Chiamata Wayne

Mi chiamo Wayne Call. Ho 54 anni. Sono sposato da 32 anni con Adrienne. Viviamo a Queen Creek, Arizona. Abbiamo cinque figli fantastici e sette splendidi nipoti.

Verso febbraio o marzo del 2011, un mio amico mi fece notare che avevo un neo nella parte superiore dell'orecchio sinistro. Non l'avevo mai visto e non riuscivo a vederlo. Mi suggerì di farlo controllare. Non ci diedi peso fino a settembre circa. A quel punto iniziò a prudere. Lo grattavo e alla fine si formò una crosta. La staccavo, si rimarginava e ricominciavo a staccarla. Ogni volta il sanguinamento durava più a lungo e dovevo premere di più per fermarlo. Continuai a non pensarci finché una notte, mentre ero a letto, sentii una sensazione di bruciore all'orecchio, alla guancia, lungo il lato sinistro del collo e sotto l'ascella. Ne parlai con Adrienne, ma non ci demmo peso. La notte successiva il dolore tornò, più intenso. Mi spaventò un po'. Il giorno dopo chiamai un dermatologo . Mi fissarono un appuntamento circa due settimane dopo.

Ha eseguito un esame completo del corpo e, quando ha visto il neo nel mio orecchio, si è molto preoccupato e ha detto che non aveva un bell'aspetto. Ha asportato il neo fino al legamento, fin dove è riuscito ad arrivare nell'orecchio, e lo ha inviato per una biopsia. Ci ha richiamato 5 giorni dopo chiedendoci di venire con mia moglie. Ovviamente questo ci ha insospettiti e ci siamo sentiti entrambi molto preoccupati. Quando lo abbiamo visto, ci ha spiegato che il mio neo superava i 4 mm di dimensione e che si era già perforato e ulcerato, il che significava che ora si trovava sotto la superficie della pelle.

Mi ha subito indirizzato a un chirurgo e oncologo specializzato in otorinolaringoiatria, testa e collo, in grado di eseguire dissezioni linfonodali . Siamo andati all'University of Arizona Medical Center e abbiamo incontrato il dottor James Warnakke. Ha esaminato il mio referto istologico e ha detto che era necessario fare delle analisi del sangue per verificare il mio livello di LDH. Mi ha spiegato che molto probabilmente sarebbe stato necessario un intervento chirurgico , durante il quale sarebbe stata asportata una "piccola" parte del mio orecchio. Abbiamo fissato l'intervento per due settimane dopo, il 2 novembre 2011.

Nel frattempo, nostra figlia si stava per sposare e il ricevimento si sarebbe tenuto nel nostro giardino. Avevo molto lavoro da fare e non volevo rovinare questa occasione speciale né il suo matrimonio. Per la maggior parte del tempo mi sentivo bene e siamo riusciti a organizzare un bellissimo ricevimento nel nostro giardino. Due giorni prima del matrimonio, lo studio medico mi ha chiamato dicendo che il mio livello di LDH era estremamente alto, il che significava che molto probabilmente il tumore si era diffuso al sistema linfatico. Non volevo dirlo a mia moglie o ai miei figli e rovinare il matrimonio, quindi ho tenuto tutto per me, il che è stato molto difficile.

Dopo il ricevimento di un venerdì sera di ottobre, ci siamo seduti tutti per rilassarci e tutti gli altri nostri figli hanno detto: "Ok papà, dobbiamo parlare e vogliamo scoprire cosa sta succedendo". Ho spiegato tutto fino a quel momento, poi sono crollato per la prima volta e ho raccontato loro dell'elevato livello di LDH, che mia moglie Adrienne non sapeva ancora. Ho spiegato cosa significava, non era una cosa certa, ma per quanto alto fosse il mio valore, era molto probabile che il cancro si fosse diffuso. Abbiamo pianto tutti, eravamo tutti sbalorditi e abbiamo pianto ancora. Ho detto a tutti loro che abbiamo una famiglia molto unita, abbiamo una grande famiglia allargata, ci amiamo e rispettiamo molto e, soprattutto, confidiamo in Dio; abbiamo una grande fede che il Signore è al comando. Ci siamo inginocchiati e abbiamo fatto una meravigliosa preghiera di famiglia, ed ero in pace con dove stavano andando le cose.

Una settimana dopo, il 2 novembre 2011, ci siamo recati al Centro Medico dell'Università dell'Arizona per l'intervento. L'operazione è durata più di sei ore. Mia moglie è stata l'ultima ad arrivare in sala d'attesa. Periodicamente un'infermiera usciva e la aggiornava "in qualche modo" su cosa stesse succedendo, ma senza fornire molti dettagli. Finalmente, verso le 21:00, è uscito il dottor Warnake. Le ha spiegato cosa era successo. Qualche giorno prima dell'intervento avevo notato due noduli che si erano formati dietro l'orecchio, erano molto dolenti e piuttosto grandi. Comunque, mi ha spiegato che mi avevano rimosso una parte dell'orecchio, inciso il cranio per cercare di ottenere "margini liberi" e poi inciso il collo fino al torace. Mi avevano asportato 40 linfonodi, sei dei quali cancerosi; i due tumori dietro l'orecchio erano stati rimossi ed erano cancerosi – 12 mm e 14 mm. Mi avevano asportato anche la ghiandola parotide e la ghiandola salivare, entrambe cancerose. Avevo un melanoma maligno di stadio IIIC . Si trattò di un intervento chirurgico molto complesso che interessò centinaia di tendini, legamenti e muscoli, che dovette essere incisi.

Il pomeriggio successivo, quando finalmente ero un po' consapevole di cosa stava succedendo e provavo un dolore TREMENDO, le infermiere vennero a cambiarmi la benda. Dissi loro che volevo vedere cosa era successo. Erano riluttanti a farlo, ma io ero insistente. Quello che vidi dopo NON LO DIMENTICHERÒ MAI. Fu devastante. Mi avevano rimosso oltre il 60% dell'orecchio, avevano un'incisione di 8 pollici che si curvava intorno alla mia guancia, fino al petto, e un grosso buco sul lato della mia testa dove mi avevano rimosso l'orecchio. Mi faceva venire la nausea e mi sentivo debole a guardarlo. Non me lo aspettavo affatto. Comunque, mia moglie Adrienne era tornata con mia sorella e voleva vederlo. Le dissi che le consigliavo vivamente di aspettare. Come me, era insistente. Quando lo scoprirono, ansimò per respirare, mise la testa tra le gambe, quasi svenne e pianse in modo incontrollabile per diversi minuti. Per me fu molto difficile vedere. Ci siamo abbracciati, abbiamo pianto insieme e ci siamo tenuti stretti per un tempo molto lungo. Le ho detto che avremmo superato questo momento, insieme.

Il mio viaggio con il cancro era solo all'inizio. Provavo un dolore tremendo. Non avevo mai provato un dolore del genere. Sono stata in ospedale per 3 giorni per riprendermi, e poi siamo tornati a casa. Stavo prendendo un sacco di farmaci per gestire il dolore, ma niente sembrava aiutarmi. Avevo costantemente un dolore di 8-10, su una scala del dolore da 1 a 10, dove 10 era il massimo. Questo è durato per settimane. Abbiamo provato tutti i tipi di farmaci e alla fine una combinazione di Lyrica, oxycontin 40 mg, idromorfone 8 mg per il dolore acuto sembrava essere la migliore. Ancora oggi, 10 mesi dopo, ho un dolore costante, di solito di circa 3-5, ma a seconda del tipo di terapia ed esercizi che faccio, il dolore a volte supera ancora 7-8. Può essere molto frustrante avere a che fare con il DOLORE COSTANTE.

Sfortunatamente non sono riusciti a rimuovere tutto il cancro. I dottori volevano che iniziassi la radioterapia il prima possibile. Abbiamo iniziato la radioterapia la seconda settimana di dicembre. È stata una radioterapia molto intensa. Hanno creato questa maschera "Jason" con cui venivo legato a un tavolo con questa maschera sul viso. Mi facevano un dosaggio molto alto 3 giorni alla settimana per circa 25 minuti e l'hanno fatto per 3 settimane fino alla fine di dicembre 2011. La mia gola è diventata molto dolorante e riuscivo a malapena a parlare, mangiare o deglutire... un'esperienza molto dolorosa con il mal di gola. Mi hanno dato delle medicine liquide che hanno alleviato un po' il dolore, ma ci sono volute settimane per guarire.

Durante tutto questo tempo, sono stato sommerso da auguri, buoni amici, familiari, ecc., tutti convinti di avere "cure" per il cancro. Era davvero incredibile quante persone credessero che il prodotto che avevano mi avrebbe guarito. Che Dio li benedica, ma nessuno di loro è stato in grado di farmi il nome di una sola persona con un melanoma maligno in stadio IIIC guarita. Ho contattato un paio di medici naturopati chiedendo il riferimento di un paziente che avevano curato con un melanoma maligno in stadio IIIC , ma nessuno di loro me ne ha fornito uno. Ho passato probabilmente 100 ore a fare ricerche su internet. Ho consultato siti come Aim at Melanoma, American Cancer Society e molti altri. Dopo tutte queste ricerche, io e mia moglie abbiamo concluso che, nelle mie condizioni, la cosa migliore per me in quel momento fosse la radioterapia, seguita dalla chemioterapia.

Ho iniziato la chemioterapia a febbraio. Si trattava di un trattamento endovenoso 5 giorni a settimana, della durata di circa un'ora e mezza. Prendevo SYLATRON, peginterferone alfa-2b. Mi faceva stare malissimo. Avevo nausea e vomito, febbre a 39 gradi, dolori a tutte le articolazioni... era terribile. Tornavo a casa e dormivo. Non avevo appetito, né forza né energia per fare nulla. Vedevo tutte queste persone, di solito più anziane di me, più piccole e minute, e pensavo che una persona della mia corporatura, 1,85 m per 113 kg, potesse farcela. Mi sbagliavo di grosso. Mi ha completamente sfinito. Sono rimasto letteralmente incapace di fare qualsiasi cosa per settimane.

Ho fatto questo per settimane, fino a metà aprile, quando ho iniziato ad avere altri effetti collaterali. Un fine settimana, non ricordo quasi per niente i dettagli, mia moglie ha detto che mi comportavo in modo un po' "strano". Non avevo molto senso quando parlavo; camminavo molto lentamente e avevo un po' di difficoltà a parlare. Era preoccupata, ma sapeva che saremmo andati lunedì per un altro trattamento. Quando sono arrivato lì non sapevo dove fossi. Ha detto all'infermiera cosa stava succedendo, mi hanno immediatamente messo l'ossigeno sul dito e il mio livello di ossigeno era a 64. Erano nel panico. Adrienne ha detto che stavano iniziando a succedere un sacco di cose. Hanno detto che dovevo andare subito al pronto soccorso. Adrienne ha detto che mi avrebbe semplicemente messo in macchina e mi avrebbe portato dall'altra parte della strada al Chandler Regional Hospital. Era letteralmente a meno di un isolato di distanza. Hanno detto, oh no, un'ambulanza con i paramedici sarebbe venuta a prendermi.

Anche in questo caso non ricordo tutti i dettagli; a quel punto ero completamente delirante. Mi hanno portato al pronto soccorso e mia moglie ha detto che urlavo a squarciagola. Ci sono volute otto persone per tenermi fermo, e io lottavo contro tutto quello che facevano, urlando a squarciagola e dicendo cose tipo "stanno cercando di uccidermi", "questo dottore non mi sopporta", ecc. ... abbastanza divertente, ma non proprio. Alla fine mi hanno intubato, mi hanno dato ossigeno e mi hanno attaccato a un respiratore. Mi hanno trasferito al Gilbert Mercy Hospital, in terapia intensiva, dove sono rimasto per i successivi 4 giorni. È stato un periodo difficile e doloroso. Abbiamo scoperto che la mia epiglottide era stata danneggiata/ustionata durante le sedute di radioterapia di dicembre. Ogni volta che deglutivo, inalavo. Il cibo finiva nei polmoni, non nello stomaco, e avevo una brutta polmonite. I polmoni erano completamente pieni di liquido. La mia epiglottide non funzionava correttamente. In ospedale ho fallito due test di deglutizione, mi hanno messo un sondino nasogastrico e sono stata dimessa 13 giorni dopo. Non è stato un bel periodo. Non ricordo nemmeno che tipo di "cibo" liquido mi venisse somministrato tramite il sondino. Dovevo usare una pompa e ci volevano 6 ore per alimentarmi. Lo facevo una volta al giorno e poi praticamente tutta la notte. Non è stato un periodo piacevole. Non consiglio questo tipo di dieta. Dal momento della diagnosi iniziale di cancro fino a maggio 2012, avevo perso 60 kg. Avevo bisogno di perdere peso, ma non consiglio assolutamente questo tipo di dieta.

Ho fatto logopedia per 5 settimane. La mia assicurazione non l'avrebbe coperta, ma sono stata così fortunata ad avere una nipote, Rachelle, che è una terapista autorizzata/certificata. Ha lavorato con me per 3 giorni a settimana per 5 settimane e non ha accettato 1 dollaro da me. Un'incredibile benedizione e tenera misericordia da parte del Signore. Il suo datore di lavoro si è persino offerto di fare il test della deglutizione e l'analisi medica alla fine delle 5 settimane senza alcun costo. Ero così onorata e così grata.

Da allora ho superato il test della deglutizione e non ho più il sondino. Ho iniziato le iniezioni di Intron, che erano 3 giorni a settimana. Mi sono sentito molto male con quelle, febbre alta, brividi, vomito, ecc. ... l'ho fatto per quasi 3 settimane e poi sono diventato molto depresso, non riuscivo a sedermi alla scrivania e a dare un senso alle cose, ed ero un po' perso. Il medico ha detto che stavo avendo una reazione e mi ha fatto smettere. Abbiamo fatto una pausa per alcune settimane, poi abbiamo ridotto la quantità di dosaggio e abbiamo ricominciato a farlo 2 settimane fa.

Oggi mi sono svegliata molto depressa, con formicolio alle gambe e al corpo, e molto ansiosa. Sono andata dalle infermiere e dal mio medico, e vogliono che smetta di nuovo. Quindi non so bene cosa fare ora. Sono un po' scoraggiata da tutte le reazioni che il mio corpo ha avuto. NON voglio smettere; non è un'opzione. Oggi ho fatto anche una PET , spero che sia negativa, che non ci siano nuove metastasi. Lo scoprirò venerdì prossimo.

Questa è la mia storia. Spero che aiuti gli altri. Questa non è una battaglia facile, ma con la famiglia, gli amici, le persone care e la fiducia nel Signore... IO SCONFIGGERÒ QUESTA COSA e so che anche tu puoi farlo.