Prendersi cura dei bisogni psicologici del paziente

Come prendersi cura degli aspetti psicologici di un paziente affetto da melanoma

I pazienti oncologici hanno bisogni psicologici, relativi sia alle relazioni esterne che al loro stato interiore, e voi, in quanto caregiver, potete contribuire a soddisfarli. Parleremo prima del bisogno di appartenenza e di amore e poi del bisogno di stima.

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Bisogni psicologici: aiutare la persona cara a sentirsi amata e amata

Chi è affetto da melanoma potrebbe essere preoccupato per il proprio ruolo in famiglia, per le relazioni intime e per il proprio posto nel contesto familiare. Potrebbe anche temere che la famiglia non riesca a gestire la situazione durante la malattia o in caso di decesso. In qualità di caregiver, probabilmente aiuterai la persona cara ad affrontare queste preoccupazioni, e potresti avere anche tu ti trovi ad affrontare timori simili.

Dinamiche familiari

Alcune strategie si sono rivelate utili per le famiglie che affrontano il cancro:

• Riunire la famiglia in una conferenza familiare mediata da un professionista sanitario
• Condividere i ruoli di supporto all'assistenza tra i membri della famiglia. La condivisione dei ruoli di supporto aiuta a garantire che la persona con cancro riceva il necessario supporto emotivo e logistico senza trascurare un particolare membro della famiglia, che, a sua volta, può rassicurare la persona con cancro. Si consideri l'utilizzo di Un sacco di app
• Condividere informazioni tra i membri della famiglia in modo aperto e tempestivo. Esistono strumenti di comunicazione che aiutano in questo processo, come CaringBridge

Ogni famiglia ha le proprie dinamiche familiari e relazionali, così come le proprie strategie e ruoli comunicativi. È importante comprendere che queste dinamiche, strategie e ruoli possono cambiare in seguito alla diagnosi di melanoma. Nello sviluppare nuove strategie di comunicazione, è fondamentale tenere presente che il paziente, voi stessi e gli altri membri della famiglia potreste avere preferenze personali o aspettative culturali riguardo alla condivisione di informazioni e al parlare della malattia. Oppure, la persona affetta da melanoma potrebbe non voler causare ulteriore stress al resto della famiglia parlando della malattia. Tuttavia, a prescindere dalla strategia di comunicazione adottata, la persona cara non dovrebbe mai essere esclusa dalle comunicazioni con l'équipe medica. Se, in qualità di caregiver, avete qualcosa da condividere con l' équipe oncologica , è meglio parlarne con il paziente. Anzi, dovrebbe essere il paziente stesso a decidere il livello del vostro coinvolgimento. Se la persona cara non si sente coinvolta, ciò può portare a inutili frustrazioni e a una rottura nel rapporto con l'équipe oncologica.

Come si comporta un caregiver con un paziente difficile? Il melanoma può essere un giro sulle montagne russe e le emozioni sono forti. Come caregiver, potresti arrivare a un punto in cui vorresti mollare se la persona cara ti sta inavvertitamente facendo impazzire.

Alcuni principi generali che aiutano quando si ha a che fare con una persona difficile includono [i]

• Accetta che non sei tu
• Non prenderla sul personale
• Reindirizzare la persona
• Riconoscere la preoccupazione della persona
• Ottieni assistenza dal medico curante
• Ottieni supporto per te stesso nel tuo ruolo di caregiver
• Trovare sbocchi per la persona per connettersi
• Difenditi (ami questa persona, ma non tollererai un cattivo comportamento)

Senso di appartenenza

È importante che i pazienti con melanoma si sentano ancora parte della famiglia. La persona cara deve essere rassicurata sul fatto che è ancora un collaboratore e che dovrebbe essere coinvolta nelle normali attività familiari il più possibile. I ruoli potrebbero dover cambiare in diverse fasi del percorso del melanoma; tuttavia, è importante assicurarsi che la persona con melanoma si senta ancora apprezzata. Alcuni membri della famiglia sentiranno il bisogno di essere protettivi nei confronti del paziente e potrebbero sentirsi in colpa nel chiedere qualsiasi cosa al paziente. Ma essere in grado di contribuire alla famiglia, anche in una capacità ridotta, può essere utile per il senso di autostima di un paziente con melanoma. Fare cose amorevoli per i propri familiari può dare ai pazienti con melanoma un senso di controllo e farli sentire più se stessi. È importante lasciare che svolgano tali ruoli.

Bisogni di intimità

Il melanoma può influenzare le relazioni intime per diverse ragioni. Gli interventi chirurgici possono lasciare cicatrici deturpanti. Anche la radioterapia , se necessaria, può lasciare lesioni antiestetiche. Gli stessi trattamenti per il melanoma possono avere effetti collaterali sulla sfera sessuale. Nel caso dell'immunoterapia, la stanchezza e il potenziale impatto ormonale possono rappresentare una sfida per l'intimità. Anche altri eventi avversi immuno-correlati (irAE), come la tossicità cutanea o gli effetti neurologici, possono rendere difficile l'intimità. Inoltre, gli aspetti emotivi del percorso di cura del melanoma possono influenzare entrambi i partner. Se sei un caregiver e al contempo il partner del paziente, è importante affrontare queste preoccupazioni direttamente e con una comunicazione aperta. Per ulteriori informazioni su come affrontare l'impatto del cancro sulle relazioni intime, consulta le pagine dell'ASCO dedicate alle relazioni e agli appuntamenti.

Un altro aspetto importante da considerare in ambito intimo riguarda la sicurezza della gravidanza e la pianificazione familiare durante il trattamento del melanoma. Per le pazienti in trattamento con inibitori dei checkpoint immunitari, esistono requisiti specifici per evitare una gravidanza durante la terapia e per un certo periodo di tempo successivo. Questi periodi possono variare a seconda del farmaco o dei farmaci assunti, ma in generale è consigliabile attendere sei mesi prima di prendere in considerazione una gravidanza dopo l'ultima dose di terapia con inibitori dei checkpoint immunitari. Si sa poco sull'impatto degli inibitori dei checkpoint immunitari sulla fertilità. L'impatto è probabilmente complesso a causa dei potenziali effetti a lungo termine di questi farmaci sul sistema immunitario, sia negli uomini che nelle donne. Potrebbero verificarsi effetti collaterali (inclusi cambiamenti ormonali come problemi ipofisari o tiroidei) che potrebbero richiedere un'integrazione ormonale, influenzando quindi la fertilità. Se sei il caregiver e anche il partner intimo della paziente, queste considerazioni sono importanti per entrambi nella gestione del melanoma e della pianificazione familiare.

È importante che la persona affetta da melanoma abbia una conversazione sincera con il team oncologico sui problemi di pianificazione familiare prima di iniziare il trattamento. Il paziente potrebbe anche voler prendere in considerazione di vedere uno specialista della fertilità che abbia familiarità con questi problemi nei pazienti oncologici per discutere del congelamento di ovuli o sperma. Come caregiver, puoi aiutare il paziente ad affrontare questi argomenti come parte del processo di pianificazione. 

Bisogni sociali

A volte le esigenze sociali del paziente vanno oltre i sistemi di supporto del partner, della famiglia e degli amici. I pazienti affetti da melanoma possono trarre grandi benefici dal parlare con altri pazienti affetti da melanoma e dovrebbero essere informati sulle opzioni per gruppi di supporto o connessioni peer-to-peer. Sebbene non tutti si sentano a proprio agio con questi modelli di supporto, i pazienti dovrebbero essere a conoscenza dell'opzione. È sempre una buona idea suggerire alla persona cara di prendere in considerazione almeno di provare una o due sessioni per vedere se ne trae beneficio. Questi gruppi di supporto possono svolgere diversi ruoli per le persone affette da melanoma:

• Informare le persone e le famiglie sulla malattia
• Condividere l'esperienza della malattia
• Fornire forza e speranza
• Sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia
• Raccolta fondi per la ricerca sulla malattia

I gruppi di supporto possono anche offrire alle persone con melanoma l'opportunità di dare il proprio contributo quando si trovano in una fase più avanzata del percorso di cura. Questa possibilità di dare può essere utile nel processo di guarigione e nel trovare un significato nell'esperienza del cancro. AIM ha un proprio programma di supporto tra pari chiamato Peer Connect . Anche lo studio del vostro oncologo potrebbe offrire altre opzioni.

Bisogni psicologici: aiutare la persona cara con stima

Come già accennato, la diagnosi di melanoma e il percorso di cura possono avere un profondo impatto sullo stato emotivo del paziente. E lo stato emotivo può influenzare il benessere generale della persona cara. Infatti, quando i problemi emotivi non vengono affrontati, possono ridurre la qualità della vita del paziente, compromettere le relazioni sociali, allungare i tempi di riabilitazione e influire sull'aderenza al trattamento. Questi problemi sono comuni: circa il 50% dei pazienti oncologici manifesta problemi psichiatrici, tra cui un grave disagio emotivo. [i] Purtroppo, molti problemi psichiatrici nei pazienti oncologici non vengono riconosciuti o trattati. Sebbene vi sia una crescente enfasi sulla psico-oncologia come componente obbligatoria di un'assistenza oncologica completa, in qualità di caregiver potete aiutare l'équipe sanitaria a identificare i segni di disagio psicologico e ad assicurarvi che i problemi vengano affrontati. Siate il più proattivi possibile nel comunicare le problematiche all'équipe oncologica. Avranno diverse opzioni per aiutarvi direttamente, oppure potrebbero coinvolgere degli esperti.

Alcuni segnali di sofferenza più grave nel paziente sono delineati dall'American Cancer Society e includono:

• Sentirsi sopraffatti o in preda al panico
• Essere sopraffatti dal terrore
• Sentirsi tristi al punto che la persona malata di cancro pensa di non poter più proseguire con il trattamento
• Comportarsi in modo insolitamente irritabile o arrabbiato
• Non essere in grado di affrontare il dolore, la stanchezza e la nausea
• Pensiero confuso, scarsa concentrazione, problemi di memoria
• Difficoltà nel prendere decisioni, anche su piccole cose
• Sentirsi senza speranza
• Pensare costantemente al cancro e/o alla morte
• Avere difficoltà a dormire o dormire meno di 4 o 5 ore a notte
• Ho avuto difficoltà a mangiare per alcune settimane
• Conflitti familiari e problemi che sembrano impossibili da risolvere
• Mettere in discussione la fede e le convinzioni che un tempo ti davano conforto
• Sentirsi inutili, senza valore e come un peso per gli altri

Se la persona a te cara sembra manifestare una delle situazioni sopra elencate, assicurati di condividere questa informazione con il suo team oncologico e di cercare aiuto professionale.

È importante sapere che circa il 50% dei pazienti oncologici manifesta problemi psichiatrici. Questi possono includere un grave disagio emotivo. Molte di queste condizioni non vengono riconosciute o trattate. Tu, in qualità di caregiver, puoi contribuire a garantire che anche la salute mentale della persona amata venga presa in considerazione. [ii]

Oltre a cercare aiuto professionale, i pazienti con melanoma possono trarre beneficio da cambiamenti nello stile di vita che possono ridurre lo stress. Infatti, di solito, una combinazione di approcci è più vantaggiosa. Ma in generale, gli approcci sono simili a quelle strategie che tutti possiamo usare per alleviare lo stress:

• Pratica un metodo di respirazione
• Prova la meditazione o lo yoga
• Assicurati di dormire a sufficienza
• Inizia una routine di esercizi
• Esplora gli hobby
• Mangiare bene durante il trattamento
• Cerca esperienze leggere e divertenti
• Sii sociale

Rimanendo attivamente coinvolti nella vita ed esercitando il controllo sulle cose che possono controllare, la persona cara può sperabilmente raggiungere una maggiore tranquillità e aumentare l'autostima. Come caregiver, puoi aiutare a incoraggiare cambiamenti nello stile di vita che riducono lo stress e aumentano l'autostima.