
Data della diagnosi: 07/02/2018
Ciao, mi chiamo Chris White. Ho 4 anni e vivo a North Dallas. Sono un sopravvissuto al melanoma della mucosa anorettale di stadio 4. La diagnosi mi è stata fatta nel luglio 2018 perché pensavo di avere un'emorroide e mi è comparso improvvisamente un nodulo all'inguine , che mi ha spinto a farmi visitare. L'esame istologico ha rivelato una forma metastatica di melanoma.
Il mio oncologo locale mi ha mandato all'MD Anderson per una visita specialistica, e ho seguito 18 mesi di trattamento prima di partecipare a una sperimentazione clinica per i TIL. Ho provato ogni singola forma di trattamento disponibile all'epoca.
In quei 18 mesi, sono stata sottoposta ad anestesia sette volte per cinque interventi chirurgici e due colonscopie. Ho fatto sei cicli della combinazione Ipilimumab/Nivotrimumab, due cicli di Keytruda , sei settimane di chemioterapia CVD , due cicli di chemioterapia Abraxane e tre mesi di prednisone ad alto dosaggio a causa della tossicità dell'immunoterapia. Stavo combattendo contro una colite conclamata e ogni volta che cercavo di ridurre gradualmente il dosaggio degli steroidi, la colite si ripresentava . La prima volta sono finita in ospedale e la seconda volta ho dovuto ricorrere a una sacca per la nutrizione parenterale collegata al catetere venoso centrale per 23 ore al giorno per due settimane.
Dopo essermi ripresa dalla colite e aver assunto Abraxane, i miei medici al MD Anderson mi dissero che ero abbastanza stabile. Le opzioni a mia disposizione si stavano esaurendo. Mi indirizzarono quindi a una sperimentazione clinica per i TIL (linfociti infiltranti il tumore) e così iniziai il percorso. Ero in attesa di essere ricoverata in ospedale per la procedura, dopo aver firmato il consenso e aver subito l'estrazione, ma le mie condizioni cliniche peggiorarono e sviluppai una metastasi cerebrale proprio prima del ricovero.
Sono stata immediatamente esclusa dalla sperimentazione e mi è stato detto di contattare l'assistenza domiciliare e sistemare le mie faccende, il che ha rappresentato un duro colpo per la mia autostima. L'unico modo per rientrare era ottenere l'approvazione dell'assicurazione e sottopormi alla TAC entro l'ultimo giorno utile per l'ammissione alla sperimentazione, dato che quest'ultima stava per concludersi. All'ultimo momento, sono riuscita a ottenere l'approvazione dell'assicurazione e a iniziare la radioterapia mirata per combattere le metastasi cerebrali. Ho fatto cinque sedute in quattro giorni e poi la TAC la vigilia di Natale, che era l'ultimo giorno utile a causa della chiusura della sperimentazione. Ho dovuto aspettare dalla vigilia di Natale al 3 gennaio 2020 per i risultati, che hanno mostrato una progressione nulla, ma erano sufficienti per rientrare nella sperimentazione. Ho trascorso una settimana sottoponendomi alla chemioterapia depletiva per azzerare il numero dei miei globuli bianchi , in modo da preparare il mio sistema immunitario alla TIL-1 seguita immediatamente da sei dosi di IL-2. Sono stata l'ultima persona a ricevere il trattamento in questa sperimentazione clinica. Sono stata dimessa dall'ospedale il 20 gennaio 2020 e da allora non ho più fatto alcun trattamento. In meno di un anno ho ottenuto una risposta metabolica completa, esattamente un anno dopo il mio ricovero per la sperimentazione clinica, e mi è stato confermato che sono ufficialmente NED, senza alcuna evidenza di malattia.
Credo che la mia famiglia, che si è presa cura di me fin da subito, e il mio atteggiamento positivo e la mia voglia di vivere abbiano contribuito alla mia sopravvivenza.
Sono felice di dire che, nonostante gli effetti collaterali a lungo termine e i sacrifici che ho dovuto affrontare per arrivare fin qui, sono semplicemente felice di essere vivo.
Grazie alla mia esperienza, ho deciso di concentrarmi sulla sensibilizzazione e di sostenere la causa del melanoma delle mucose.
Grazie mille per avermi permesso di condividere la mia storia con voi tutti. Se avete domande o se c'è qualcosa in cui posso aiutarvi, non esitate a contattarmi in qualsiasi momento.
Chris White
A 40 anni.
Sopravvissuto al melanoma della mucosa anorettale allo stadio 4
Melissa, Texas
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