Prendersi cura dei bisogni fondamentali del paziente

Come prendersi cura dei bisogni di base di un paziente affetto da melanoma?

Cancro i pazienti, come tutti noi, hanno Bisogni di Base, quelli che sono fisiologici e correlati alla sicurezza (i due livelli inferiori della piramide). Inizieremo la nostra discussione sui Bisogni di Base con le attività di assistenza che accompagnano la necessità di creare un piano di trattamento, perché questo è il primo passo che il paziente e chi si prende cura devono compiere dopo una diagnosi. Poi passeremo alle attività di assistenza che supportano il percorso di trattamento, le attività quotidiane, le finanze e le considerazioni future.

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Bisogni di base: aiutare la persona cara a elaborare un piano di trattamento

Dopo un diagnosi di melanoma, il paziente deve fare i conti con quella diagnosi e cercare un trattamento. Il caregiver spesso svolge un ruolo essenziale nell'aiutare il paziente a cercare e selezionare un'opzione di trattamento. Il caregiver può svolgere un ruolo cruciale nel creare il piano di trattamento nei seguenti modi:

• Essere gli occhi e le orecchie del paziente

Per la persona con melanoma, gli incontri iniziali con più specialisti possono essere travolgenti. Lui/lei potrebbe non assorbire le informazioni che vengono presentate. Una diagnosi di melanoma (o una ricorrenza) può essere un'esperienza molto emozionante, e i pazienti possono chiudersi emotivamente. Il caregiver può offrire supporto ascoltando gli operatori sanitari, prendendo appunti e ponendo domande.

•  Essere un ricercatore

Ogni paziente ha uno stile diverso di processo decisionale. Alcune persone vogliono molte informazioni; altre vogliono cercare consigli di esperti ma non sono interessate ad approfondire i dati. Per i pazienti che cercano molte informazioni per il processo decisionale, i caregiver possono aiutare nel processo di raccolta di informazioni e di ricerca per supportare il processo decisionale condiviso. Per i pazienti che non vogliono approfondire i dati, il caregiver può assumersi tale compito e aiutare a formulare le domande pertinenti per il resto del team sanitario.

Ma raccogliere informazioni di questo tipo può essere, di per sé, un compito arduo. Alcune delle voci più forti su Internet sul melanoma sono spesso le meno affidabili. Vuoi informazioni che siano state attentamente esaminate da esperti nei loro campi, che siano basate su studi ben progettati e che siano aggiornate. Per trovare tali informazioni, è importante cercare fonti credibili. Ti trovi qui sul sito web di AIM at Melanoma, che è una delle migliori fonti di informazioni credibili sul melanoma. Gli istituti nazionali di sanità, American Cancer Societye American Society of Clinical Oncology sono altre tre risorse che consigliamo.

• Supporto al processo decisionale

Quando a un paziente viene diagnosticato un melanoma, devono essere prese molte decisioni diverse, e piuttosto rapidamente. Il paziente dovrebbe essere curato nella comunità o in un centro accademico? Dovrebbe cercare un secondo parere? Quale dovrebbe essere l'approccio terapeutico? Come dovrebbe il paziente soppesare tutti i fattori di ogni trattamento, come il modo in cui vengono somministrati i farmaci, la praticità dei regimi, le considerazioni finanziarie e la pianificazione familiare (se applicabile)?

A volte è giustificato un secondo parere, in particolare per un caso difficile. Il caregiver può essere utile per ottenere quel secondo parere all'inizio del percorso di cura o in seguito, se necessario. Scopri di più su quando prendere in considerazione di ottenere un secondo parere su Ottenere una seconda opinione.

Se possibile, è sempre meglio farsi curare da qualcuno che ha esperienza con il melanoma. AIM at Melanoma può aiutarti a trovare un medico specializzato in melanoma tramite la sua funzione di ricerca su Trova uno specialista del melanoma.

AIM at Melanoma offre due utili guide per aiutare i pazienti nei loro processi decisionali: uno per i pazienti in stadio IV e uno per i pazienti in stadio III.

•  Essere un avvocato

Il ruolo del caregiver nel sostenere il paziente inizia alla diagnosi ed è particolarmente critico durante la stesura del piano di trattamento. Per sostenere il tuo caro, puoi:

• Aiutare a programmare gli appuntamenti
• Accompagna la persona cara agli appuntamenti, prendi appunti e fai domande
• Sii un tramite per le informazioni mediche per la tua famiglia. Se avrai questo ruolo, la persona cara dovrebbe firmare una liberatoria per consentirti di ricevere informazioni mediche. Vedi https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396411/ per una discussione sulle politiche dell'Health Insurance Portability and Accountability Act del 1995 (HIPAA). È importante, tuttavia, avere una conversazione con la persona affetta da cancro all'inizio del processo per assicurarsi che il percorso di comunicazione sia quello che desidera
• Tieni traccia degli appuntamenti e fornisci o organizza il trasporto
• Coordinare l'assistenza tra i vari operatori sanitari
• Fornire assistenza o supervisione su questioni finanziarie, richieste di risarcimento danni per l'assicurazione sanitaria, ecc.
• Risolvere qualsiasi problema legale o di disabilità

Suggerimento: inizia a tenere un raccoglitore per l'assistenza per conservare ricevute, informazioni assicurative e altri documenti importanti. Mettici dentro anche un quaderno, così puoi prendere appunti agli appuntamenti. Potresti anche prendere in considerazione un piano per il pronto soccorso nel caso in cui dovessi andarci urgentemente.

È anche utile fare domande. Esempi di domande da porre al medico specifiche per ogni palcoscenico del melanoma può essere trovato sulle pagine di AIM dedicate agli stadi: Fase I; Fase II; Stadio III; Stadio IV; Stadio IV con metastasi cerebrali.

Cosa sono le irAE?

Gli irAE (eventi avversi immuno-correlati) sono causati dagli effetti dei farmaci sull' sistema immunitarioPossono comparire in qualsiasi momento, anche dopo l'interruzione della terapia. Ecco alcuni principi chiave per la gestione delle irAE che è utile conoscere:

• È importante segnalare qualsiasi cambiamento nel modo in cui si sente la persona cara. A volte i cambiamenti possono essere impercettibili. Come caregiver, puoi aiutare a riconoscere questi cambiamenti impercettibili
• Questi effetti collaterali sono più facili da gestire se vengono individuati in tempo
• La persona cara non deve temere di segnalare i sintomi. È meglio affrontarli in anticipo
• La persona cara dovrebbe tenere una tessera portafoglio sull'inibitore del checkpoint che sta assumendo. Questa informazione dovrebbe essere presentata ogni volta che cerca assistenza medica al di fuori dell' oncologia office
• Dovresti avere sempre a portata di mano il numero di telefono dell'ambulatorio dell'operatore sanitario. Sappi cosa fare dopo l'orario di ufficio e capisci in quali circostanze dovresti portare la persona cara direttamente al pronto soccorso. Tuttavia, è sempre una buona idea chiamare l'ambulatorio dell'operatore sanitario per fargli sapere che stai portando la persona cara direttamente in ospedale. L'ambulatorio potrebbe essere in grado di chiamare in anticipo

Potrebbe esserti chiesto di aiutare i tuoi operatori sanitari a classificare la gravità degli irAE. Sebbene non ci si aspetti che tu diventi un infermiere di triage, è utile per te capire come i medici pensano alla classificazione di questi effetti collaterali. In questo modo, puoi capire cosa aspettarti e come riconoscere i sintomi prima, quando sono più facili da trattare. Spesso il team oncologico cercherà la gravità dei sintomi in base a criteri specifici, ma gran parte della classificazione si basa sull'impatto dei sintomi sulla funzionalità del paziente. Tenendo d'occhio i cambiamenti funzionali, puoi effettivamente aiutare a identificare questi irAE prima, quando sono più trattabili.

In generale, il modo in cui vengono classificati gli irAE è il seguente:

• Grado 1: Sintomi lievi o solo lievi, spesso diagnosticati a causa di cambiamenti nei valori di laboratorio
• Grado 2: Sintomi moderati o alterazioni di laboratorio. In questo caso, la persona cara riesce ancora a prendersi cura di sé stessa, ma ha difficoltà con compiti di livello superiore come pulire la casa perché, ad esempio, ha il fiato troppo corto. In molti casi, la terapia con inibitori dei checkpoint dovrà essere sospesa e corticosteroidi può essere usato per calmare il sistema immunitario
• Grado 3 o Grado 4: Sintomi gravi o pericolosi per la vita. In questo caso, la persona cara è molto malata ed è improbabile che riesca a prendersi cura di sé: ad esempio, la persona cara non è in grado di camminare fino al bagno a causa del dolore alle articolazioni. In queste situazioni, è probabile che la terapia con inibitori dei checkpoint venga interrotta in modo permanente. È molto probabile che la persona cara necessiti di corticosteroidi o altre terapie per calmare il sistema immunitario. Potrebbe aver bisogno di essere ricoverata in ospedale se l'irAE è significativo

Assistenza ai pazienti sottoposti a terapia con corticosteroidi

I corticosteroidi somministrati per via orale sono difficili. Come assistente, dovrai prestare attenzione a sintomi specifici. Il tuo team sanitario dovrà rimanere in stretto contatto con il paziente o con te durante il periodo in cui vengono somministrati i corticosteroidi. I corticosteroidi possono causare problemi allo stomaco e il medico potrebbe voler prescrivere qualcosa per proteggere lo stomaco. Possono causare cambiamenti di umore, aumento dell'appetito, interruzione del sonno o ritenzione idrica. Possono anche mettere il paziente a rischio di infezioni orali da lievito. Poiché i corticosteroidi possono sopprimere il sistema immunitario, la persona cara potrebbe aver bisogno di assumere farmaci per prevenire le infezioni. Se il paziente assume corticosteroidi per un lungo periodo, potrebbero influire sul fegato o causare perdita ossea. Il paziente dovrà fare attenzione a usare droghe o alcol. Potrebbe volerci del tempo prima che il team oncologico trovi la dose per controllare l'irAE, quindi non sorprenderti se ci vorranno più appuntamenti per modificare la dose. Dovranno anche ridurre gradualmente la dose di steroidi con attenzione una volta che avranno l'irAE sotto controllo. CLICCA QUI per guardare un video prodotto da Dott. Eric D. Whitman, sulle complessità dell'uso dei corticosteroidi per gli irAE.

Bisogni di base: supportare le attività quotidiane della persona cara

Oltre a soddisfare le esigenze della persona cara nel trattamento del melanoma, molto probabilmente dovrai fornire molto supporto per le attività quotidiane se è malata o sta riscontrando effetti collaterali dalla terapia. La persona cara potrebbe essere stata in grado di svolgere autonomamente molte di queste attività prima e, come detto, è importante che tu noti le differenze tra ciò che era in grado di fare prima e ciò che è ora. Quindi è utile valutare quanto aiuto ha bisogno la persona cara per svolgere le attività quotidiane. In questo modo puoi comunicare in modo efficace con il team sanitario su come sta la persona cara in generale e aiutare a rilevare le irAE in una fase iniziale, quando sono più gestibili.

Esamineremo le attività quotidiane in due categorie: (1) attività strumentali della vita quotidiana (attività di livello superiore; quelle per cui la persona cara potrebbe aver bisogno di aiuto per prime) e (2) attività della vita quotidiana (attività di livello base; quelle per cui la persona cara potrebbe aver bisogno di aiuto se si ammala). Di seguito sono elencati (e immagini) le attività per cui potresti dover aiutare. Per maggiori informazioni su ADL e IADLS clicca qui..

1. Attività strumentali della vita quotidiana: funzioni di livello superiore

Le attività strumentali della vita quotidiana sono compiti complessi che consentono a un individuo di vivere in modo indipendente. Questi compiti sono i primi tipi di attività per cui la persona cara avrà probabilmente bisogno di aiuto.

2. Attività della vita quotidiana: funzioni di livello base

Le attività della vita quotidiana sono quelle abilità che si usano per gestire i propri bisogni fisici di base. Ma a volte i pazienti affetti da melanoma possono essere troppo malati per prendersi cura di sé stessi e dei propri bisogni fisici di base. Di seguito è riportato un elenco delle attività di cura di sé che la persona cara potrebbe avere difficoltà a svolgere se è malata.

Dove posso trovare un assistente?

Potresti dover delegare alcuni dei compiti di assistenza. Potresti avere un team di amici e familiari che ti aiutano con compiti specifici, come fare la spesa, guidare, tenere traccia delle finanze, ecc. Ma a un certo punto, potresti voler prendere in considerazione un aiuto retribuito. Per una discussione dettagliata su come trovare l'aiuto giusto, come finanziarlo e come affrontare gli aspetti legali e occupazionali, vedi le risorse della Family Caregiver Alliance.

E ricorda: è giusto farsi aiutare. In uno studio del 2016 condotto da Cancer Caregiver, il 41% degli assistenti di pazienti affetti da cancro ha dichiarato di ricevere aiuto retribuito da assistenti, governanti e altri aiutanti. In altre parole, non sei il solo ad aver bisogno di aiuto.[I]

Anche la perdita del contributo della persona cara al funzionamento quotidiano della famiglia può essere una sfida. La persona cara potrebbe essere troppo impegnata con gli appuntamenti o potrebbe non avere l'energia per contribuire come faceva prima. Inoltre, se anche tu, il caregiver, non riesci a svolgere i tuoi soliti doveri familiari perché ti stai prendendo cura della persona cara, potrebbero esserci molte mansioni e responsabilità domestiche che devono essere assegnate alla famiglia allargata, agli amici o a un aiuto retribuito. Ad esempio, chi si prenderà cura degli altri membri della famiglia? Chi aiuterà con le faccende domestiche e preparerà i pasti? Queste sono considerazioni reali per il funzionamento della famiglia che tu, il caregiver, puoi aiutare ad affrontare.

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Bisogni di base: aiutare la persona cara con le finanze

Non ci sono dubbi: questa diagnosi di melanoma avrà molto probabilmente un negativo. impatto sulle finanze della famiglia. Infatti, il termine tossicità finanziaria viene spesso utilizzato per descrivere l'effetto del cancro sulle finanze di una famiglia.

I farmaci per immunoterapia e terapia mirata possono essere costosi. I pazienti devono essere consapevoli dei costi totali dei farmaci, che possono variare a seconda delle situazioni assicurative. Come caregiver, puoi aiutare a gestire questi problemi.

• Per i pazienti con assicurazione commerciale: se il paziente ha un'assicurazione commerciale, in genere può ricevere assistenza per il pagamento del ticket dal produttore del farmaco
• Per i pazienti con copertura da un programma federale/statale (come Medicare, Medicaid o Tricare): se il paziente ha un'assicurazione tramite un programma assicurativo federale/statale, non può ricevere assistenza finanziaria dal produttore del farmaco, ma potrebbe avere diritto all'assistenza per il co-pagamento da una fondazione di beneficenza indipendente
• Se il paziente non è assicurato, potrebbe avere diritto a farmaci gratuiti tramite produttori di farmaci, organizzazioni caritatevoli o ospedali designati, a seconda del reddito. Se per qualsiasi motivo hai difficoltà ad accedere a test o terapie o hai bisogno di assistenza per il viaggio o l'alloggio, visita il nostro Pagina delle organizzazioni utili

Non è solo una questione di farmaci

Il paziente potrebbe dover assentarsi dal lavoro per appuntamenti medici o cure e, in qualità di caregiver, potresti voler o dover accompagnare il paziente, il che potrebbe richiedere di assentarti dal lavoro. Ponetevi le seguenti domande: assentarsi dal lavoro sarà necessario per ricevere le infusioni? Cosa succede in caso di effetti collaterali? Il tuo lavoro o quello della persona cara richiede di viaggiare? Tu o la persona cara potete passare a un orario flessibile? Le preoccupazioni sulla capacità di lavorare e mantenere il proprio posto di lavoro, sia del paziente che del caregiver, possono portare a stress finanziario e influenzare l'intera famiglia.

Suggerimento: sia il paziente che il caregiver possono avere tutele legali contro la perdita del lavoro ai sensi del Family and Medical Leave Act. La Patient Advocate Foundation presso https://www.patientadvocate.org oppure (800.532.5274) può aiutare in questo processo.

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Bisogni di base: aiutare la persona cara con la paura dell'abbandono e la pianificazione avanzata delle cure

A diagnosi di melanoma può rendere il futuro incerto. Questa incertezza può includere paure di essere abbandonati e preoccupazioni sulle cure avanzate. Come caregiver, molto probabilmente dovrai affrontare questi argomenti dopo che la persona cara avrà iniziato un percorso di cura.

Per alcune persone affette da cancro, la paura dell'abbandono è una preoccupazione principale. Se i pazienti percepiscono che il loro sistema di supporto personale è inadeguato, è probabile che sperimentino più problemi emotivi e più sintomi fisici. Alcuni pazienti temono che i loro medici e assistenti li abbandoneranno se interrompono il trattamento attivo. È meglio se il team oncologico ha ciò che viene definito presenza compassionevole, il che significa che il team è in grado di supportare compassionevolmente la persona cara attraverso le sue scelte durante il percorso di cura e anche se il paziente sceglie di interrompere il trattamento. Come caregiver, puoi farti un'idea del team oncologico e assicurarti che ci sia qualcuno in quel team che possa fornire questo supporto, idealmente il oncologo medico. Potresti anche essere in grado di aiutare questa dinamica essendo un'altra voce di supporto compassionevole. È anche importante che tu rassicuri la persona cara che siete sulla stessa barca e che incoraggi gli altri membri del supporto sociale della persona cara a rimanere coinvolti.

Mentre il team oncologico lavora per ottenere il miglior risultato dalla terapia, è impossibile prevedere se e quando le cose potrebbero non andare come sperato. La persona cara potrebbe voler discutere diversi scenari per assicurarsi che i suoi desideri siano rispettati il ​​più possibile durante il percorso del melanoma. La pianificazione anticipata può includere tutto, dalla scelta del delegato sanitario, alla stesura di una direttiva anticipata, all'affrontare un testamento, alla valutazione in quali circostanze la persona cara vorrebbe sospendere le cure e passare a ospizio. È importante incoraggiare la persona cara a fare questa pianificazione quando si sente bene. Questo argomento può essere delicato, in particolare se il caregiver è nel testamento. Tuttavia, se questo tipo di pianificazione viene ritardata, la persona cara potrebbe non stare abbastanza bene per prendere le decisioni in modo ponderato. Se la persona cara non ha la possibilità di fare alcuna pianificazione, ci possono essere inutili ulteriori stress e confusione per tutti i soggetti coinvolti.