Storia di un sopravvissuto in evidenza:
Genitorialità durante la convivenza con il melanoma

di Mara Klecker

È naturale e comune preoccuparsi di come sta un genitore cancro la diagnosi e il trattamento influenzeranno i loro figli, ha affermato Dott. Dwain Fehon, psicologo capo per i servizi psichiatrici presso lo Yale New Haven Hospital.

Ed è naturale che i genitori vogliano proteggere i loro figli. Vogliono proteggerli dal dolore emotivo e dagli stress. Vogliono evitare di gravarli.

"È una preoccupazione quasi universale", ha detto Fehon. Ma nascondere informazioni su un melanoma La diagnosi o il suo possibile significato non rappresentano il percorso migliore per sostenere un bambino, ha affermato.

"La strategia e l'approccio migliori consistono nell'avere delle buone e aperte linee di comunicazione con i bambini e nell'adattare tale comunicazione al giusto livello di sviluppo del bambino", ha affermato Fehon.

Quando si dà la notizia di una diagnosi di cancro a un bambino, in particolare a quelli più piccoli, è importante procedere lentamente e fornire le informazioni di base prima di fermarsi e porre al bambino domande come: "Hai capito cosa ho appena detto?" o "Cosa significa per te? Hai domande su cosa ho appena detto?"

Fehon consiglia di tenere la conversazione in uno spazio confortevole, quando c'è abbastanza tempo per discutere senza sentirsi di fretta. Incoraggia anche i genitori a essere in un buon stato mentale quando si siedono per dirlo ai loro figli.

"I bambini in genere seguono le indicazioni dei genitori", ha detto. "Se i genitori se la cavano relativamente bene e sono in grado di parlare di ciò che sta accadendo in modo aperto, ponderato e onesto, i bambini ne sono rassicurati e saranno in grado di farcela anche loro".

Anche se i bambini piccoli possono avere una comprensione limitata dei trattamenti per il melanoma o il cancro, è probabile che osserveranno dei cambiamenti nella loro mamma o nel loro papà. Senza una spiegazione, potrebbero riempire la loro narrazione, che a sua volta può causare loro ansia.

"È importante che i genitori sappiano che è giusto e utile far sapere in anticipo ai bambini quali cambiamenti potrebbero vedere", ha affermato Fehon.

 

Col senno di poi, Sarah Clements ritiene che avrebbe potuto spiegare di più alla figlia per aiutarla a capire perché sua madre era sempre così stanca o perché andava spesso dal medico.

Circa sei anni dopo una diagnosi di melanoma in situ, Sarah trovò un nodulo sotto il braccio. I dottori confermarono subito che il cancro era nel suo linfa i nodi.

La figlia di Sarah, la sua unica figlia, era a un mese dal suo secondo compleanno. Sarah le spiegò che la mamma aveva un "owie" e che i dottori stavano facendo del loro meglio per aiutarla a guarire.

"Non cercavamo di nasconderle niente, ma semplicemente non le spiegavamo tutto perché era molto piccola", ha detto Sarah.

Non è stato fino a dopo che Sarah ha subito chirurgia, radiazioni e un anno di Meraviglioso che lei e suo marito hanno iniziato a notare dei cambiamenti nel comportamento della figlia: la bambina di 3 anni faceva i capricci quando era a casa.

Un terapista del gioco ha aiutato a identificare la radice del problema: la figlia di Sarah soffriva di ansia e di alcuni problemi di abbandono derivanti dal vedere sua madre sottoporsi a un trattamento, che spesso la lasciava estremamente stanca.

"Ci siamo rese conto che non le avevamo mai spiegato veramente che la mamma stava meglio", ha detto Sarah. "Così l'abbiamo fatta sedere di nuovo e le abbiamo raccontato cosa facevano i dottori per tenermi in salute".

Un episodio del programma televisivo per bambini Daniel Tiger's Neighborhood aveva aiutato Sarah a spiegare alla figlia perché il riposo l'avrebbe aiutata quando era malata. Ma la bambina portava con sé le sue preoccupazioni su cosa significasse davvero la malattia della mamma.

Sebbene esistano gruppi di supporto e risorse per i figli di genitori malati di cancro, molti di questi non erano disponibili durante la pandemia, quando la figlia di Sarah ne avrebbe avuto bisogno. Inoltre, quei gruppi sono spesso rivolti a bambini più grandi di età infantile.

"Essendo così piccola, ero concentrata sul soddisfare i suoi bisogni primari", ha detto Sarah. "Sei in una modalità molto survivalista quando ti trovi nel mezzo... È controintuitivo, ma sei così paralizzata dalla paura che tuo figlio non riesca a conoscerti che hai difficoltà a essere presente per lui perché è tutto così travolgente".

Questo è un sentimento che Sarah ha sentito anche da altri genitori. Ha anche sentito genitori condividere la sua preoccupazione di fare passi falsi quando danno la notizia di una diagnosi di cancro.

"È una linea sottile perché non vuoi spaventarli, ma non puoi lasciarli al buio", ha detto Sarah. "Sicuramente pensi a proteggerli da tutto questo. Pensi, 'Sarò forte così non dovranno farlo loro. Ma loro ti guardano. Vedono quanto sei stanco e sanno che non è normale".

La figlia di Sarah ha ormai quattro anni e i suoi genitori si impegnano a tenerla informata sul motivo per cui vanno dal medico, anche se si tratta solo di una visita di routine.

"Siamo molto trasparenti con lei per quanto riguarda la sua età", ha detto Sarah.

Anche i genitori di figli adolescenti e adulti hanno difficoltà a preoccuparsi di come il melanoma possa influenzare i loro figli. I due figli di Ken Billett erano al liceo e al college quando i dottori gli hanno scoperto un cancro ai polmoni nel 2013, due anni dopo che aveva avuto un Stage II melanoma rimosso dalla schiena, circa 18 anni dopo il primo melanoma in situ.

"È stata una delle peggiori sensazioni che una persona possa mai provare", ha detto Ken, raccontando di quando, seduto nello studio del medico, gli è stato detto che gli restavano solo 12 mesi di vita se il cancro non avesse risposto alle cure.

Nel raccontarlo ai figli, ha detto di aver cercato di essere onesto, sottolineando però che i suoi medici stavano valutando delle opzioni terapeutiche.

"È stata una conversazione emozionante, ma abbiamo cercato di mantenerla positivo", ha detto Ken.

Sua figlia frequentava un college fuori dallo stato e per un breve periodo si chiese se avrebbe dovuto tornare a casa per stare con suo padre mentre era sottoposto a cure che includevano terapia orale. chemioterapiaMa Ken la incoraggiò a continuare gli studi e a concentrarsi sulla costruzione della propria vita, promettendole che l'avrebbe tenuta aggiornata.

I test sui biomarcatori hanno confermato che Ken ha un raro c-Kit mutazione, rendendolo un candidato per un tipo di chemioterapia orale che si è rivelata efficace.

Nel corso degli anni successivi, il melanoma di Ken è diventato qualcosa che sembrava quasi di routine, ha detto. Le scansioni hanno mostrato che i suoi tumori non stavano cambiando in modo significativo.

Tutto è cambiato nel 2020, quando i dottori hanno scoperto una massa nella sua ghiandola surrenale. Ora sta prendendo Chiavetruda, che "sta facendo ciò che deve fare", ha affermato.

Sono passati più di dieci anni da quella prima difficile conversazione con i suoi figli, che ora hanno 26 e 28 anni.

Il suo consiglio agli altri genitori è di essere seri nelle loro conversazioni e di impegnarsi a rimanere positivi.

"Questa positività deve iniziare dai pazienti stessi", ha detto. "I bambini riescono a vedere oltre un sacco di stronzate e sapranno se non sei sincero".

Fehon è d'accordo. Incoraggia i genitori a riconoscere alcuni dei propri sentimenti e preoccupazioni attraverso commenti come "Immagino che tu possa essere confuso su cosa sta succedendo e a volte mi sento così anch'io. Va bene così".

Fehon ha raccomandato di avere un altro membro della famiglia presente quando i bambini ricevono la notizia e di far loro sapere che possono rivolgersi a questo adulto in caso di dubbi o domande.

"Spesso i bambini non vogliono turbare i genitori e viceversa. Ma è importante che i genitori sappiano che non è troppo dannoso parlarne. In realtà, spesso è il contrario: è utile per i bambini avere quella comunicazione aperta".

Affrontare una diagnosi di cancro e iniziare una cura in famiglia può anche rappresentare un'opportunità per imparare lezioni di vita, ha affermato Fehon.

 

"Il cancro può portare preziose lezioni di crescita", ha detto. "Può essere un modo per i bambini di imparare la vita, la resilienza, il coraggio e prendersi cura di qualcun altro. Quelle conversazioni aperte possono includere anche quelle lezioni".

I singoli centri oncologici potrebbero avere risorse per i genitori affetti da cancro. Per ulteriori indicazioni, Fehon consiglia il libro “Quando un genitore ha il cancro: una guida per prendersi cura dei propri figli. "

Ulteriori risorse sono elencate su Sito web CancerCare.

 

Dott. Dwain Fehon
Professore associato di psichiatria; psicologo capo, servizi psichiatrici, Yale New Haven Hospital; direttore, servizio di medicina comportamentale

Il dott. Fehon è professore associato presso il Dipartimento di psichiatria e membro dello staff medico dello Yale New Haven Hospital. In qualità di psicologo capo per i servizi psichiatrici, il dott. Fehon supervisiona e coordina il programma di formazione in psicologia predottorale presso lo Yale New Haven Hospital e lo Yale New Haven Psychiatric Hospital. Dopo aver completato il tirocinio e la formazione post-dottorato presso Yale nel 1993, il dott. Fehon ha dedicato la sua carriera alla formazione in psicologia e allo sviluppo di programmi ospedalieri per adolescenti, famiglie e adulti. È il direttore fondatore del Behavioral Medicine Service, un servizio clinico che fornisce servizi psicologici integrati ad adulti affetti da malattie croniche presso lo Yale Cancer Center/Smilow Cancer Hospital, il Tobacco Treatment Service, lo Yale New Haven Hospital Transplantation Center, lo Yale Sleep Center e lo Yale Spine Center. In qualità di membro del Yale Cancer Center's cure palliative servizi, il dott. Fehon fornisce assistenza psicologica integrata per aiutare i pazienti affetti da cancro in fase avanzata ad affrontare la situazione, ad aumentare la resilienza e a migliorare la qualità della vita. Leggi di più