Donna Potter, Stadio III

Diagnosticato il 01/01/1976

Informazioni aggiornate al 1/06/2016

Ho condiviso la mia storia l'anno scorso, quando mi è stato diagnosticato un secondo melanoma 39 anni dopo il primo. All'epoca ero classificato come stadio IIb, ma nel 1976 ero allo stadio III. Mi sono sottoposto a un intervento chirurgico ad agosto e le scansioni precedenti erano negative, quindi abbiamo optato ancora una volta per la strategia "osserva e attendi". L'ampia escissione ha dimostrato che avevano rimosso tutto. Il 6 gennaio di quest'anno ho sentito un piccolo rigonfiamento vicino all'incisione. Ho guardato e ho visto una piccola macchia nera. Ho chiamato il Dana-Farber e mi hanno portato subito a fare una biopsia quel giorno stesso. Il risultato è stato melanoma e mi hanno riclassificato allo stadio IIIC, poiché sospettavano una recidiva locale o una metastasi in transito . Avevo già prenotato una PET per la fine del mese. Anche questa è risultata negativa, così come gli esami del sangue.

Il 25 febbraio mi sono sottoposto a un'ampia escissione modificata al Brigham. Ha mostrato alcune cellule pigmentate anomale ma nessuna malignità. La mia scansione più recente è andata bene, così come i miei esami. Farò ogni scansione ogni tre mesi (con grande dispiacere della mia compagnia assicurativa) finché non sarò stato pulito per un anno, poi potremo fare un passo indietro.

Tra poche settimane compirò 65 anni e ho deciso di andare in pensione, dato che la prognosi per il tumore al colon-retto di stadio IIIc non è delle migliori. Potrei iniziare la terapia con Yervoy , ma per ora preferiamo aspettare, visto che non ho ancora riscontrato anomalie. Si sta scoprendo che alcuni tumori sviluppano rapidamente resistenza ai farmaci di nuova generazione, quindi stiamo aspettando. Devo però dire che sono profondamente indignata per il fatto che un farmaco costi più di 30,000 dollari a dose! Anche se Medicare ne coprirà una parte e la mia assicurazione integrativa ne coprirà una parte, si tratterà comunque di una spesa enorme se dovessi ricorrere a questa terapia. È scandaloso che un'azienda farmaceutica ritenga accettabile fissare un prezzo così alto. So che lo sviluppo di un farmaco richiede anni e che il processo di sperimentazione clinica di fase I, II e III è lungo e costoso, ma questo è assurdo. Più a lungo potrò evitare questo farmaco o farmaci simili, meglio sarà. So che alcune persone hanno ottenuto risultati spettacolari con Yervoy, ma spero che, aspettando, il prezzo possa scendere per un motivo o per l'altro. Lavorando nel settore sanitario (sono un'infermiera), mi fa infuriare il fatto che le case farmaceutiche possano speculare sui prezzi, mentre ospedali e medici devono lottare per ogni singolo centesimo. Un sistema di libero mercato fallisce quando si controllano i prezzi in una parte del mercato e si permette che in altre aumentino vertiginosamente. Non è sostenibile. Ora smetto di fare la predica, ma credetemi, non mi arrenderò facilmente in questa battaglia. Se vogliono che io prenda Yervoy, voglio che l'amministratore delegato di BMS giustifichi personalmente il costo e spieghi come sia giusto, visto che lui vive nel lusso mentre i malati di cancro devono scegliere tra mangiare e pagare le medicine. Il cancro già porta via abbastanza. Non dovrebbe derubarti di ogni centesimo solo perché un amministratore delegato possa arricchirsi!

 

Luglio 2015

Nel 1976 mi è stato diagnosticato un melanoma. Ricordo quanto ero spaventata. Non ne sapevo molto, anche se sono un'infermiera. Nel 1976 non era affatto un cancro comune, ma si sapeva che era mortale. Era sulla parte posteriore della mia coscia sinistra. Sono stata sottoposta a un'ampia escissione con dissezione dei linfonodi incontinui. Inizialmente mi è stato detto che i linfonodi erano puliti, ma il giorno della mia dimissione dall'ospedale mi è stato detto che uno era tornato come positivoHo sviluppato linfedema in quella gamba in meno di due settimane. Il mio chirurgo mi ha detto di comprare delle calze di supporto. È stato tutto quello che hanno potuto fare allora. Sono stata visitata al Dana Farber Cancer Institute di Boston per una visita e mi hanno consigliato un approccio di osservazione e attesa, che è quello che abbiamo fatto fino a quest'anno. Avevo una preesistente Talpa che sembrava più grande ma non riuscivo a vederlo. Ho visto un po' di drenaggio dalla zona e finalmente mi sono guardato allo specchio. Sono rimasto sbalordito e spaventato nel vedere che ora avevo un grande neo nero che nasceva da un piccolo neo color carne che prima sembrava innocuo. Ho visto il mio medico di base e mi ha mandato da un chirurgo per farlo rimuovere. Era molto vicino al mio sito originale. L'ho fatto rimuovere circa 10 giorni fa. Onestamente, dopo 39 anni di sopravvivenza ero diventato un po' negligente riguardo al follow-up, anche se una volta guarito dal mio intervento iniziale e visto il mio chirurgo una volta al mese per sei mesi, hanno deciso che non avevo più bisogno di cure regolari. Avevo mostrato questo piccolo neo al mio chirurgo e anche a un molto rispettato dermatologo e hanno pensato che non fosse niente. Bene, ora è qualcosa. Il mio chirurgo (non lo stesso del 1976, quello è morto da allora) mi ha chiamato per dirmi che il patologo aveva chiamato per avvisarlo che il lesione era un melanoma. La settimana scorsa ho visto il chirurgo e mi ha letto il rapporto del percorso. Avevo due melanomi, uno in situ e uno che era un livello IV di Clark (lo stesso del mio melanoma del 1976) e aveva una profondità di Breslow di 4.0 mm, inoltre era ulcerato. Non hanno fatto la profondità di Breslow nel 1976. Ora sto aspettando che la Blue Cross approvi gli studi di imaging per vedere se ci sono state metastasi a distanza. Scheda del tumore ci incontriamo la prossima settimana, quindi spero di avere i risultati entro quella data.
Non voglio spaventare nessuno, ma se hai mai avuto un melanoma non saltare i controlli regolari, guarda tutto ciò che ti sembra diverso e tieni sotto controllo cosa sta facendo il tuo corpo. Avevo un gonfiore nella zona ma l'ho attribuito al mio linfedema, non al neo. Probabilmente è un po' di entrambi, ma ho fatto un trattamento per il linfedema 4 anni fa che ha avuto un discreto successo. So che il melanoma può ripresentarsi molti anni dopo, ma onestamente pensavo che a 39 anni fossi guarito. Spero che le mie scansioni siano a posto, ma sono di nuovo spaventato e vivo in quel limbo in cui non so cosa succederà dopo. Penso che questa sia una delle cose più difficili nell'affrontare il cancro: l'incertezza. L'ho detto ad alcuni amici intimi e ad alcuni colleghi, così come al mio capo, ma non l'ho detto a mio fratello. È il mio unico fratello e i nostri genitori sono entrambi deceduti. Sono divorziato e non ho figli. Mio fratello lavora sodo e tra qualche settimana andrà in vacanza e glielo dirò dopo, ma è ciò che temo di più. Se hai avuto un melanoma in qualsiasi fase, per favore continua con i tuoi controlli e non abbassare la guardia. Solo poche settimane fa ho detto a qualcuno che ero un sopravvissuto di 39 anni, ma è fatta. È ora di affrontarlo di nuovo...