement, de nombreux troubles psychiatriques chez les patients atteints de cancer ne sont ni diagnostiqués ni traités. Bien que la psycho-oncologie soit de plus en plus considérée comme une composante essentielle des soins oncologiques complets, en tant qu'aidant, vous pouvez aider l'équipe soignante à identifier les signes de détresse psychologique et à veiller à ce que les problèmes soient pris en charge. N'hésitez pas à communiquer proactivement vos préoccupations à l'équipe d'oncologie. Celle-ci pourra vous apporter une aide directe ou faire appel à des spécialistes.

Certains signes de détresse plus grave chez le patient sont décrits par l'American Cancer Society et comprennent :

• Se sentir dépassé ou paniqué
• Être submergé par la terreur
• Se sentir triste au point où la personne atteinte de cancer pense qu’elle ne peut plus poursuivre son traitement
• Agir de manière inhabituellement irritable ou en colère
• Être incapable de faire face à la douleur, à la fatigue et aux nausées
• Pensée floue, manque de concentration, problèmes de mémoire
• Difficulté à prendre des décisions, même sur de petites choses
• Ressentir un sentiment de désespoir
• Penser constamment au cancer et/ou à la mort
• Vous avez du mal à dormir ou vous dormez moins de 4 ou 5 heures par nuit
• J'ai du mal à manger depuis quelques semaines
• Conflits et problèmes familiaux qui semblent impossibles à résoudre
• Remettre en question la foi et les croyances qui vous réconfortaient autrefois
• Se sentir sans valeur, inutile et être un fardeau pour les autres

Si votre proche semble souffrir de l’un des symptômes ci-dessus, assurez-vous de partager cette information avec son équipe d’oncologie et de demander l’aide d’un professionnel.

Il est important de savoir qu'environ 50 % des patients atteints de cancer souffrent de troubles psychiatriques, pouvant inclure une détresse émotionnelle importante. Nombre de ces troubles ne sont ni diagnostiqués ni traités. En tant qu'aidant, vous pouvez contribuer à ce que la santé mentale de votre proche soit également prise en compte. [ii]

Outre la recherche d’une aide professionnelle, les patients atteints de mélanome peuvent bénéficier de changements de style de vie susceptibles de réduire leur stress. En fait, une combinaison d’approches est généralement la plus bénéfique. Mais en général, les approches sont similaires aux stratégies que nous pouvons tous utiliser pour soulager le stress :

• Pratiquer une méthode de respiration
• Essayez la méditation ou le yoga
• Assurez-vous de dormir suffisamment
• Commencez une routine d'exercice
• Découvrir les loisirs
• Bien manger pendant le traitement
• Rechercher des expériences légères et humoristiques
• Être social

En restant activement impliqué dans la vie et en exerçant un contrôle sur les choses qu’il peut contrôler, votre proche pourra, espérons-le, atteindre une plus grande tranquillité d’esprit et améliorer son estime de soi. En tant qu’aidant, vous pouvez contribuer à encourager des changements de style de vie qui réduisent le stress et améliorent l’estime de soi.