Katia Eliane Bourennane, Fase III

Témoignage de France .
Bonjour petit témoignage de France.

J'étais jeune maman de 4 enfants mariée mes 4 enfants jeunes et un bebe de 6 mois parmis eux et dans una carriere médicale soignante .

Nel 2010, quando sono stato in ospedale in treno per lavorare, ho aperto una croûte su un grano di bellezza e ho pensato che l'acquisizione della coscienza mi avrebbe fatto debuttare nel 2010. Nel 2010 mi sono recato da un dermatologo che mi ha detto rien d'allarmant ça presse pas portant mon enfant début 3 mois donc m as dit on le fera après pour éviter l'injection de produit en 2011 après .je venais de mariée 1 an avant projet de vie maison projet d'avenir.bebe enfants ,suite à un fait extérieur au médical je me décide à aller consulter un dermatologue le grain de beauté tire saigne gratte s'agrandit et fait étrange pour ma part bien symétrique mais qui creusé à l'intérieur comme si ça rentré dans la peau sur toute la surface donc exérèse biopsie par dermatologue compétent .

Ce dermatologue avant de me l'annoncer avait pris les rdv différents examens opérations hôpitaux pas de temps à attendre a perdre.

Résultats prime abord découverte d'un mélanome type ssm jambe gauche au-dessus malleole exploité 1 fois pas suffisant poi une deuxième reprise d'exérèse large jusqu'à l'os complète par scansione animale (scanner août .qui ne montrait aucune lésion nulle part extension aucun nodule ganglions ) pet scan un ganglion sur En donc août meme mois que scanner ganglion sentinelle biopsie micro métastase en transit occulté et micros foyers disséminés donc au scanner . decisione âge facteur de risque clark 3 indice mitotique breslow moyen mais jeunesse donc curage vu métastases 2 mois plus tard Curage inguinal total à gauche envahissement ganglionnaire métastase et cellules tumorales détachées .

Résultats stade 3 c métastatique régional traitement en France protocollo immunoterapia interleuchine intron A /Roferon /peg interféron sous roferon et intron A donc alternanza car effet Secondaire trop lourd d'un à l'autre.

Nausées vomissements peau jaune perte partielle cheveux cils sourcil tremblement et j en passe état fébrile x 1000 courbatures perte d'appétit.

Début 2012 scanner montre des pancartes ganglionnaires pectorales gauche un nodule au sein qui va rester plus d 1 an comme cela et rien ailleurs aucune lésion ceci sans être biopsié ensuite évidemment pet scan scanner rdv oncodermato la Timone et dermatologue en dehors.

Nous rencontrons en France un soucis majeurs avec les termes allures d'aspect dans les interprétations faites par des internis différents hors a part la biopsie lorsque lésions ou nodule survenant après résection première chirurgicale aucun avis extérieur n as de valeur d'allure veut dire semble être où semble être donc aucune certitude la seule certitude et la biopsie.

Trattamento suivis scanner examens en 2014 2015 au fur et à mesure des scanners apparizioni di lesioni toraciche Zona stomaco noduli a droite poumon ganglio ilare droite qui ne disparaissent pas bien entendu comme dans le cas d'infezione et infiammazione.ne diminuent pas .et aucun médecin nas eu la présence d'esprit le professionnalisme de demander des biopsies par ex ganglion hilaire droit important.

Nel 2013 ho ripreso il lavoro presso gli infermieri a domicilio e mi sono occupato dei miei bambini e durant toutes ses années donc douleurs jambe fonctionnee linfedeme gauche jambe maladie auto immune Hashimoto tiroide problema renale diritto a ripetizione, involucro di infiammazione della pericardite e versare il cuore.

Jusqu'en 2023 décembre mi décembre ou j'ai du avec médecin du travail mettre en stand bye ma carriere dans le médical .en effet 1 ans auparavant alerte fatigue anormale douleur examen.

In Francia aucun marqueur tumoral précis dosaggio ace et ldh Ace n'étant pas une grosse fumeuse et depuis traitement et tjrs reste au dessus des normes platesettes valeurs basses.

In Francia bien que ALD 30 patologie croniche gravi aucune aide psychologique soutien ligue ou autre MDPH CPAM toutes ses années alors que des droits.beaucoup de discriminazione politica economica sull'handicap la maladie lourde chronique o tout le monde n'est pas en fin de vie en dépression mais plutôt conscient de la malattia e un bel po' di gente che vive con il meglio che può esercitare per occultare la fase di trattamento o quota percentuale di sopravvivenza.

Pas de rééducation avant 2024 pas de kiné résultats à ce jour le positif cest que la recherche évolue en effet et j'espère que l'on pourra vraiment parler de traitement curatour autre que chirurgie dans nos cas de mélanome métastatique.

Posso lavorare a lungo termine e quindi creare anche avoir des passions e provare a vivere il più normalemente possibile che sia presente nella vita dei miei bambini.

J'ai posso prendere soin de tas de vies humanes durante la mia carriera salvaguardando vite vere e partecipando alla qualità delle loro vite di parte della mia professione celle du prendre soin aide soignante ceci en strutture ospedaliere o private o chez loro. Credi che ce soit projet maison coloc handicap 2013/2014 service cela la persona idem l'altro concetto in più della mia professione durante gli anni utilizza tecniche mediche, approcci metodi Montessori, arte, terapia estetica, semplice continuazione dell'apprendimento socio-estetico, delle pratiche nella mia professione o all'esterno e in più di altre professioni, formazioni complementari che vedono in étroits liens bénéfices à restauratore l'estime de soi preservare la dignité humane de vivre nelle migliori condizioni continuando a realizzare progetti personali e professionali nonostante la malattia.

A ce jour en reconversion rebondir Transformer les chooses et ce depuis des années j'ai pu faire pas mal de chooses avec un caractère a mental positif et fort aussi Pas de nature aabbandononer les chooses mes objectifs donc oui faut garder un espoir de vivre mieux avec les outils que l'on a.

Choisir de bien s'entourer de gens positifs la vie mérite d'être vécue Ne pas être pessimiste ou autre, Accepter de vivre avec cette maladie en attendant un traitement véritable donné a tous permettant la guérison réelle totale sur du long cours. prestare attenzione e non rinnovarsi perché puoi avere un buon comportamento anche per proteggere il sole, l'igiene della vita da un ex sorvegliante allez consulter des specialisti non esitare ad avere doppia consulenza. Parola di professione medica e altre attività complementari ai trattamenti aux suivis réguliers de médecins.

Je partageais ceci la sincerità dell'onestà, la coscienza professionale del lavoro svolto con il paziente/medico adottando la più grande trasparenza quando la malattia, i trattamenti attuali, le informazioni fornite, le decisioni protocollistiche consentono di agire nella salute partecipando alla remissione o alla stabilità della salute voilà pas spectateur de sa vie et ça fait une diférence.

Katia Eliane Bourennane, Stage III Melanoma Sopravvissuto
Data della diagnosi: 05/03/2011
Louisiana, Francia

La storia di un sopravvissuto dalla Francia

Ciao, volevo condividere la mia storia dalla Francia.

Ero una giovane madre di quattro figli, sposata, con il mio bambino più piccolo di soli sei mesi. Allo stesso tempo, stavo costruendo la mia carriera come professionista nel settore sanitario.

Nel 2010, mentre lavoravo in ospedale, notai una crosticina su uno dei miei nei. Pensai di essermelo grattato accidentalmente, ma per sicurezza presi appuntamento con un dermatologo . Il dermatologo mi disse che non c'era nulla di preoccupante e che non era urgente. Dato che avevo un bambino di tre mesi e la procedura avrebbe richiesto un'iniezione, decidemmo di aspettare la fine della gravidanza e dell'allattamento.

Nel 2011, un anno dopo il matrimonio e mentre facevamo progetti per il nostro futuro – la nostra casa, i nostri figli e la nostra vita insieme – decisi, a causa di un evento non correlato, di chiedere un secondo parere. A quel punto, il neo era cambiato. Tirava la pelle , sanguinava, prudeva, era cresciuto e, sebbene rimanesse molto simmetrico, aveva iniziato a infossarsi come se si stesse scavando nella pelle. Un dermatologo esperto eseguì un'escissione e una biopsia.

Prima ancora di comunicarmi la diagnosi, questo dermatologo aveva già organizzato tutti i miei appuntamenti, le ecografie, gli interventi chirurgici e le visite ospedaliere, in modo da non perdere tempo.

La biopsia ha rivelato un melanoma a diffusione superficiale (SSM) sulla gamba sinistra, sopra la caviglia. Il primo intervento chirurgico non ha rimosso una quantità sufficiente di tessuto, quindi mi sono sottoposto a un secondo intervento, con un'escissione molto più ampia fino all'osso. Una PET e una TAC eseguite ad agosto non hanno mostrato evidenza di malattia in altre sedi: nessuna lesione, nessuna diffusione, nessun linfonodo ingrossato . Tuttavia, durante la biopsia del linfonodo sentinella, effettuata nello stesso mese, è stata scoperta una malattia metastatica microscopica, comprese micrometastasi occulte in transito e minuscoli depositi tumorali sparsi che non erano visibili alle scansioni.

A causa della mia età, dei miei fattori di rischio, del mio livello di Clark III e del mio indice mitotico, sebbene lo spessore di Breslow fosse considerato intermedio, l'équipe medica ha deciso di procedere con una dissezione completa dei linfonodi inguinali sinistri. Due mesi dopo, l'intervento chirurgico ha confermato il coinvolgimento dei linfonodi con melanoma metastatico e cellule tumorali distaccate.

Mi è stato diagnosticato un melanoma metastatico regionale di stadio IIIC.

All'epoca, in Francia, il mio trattamento consisteva in immunoterapia con interleuchine, Intron A, Roferon e interferone pegilato. Alternavamo Roferon e Intron A perché gli effetti collaterali di ciascun farmaco diventavano troppo difficili da sopportare.

Ho avuto nausea, vomito, ingiallimento della pelle, perdita parziale di capelli, comprese ciglia e sopracciglia, tremori, sintomi simil-influenzali costanti, forti dolori muscolari e perdita di appetito.

All'inizio del 2012, le scansioni hanno rivelato un ingrossamento dei linfonodi nel torace sinistro e un nodulo al seno che è rimasto presente per oltre un anno senza essere sottoposto a biopsia. Ho continuato a sottopormi a PET, TAC e visite di controllo con dermatologi e oncologi presso l'ospedale La Timone.

Una delle principali difficoltà che incontriamo in Francia riguarda l'interpretazione dei risultati delle indagini diagnostiche per immagini. I referti spesso utilizzano espressioni come "sembra compatibile con" o "suggestivo di", soprattutto quando sono redatti da medici specializzandi diversi. Al di fuori di una biopsia, queste descrizioni rimangono opinioni piuttosto che certezze. Nella mia esperienza, solo una biopsia può confermare con certezza se una lesione o un nodulo sono cancerosi.

Tra il 2014 e il 2015, le mie scansioni hanno iniziato a mostrare ulteriori lesioni nel torace, vicino allo stomaco, noduli nel polmone destro e un linfonodo ilare destro ingrossato. Queste anomalie non sono mai scomparse, come sarebbe successo se fossero state causate da un'infezione o un'infiammazione, eppure nessun medico ha richiesto una biopsia, nemmeno per il linfonodo ilare notevolmente ingrossato.

All'inizio del 2013 sono tornata a lavorare come infermiera domiciliare, occupandomi contemporaneamente dei miei figli. In quegli anni ho convissuto con dolore cronico alla gamba sinistra, linfedema , tiroidite di Hashimoto, problemi renali ricorrenti ed episodi di pericardite, ovvero un'infiammazione del rivestimento che avvolge il cuore.

Nel dicembre 2023, dopo averne discusso con il mio medico del lavoro, ho dovuto sospendere la mia carriera nel settore sanitario. Circa un anno prima, avevo iniziato a soffrire di forte affaticamento, dolore e nuovi segnali d'allarme che mi hanno portato a sottopormi a ulteriori accertamenti.

In Francia non esiste un marcatore tumorale specifico per il melanoma. I miei livelli di CEA e LDH sono stati monitorati. Sebbene non sia mai stata una fumatrice accanita, i miei livelli di CEA sono rimasti elevati anche dopo il trattamento e la conta piastrinica è sempre stata inferiore alla norma.

Nonostante conviva da anni con una grave malattia cronica riconosciuta dal programma francese per le malattie di lunga durata, ho ricevuto scarso supporto e assistenza psicologica. Molti pazienti subiscono discriminazioni legate alla disabilità e alla malattia cronica. Non tutti i malati di cancro in stadio avanzato sono in fase terminale o soffrono di depressione . Molti di noi stanno semplicemente imparando a convivere con la malattia nel miglior modo possibile, continuando a lavorare, a crescere una famiglia e ad andare avanti.

Inoltre, non ho ricevuto alcuna riabilitazione o fisioterapia fino al 2024.

La buona notizia è che la ricerca continua a progredire e spero sinceramente che arrivi il giorno in cui saranno disponibili trattamenti veramente curativi, che vadano oltre la sola chirurgia, per le persone affette da melanoma metastatico.

Nonostante tutto, sono riuscita a lavorare prima part-time e poi a tempo pieno. Ho coltivato le mie passioni e ho cercato di vivere una vita il più normale possibile, essendo presente per i miei figli.

Nel corso della mia carriera, mi sono presa cura di molti pazienti, ho contribuito a salvare vite umane e ho lavorato per migliorare la qualità della vita delle persone come assistente infermieristica in ospedali, strutture private e a domicilio. Ho anche sviluppato progetti incentrati sul supporto alle persone con disabilità, sull'edilizia abitativa condivisa e sull'assistenza centrata sulla persona. Oltre alla mia formazione professionale, ho integrato approcci Montessori, arteterapia, socioestetica e altre pratiche complementari che aiutano a ripristinare l'autostima, preservare la dignità e consentire alle persone di continuare a perseguire i propri obiettivi personali e professionali nonostante la malattia.

Oggi sto ricostruendo la mia carriera e trasformando le mie esperienze in qualcosa di significativo. Ho raggiunto molti traguardi perché ho sempre avuto una mentalità determinata e ottimista. Non sono una persona che si arrende facilmente.

Sì, credo che dobbiamo continuare a sperare, non solo in una vita più lunga, ma anche in una migliore qualità della vita con gli strumenti che abbiamo attualmente a disposizione.

Circondatevi di persone positive. La vita vale ancora la pena di essere vissuta. Invece di cedere al pessimismo, dobbiamo imparare a convivere con questa malattia in attesa di trattamenti che un giorno potrebbero portare a una remissione completa e duratura per tutti. Nel frattempo, dobbiamo proteggerci dal sole, mantenere uno stile di vita sano, consultare regolarmente gli specialisti e non esitare mai a chiedere un secondo parere. Lo dico sia come paziente che come professionista sanitario.

Ho voluto condividere la mia storia perché credo che sincerità, onestà, integrità professionale e una stretta collaborazione tra pazienti e medici siano essenziali. La completa trasparenza sulla malattia, sui trattamenti disponibili, sulle informazioni mediche e la condivisione delle decisioni consentono ai pazienti di diventare partecipanti attivi nella propria cura, contribuendo alla remissione o alla stabilità a lungo termine, anziché rimanere osservatori passivi della propria vita.

Questo fa la differenza.