Prendersi cura dei bisogni psicologici del paziente

Come prendersi cura degli aspetti psicologici di un paziente affetto da melanoma

Cancro i pazienti avranno Bisogni Psicologici, quelli relativi sia alle relazioni esterne del paziente che allo stato interiore dell'essere, e tu, il caregiver, puoi aiutare a soddisfare quei bisogni. Discuteremo prima del bisogno di appartenenza e amore e poi del bisogno di stima.

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Bisogni psicologici: aiutare la persona cara a sentirsi amata e amata

Coloro melanoma potrebbero essere preoccupati per il loro ruolo nella famiglia, per la loro relazione intima e per il loro posto. Potrebbero anche essere preoccupati per come funzionerà la loro famiglia mentre loro non stanno bene o se muoiono. Come caregiver, probabilmente aiuterai la persona cara ad affrontare queste preoccupazioni e potresti avere preoccupazioni simili anche tu.

Dinamiche familiari

Alcune strategie si sono rivelate utili per le famiglie che affrontano il cancro:

• Riunire la famiglia in una conferenza familiare mediata da un professionista sanitario
• Condividere i ruoli di supporto all'assistenza tra i membri della famiglia. La condivisione dei ruoli di supporto aiuta a garantire che la persona con cancro riceva il necessario supporto emotivo e logistico senza trascurare un particolare membro della famiglia, che, a sua volta, può rassicurare la persona con cancro. Si consideri l'utilizzo di Un sacco di app
• Condividere informazioni tra i membri della famiglia in modo aperto e tempestivo. Esistono strumenti di comunicazione che aiutano in questo processo, come CaringBridge

Ogni famiglia ha le sue dinamiche familiari e relazionali, così come strategie e ruoli di comunicazione. È importante capire che queste dinamiche, strategie e ruoli possono cambiare con la diagnosi di melanoma. Mentre sviluppi cose come nuove strategie di comunicazione, tieni presente che il paziente, tu stesso e altri membri della famiglia potrebbero avere preferenze personali o aspettative culturali sulla condivisione di informazioni e sul parlare della malattia. Oppure la persona con melanoma potrebbe non voler causare più stress al resto della famiglia parlando della malattia. Tuttavia, indipendentemente da quale sia la strategia di comunicazione, la persona cara non dovrebbe mai essere esclusa dalle comunicazioni con il team sanitario. Se tu, come caregiver, hai qualcosa da condividere con il oncologia team, è meglio parlarne con il paziente lì. Infatti, il paziente dovrebbe guidare il livello del tuo coinvolgimento. Se la persona cara non sente di avere voce in capitolo, può portare a molta frustrazione inutile e a una rottura del rapporto con il team oncologico.

Come si comporta un caregiver con un paziente difficile? Il melanoma può essere un giro sulle montagne russe e le emozioni sono forti. Come caregiver, potresti arrivare a un punto in cui vorresti mollare se la persona cara ti sta inavvertitamente facendo impazzire.

Alcuni principi generali che aiutano quando si ha a che fare con una persona difficile includono[I]

• Accetta che non sei tu
• Non prenderla sul personale
• Reindirizzare la persona
• Riconoscere la preoccupazione della persona
• Ottieni assistenza dal medico curante
• Ottieni supporto per te stesso nel tuo ruolo di caregiver
• Trovare sbocchi per la persona per connettersi
• Difenditi (ami questa persona, ma non tollererai un cattivo comportamento)

Senso di appartenenza

È importante che i pazienti con melanoma si sentano ancora parte della famiglia. La persona cara deve essere rassicurata sul fatto che è ancora un collaboratore e che dovrebbe essere coinvolta nelle normali attività familiari il più possibile. I ruoli potrebbero dover cambiare in diverse fasi del percorso del melanoma; tuttavia, è importante assicurarsi che la persona con melanoma si senta ancora apprezzata. Alcuni membri della famiglia sentiranno il bisogno di essere protettivi nei confronti del paziente e potrebbero sentirsi in colpa nel chiedere qualsiasi cosa al paziente. Ma essere in grado di contribuire alla famiglia, anche in una capacità ridotta, può essere utile per il senso di autostima di un paziente con melanoma. Fare cose amorevoli per i propri familiari può dare ai pazienti con melanoma un senso di controllo e farli sentire più se stessi. È importante lasciare che svolgano tali ruoli.

Bisogni di intimità

Il melanoma può influenzare le relazioni intime per una serie di motivi. Gli interventi chirurgici possono lasciare cicatrici che possono essere deturpanti. Se radioterapia è coinvolto, può anche lasciare piaghe antiestetiche. I trattamenti del melanoma stessi possono avere effetti collaterali sessuali. Nel caso di immunoterapia, la stanchezza e il potenziale impatto ormonale possono rappresentare una sfida per l'intimità. Altri irAE come pelle tossicità o effetti neurologici possono anche rendere l'intimità difficile. Inoltre, gli aspetti emotivi del percorso del melanoma possono influenzare entrambi i partner in una relazione. Se sei un caregiver che è anche il partner intimo del paziente, vale la pena affrontare queste preoccupazioni direttamente e con una comunicazione aperta. Per maggiori informazioni su come affrontare l'effetto del cancro sulle relazioni intime, vedere Pagine ASCO su relazioni e appuntamenti.

Un'altra importante considerazione sull'intimità riguarda gli aspetti di sicurezza della gravidanza e della pianificazione familiare durante il trattamento del melanoma. Per i pazienti che assumono inibitori dei checkpoint, ci sono requisiti specifici per evitare la gravidanza durante il trattamento e per un periodo di tempo successivo. Questi tempi possono variare a seconda del farmaco specifico assunto, ma in generale, è meglio aspettare sei mesi prima di considerare una gravidanza dopo l'ultima dose di terapia con inibitori dei checkpoint. Si sa poco sull'impatto degli inibitori dei checkpoint sulla fertilità. È probabile che l'impatto sia complesso a causa del potenziale di effetti a lungo termine sulla sistema immunitario da questi farmaci sia negli uomini che nelle donne. Potrebbero verificarsi effetti collaterali (inclusi cambiamenti ormonali come problemi alla pituitaria o alla tiroide) che potrebbero richiedere un'ulteriore integrazione ormonale, influenzando così la fertilità. Se sei il caregiver che è anche il partner intimo del paziente, queste considerazioni sono importanti per entrambi mentre affrontate il melanoma e la pianificazione familiare.

È importante che la persona affetta da melanoma abbia una conversazione sincera con il team oncologico sui problemi di pianificazione familiare prima di iniziare il trattamento. Il paziente potrebbe anche voler prendere in considerazione di vedere uno specialista della fertilità che abbia familiarità con questi problemi nei pazienti oncologici per discutere del congelamento di ovuli o sperma. Come caregiver, puoi aiutare il paziente ad affrontare questi argomenti come parte del processo di pianificazione. 

Bisogni sociali

A volte le esigenze sociali del paziente vanno oltre i sistemi di supporto del partner, della famiglia e degli amici. I pazienti affetti da melanoma possono trarre grandi benefici dal parlare con altri pazienti affetti da melanoma e dovrebbero essere informati sulle opzioni per gruppi di supporto o connessioni peer-to-peer. Sebbene non tutti si sentano a proprio agio con questi modelli di supporto, i pazienti dovrebbero essere a conoscenza dell'opzione. È sempre una buona idea suggerire alla persona cara di prendere in considerazione almeno di provare una o due sessioni per vedere se ne trae beneficio. Questi gruppi di supporto possono svolgere diversi ruoli per le persone affette da melanoma:

• Informare le persone e le famiglie sulla malattia
• Condividere l'esperienza della malattia
• Fornire forza e speranza
• Sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia
• Raccolta fondi per la ricerca sulla malattia

I gruppi di supporto possono anche fornire un mezzo per le persone affette da melanoma per restituire qualcosa quando sono più avanti nel loro percorso. Questa capacità di restituire qualcosa può essere utile nel processo di guarigione e nel trovare un significato all'esperienza del cancro. AIM ha il suo programma di supporto peer-to-peer chiamato Connessione tra parit. Il tuo oncologoL'ufficio potrebbe avere anche altre opzioni.

Bisogni psicologici: aiutare la persona cara con stima

Come accennato, la diagnosi di melanoma e il percorso del melanoma possono avere un profondo impatto sullo stato emotivo del paziente. E lo stato emotivo può influenzare il modo in cui la persona cara sta in generale. Infatti, quando i problemi emotivi non vengono affrontati, possono ridurre la qualità della vita del paziente, compromettere le relazioni sociali, aumentare il tempo di riabilitazione e influenzare l'aderenza al trattamento. Questi problemi sono comuni: circa il 50% dei pazienti con cancro sperimenta problemi psichiatrici, tra cui grave disagio emotivo.[I] Sfortunatamente, molti problemi psichiatrici nei pazienti oncologici non vengono riconosciuti o trattati. Mentre c'è una crescente enfasi sulla psico-oncologia come componente obbligatoria della cura oncologica completa, come caregiver puoi aiutare il team sanitario a identificare i segnali di disagio psicologico e assicurarti che i problemi vengano affrontati. Sii il più proattivo possibile nel comunicare i problemi preoccupanti al team oncologico. Avranno opzioni per aiutare direttamente, oppure potrebbero coinvolgere degli esperti per aiutare.

Alcuni segnali di sofferenza più grave nel paziente sono delineati dall'American Cancer Society e includono:

• Sentirsi sopraffatti o in preda al panico
• Essere sopraffatti dal terrore
• Sentirsi tristi al punto che la persona malata di cancro pensa di non poter più proseguire con il trattamento
• Comportarsi in modo insolitamente irritabile o arrabbiato
• Non essere in grado di affrontare il dolore, la stanchezza e la nausea
• Pensiero confuso, scarsa concentrazione, problemi di memoria
• Difficoltà nel prendere decisioni, anche su piccole cose
• Sentirsi senza speranza
• Pensare costantemente al cancro e/o alla morte
• Avere difficoltà a dormire o dormire meno di 4 o 5 ore a notte
• Ho avuto difficoltà a mangiare per alcune settimane
• Conflitti familiari e problemi che sembrano impossibili da risolvere
• Mettere in discussione la fede e le convinzioni che un tempo ti davano conforto
• Sentirsi inutili, senza valore e come un peso per gli altri

Se la persona a te cara sembra manifestare una delle situazioni sopra elencate, assicurati di condividere questa informazione con il suo team oncologico e di cercare aiuto professionale.

È importante sapere che circa il 50% dei pazienti affetti da cancro soffre di problemi psichiatrici. Questi possono includere grave stress emotivo. Molte di queste condizioni non vengono riconosciute o curate. Tu, come caregiver, puoi contribuire a garantire che anche la salute mentale della persona cara venga presa in considerazione.[Ii]

Oltre a cercare aiuto professionale, i pazienti con melanoma possono trarre beneficio da cambiamenti nello stile di vita che possono ridurre lo stress. Infatti, di solito, una combinazione di approcci è più vantaggiosa. Ma in generale, gli approcci sono simili a quelle strategie che tutti possiamo usare per alleviare lo stress:

• Pratica un metodo di respirazione
• Prova la meditazione o lo yoga
• Assicurati di dormire a sufficienza
• Inizia una routine di esercizi
• Esplora gli hobby
• Mangiare bene durante il trattamento
• Cerca esperienze leggere e divertenti
• Sii sociale

Rimanendo attivamente coinvolti nella vita ed esercitando il controllo sulle cose che possono controllare, la persona cara può sperabilmente raggiungere una maggiore tranquillità e aumentare l'autostima. Come caregiver, puoi aiutare a incoraggiare cambiamenti nello stile di vita che riducono lo stress e aumentano l'autostima.