Storia di un sopravvissuto in evidenza:
L'importanza dell'autodifesa

di Mara Klecker

Donna Altes aveva quasi 70 anni quando le è stato diagnosticato un melanoma , dopo un lungo periodo di incertezza e diagnosi errate. Quella che era iniziata come una piccola escrescenza sul tallone era stata rimossa più volte – con interventi chirurgici dolorosi che le rendevano difficile camminare – solo per ricomparire. Infine, una biopsia ha dimostrato che si trattava di qualcosa di ben più grave di una semplice verruca persistente.

La diagnosi di melanoma ha imposto un rapido cambiamento nell'approccio di Donna alle sue cure.

"Non sono sicura di aver capito cosa significasse la parola 'melanoma' all'epoca", ha detto, aggiungendo di non aver saputo prima di dover richiedere una biopsia. "Non avevo mai vissuto una situazione simile."

Donna iniziò a informarsi sulle diverse opzioni, determinata a farsi portavoce delle proprie esigenze in merito alle cure e alla comunicazione con i medici. Iniziò a porre domande specifiche sul suo trattamento. A volte, questo significava insistere per ulteriori esami quando qualcosa non le sembrava giusto – una lezione imparata non avendo richiesto una biopsia della neoformazione che le si era riformata sul piede.

"Sei tu che devi dire loro cosa vuoi, perché hai fatto le tue ricerche e le dovute verifiche", ha detto Donna, che ora ha 80 anni.

Dopo la diagnosi di melanoma di stadio III, Donna è diventata più insistente nel richiedere biopsie delle lesioni cutanee sospette.

Per i pazienti che hanno difficoltà a farsi valere, Donna suggerisce di farsi accompagnare da qualcuno che possa ascoltare, incoraggiare il paziente a porre domande importanti e poi discuterne insieme.

"È fondamentale essere ascoltati e poter elaborare un piano d'azione ragionevole", ha affermato.

Un punto di svolta nel trattamento

Donna ha affrontato anni di cure intensive. Dopo la diagnosi di melanoma al terzo stadio, si è sottoposta a numerosi interventi chirurgici per rimuovere il tumore dal piede, tra cui una complessa procedura che ha utilizzato tessuto prelevato dal piede e dalla coscia per ricostruire la pianta del piede. In totale, ha subito cinque interventi chirurgici importanti e nove ricoveri ospedalieri solo nel 2018.

Donna ha detto di non aver permesso ai suoi medici di fornirle stime sull'aspettativa di vita o percentuali di sopravvivenza.

"Grazie alla mia determinazione e alla mia concentrazione su un risultato positivo , ero convinta che tutto sarebbe andato bene", ha detto Donna.

Il cancro si è poi diffuso alla gamba, ai linfonodi , agli organi e al cervello, rendendo necessari ulteriori interventi, tra cui la rimozione dei linfonodi e la radioterapia mirata per i tumori cerebrali. Donna ha anche dovuto sopportare dolorose iniezioni per decine di lesioni da melanoma sulla gamba e cicli di infusioni di immunoterapia ogni due settimane, alternando diversi farmaci.

"Quando non c'erano altri farmaci immunoterapici disponibili, ho insistito con il mio oncologo affinché cercasse delle sperimentazioni cliniche", ha detto. "Non mi sono arresa. Ho dovuto lottare per ottenere di più."

Questo ha portato lei e il suo team alla terapia TILs , un trattamento intensivo che consiste nel prelevare le cellule T da un paziente, coltivarne un numero maggiore in laboratorio e poi reintrodurle nel corpo del paziente in modo che possano riconoscere e attaccare le cellule tumorali.

Il processo per poter accedere alla terapia TIL è stato lungo e complesso, e ha comportato test rigorosi per determinare se il suo corpo, all'età di 78 anni, fosse in grado di sopportare il trattamento.

Il protocollo prevedeva settimane di ricovero e monitoraggio, inclusi chemioterapia e cure di follow-up intensive. In totale, significava circa cinque settimane lontano da casa.

"Sono stati molti giorni di cure, molti giorni d'inferno", ha detto.

"È stato orribile, ma mi ha dato molta speranza", ha detto Donna, aggiungendo che il suo team medico è rimasto sorpreso da come ha affrontato la situazione, affermando che ha sopportato le intense cure meglio di alcuni pazienti che hanno la metà dei suoi anni.

A poco a poco, le scansioni PET e le risonanze magnetiche cerebrali di Donna si sono affievolite sempre di più, fino a quando, 8 mesi dopo l'intervento TILS, non si sono più viste luci.

Ora ottantenne, Donna soffre di problemi alle ossa e alle articolazioni e recentemente si è sottoposta a un intervento chirurgico alla spalla non correlato al melanoma. Tale intervento, tra gli altri, era stato rimandato per otto anni a causa delle terapie contro il cancro.

Ora, come già accaduto durante la sua lotta contro il melanoma, sta affrontando il processo di recupero senza un'assistente domiciliare. Diversi medici le avevano consigliato strutture di riabilitazione dopo i suoi interventi chirurgici più importanti, ma Donna ha scelto di recuperare a casa. Col tempo, ha sviluppato un sistema che le ha permesso di rimanere indipendente pur ricevendo aiuto quando necessario.

Durante la sua convalescenza, amici e vicini si offrono di aiutarla con compiti specifici, come portarle i pasti, sbrigare commissioni o assisterla nelle attività quotidiane.

Trovare forza

Donna ha affermato che la lezione più importante appresa nella fase iniziale della sua diagnosi è l'importanza di agire tempestivamente e in modo proattivo.

"Semplicemente all'epoca non ne sapevo abbastanza", ha detto.

Ora esorta gli altri a chiedere chiarimenti, a richiedere ulteriori esami quando necessario e a cercare un secondo parere, anziché affidarsi esclusivamente alle valutazioni iniziali.

"I medici hanno pochissimo tempo da dedicare a ciascun paziente ed è fondamentale la vostra diligenza, la vostra ricerca e la vostra perseveranza quando si tratta di melanoma", ha affermato Donna. "Bisogna essere ben preparati, resilienti e non perdere mai la speranza."

Molto prima della diagnosi, Donna aveva costruito la sua vita attorno ai viaggi. Scriveva per una rivista di viaggi, cercava viaggi di gruppo con viaggiatori esperti e dava priorità a quello che lei definisce "contatto interpersonale": pasti in casa, conversazioni con sconosciuti ed esperienze comunitarie più intime.

Il peso fisico delle cure, unito alla pandemia di COVID-19, ha bruscamente interrotto quella parte della sua vita. Ma recuperare la forza e la mobilità per poter viaggiare di nuovo rimane uno dei suoi obiettivi principali.

"Questo mi renderebbe felice", disse Donna.