Il mio melanoma allo stadio IV mondiale

Mi chiamo Katie e sui social media sono conosciuta come My_Melanoma_World . Abbiamo due figlie, di 17 e 12 anni. Sono intelligenti e bellissime, in tutto e per tutto. Mi danno forza, coraggio e conforto! Senza di loro, non so dove sarei oggi. Soprattutto se non avessi mio marito. Sono sposata dal 2005 con un vero angelo. Si chiama Benji e fa sempre di tutto per la nostra famiglia. Mi dimostra sempre amore e sostegno incondizionati. Nonostante tutto quello che abbiamo affrontato insieme, come famiglia siamo diventati qualcosa di speciale. Anche quando mi sentivo un peso, loro mi sono stati accanto. Per questo li considero i miei eroi. Essere un caregiver significa non mettere mai se stessi al primo posto, preoccuparsi sempre degli altri e dormire pochissimo. Tutto questo, pur lavorando più di 40 ore a settimana, con un coniuge che sta morendo di cancro.

Avevo 26 anni quando mi è stato diagnosticato il 26/09/2006. Si trattava di un neo di 9 mm, scolorito, scuro e in rilievo, sotto l'avambraccio sinistro. La mia prima visita dermatologica è stata una rapida biopsia con rasatura profonda . Così come era stato rimosso, altrettanto rapidamente ha sconvolto il mio mondo. Ecco che arriva la mia prima ansia da cancro! Ci sono volute due settimane per avere i risultati. Melanoma cutaneo di stadio IIA . Davvero... non potevo credere a quello che stavo sentendo! Abbiamo programmato una biopsia del linfonodo sentinella . L'intervento è andato a buon fine! Nel 2008, il mio primo figlio stava iniziando l'asilo e il nostro neonato, di sole due settimane, era appena entrato a far parte della nostra famiglia. Così come quel tumore grande come una pallina da ping-pong , spuntato dal nulla, sotto l'ascella sinistra. Dopo una visita in una clinica senologica, una biopsia con ago ha confermato che la biopsia del linfonodo sentinella era sbagliata! Il mio melanoma non era stato individuato o non erano stati controllati abbastanza linfonodi. Il cancro è ormai cresciuto a tal punto da mostrare il suo volto orribile.

Sapevamo che la Mayo Clinic era un posto speciale, con una reputazione eccezionale. Dopo settimane di ricerche, finalmente ho trovato il mio oncologo e la mia seconda casa. Avevo bisogno delle migliori cure per la battaglia che mi attendeva. Ho partecipato a una sperimentazione in doppio cieco a Santa Monica, in California. Era la mia migliore opzione, dato che era stato appena immesso sul mercato un farmaco chiamato ipilimumab, per contrastare la crescita del melanoma. Le cose si fecero davvero spaventose nel 2010: il mio oncologo mi disse che stavano cercando di trasformare le mie settimane in mesi. Quando la FDA approvò l'ipilimumab, ricevetti una dose bassa e il mio corpo mostrò una risposta parziale. Mesi dopo, ero ricoperta da oltre 100 tumori sparsi per tutto il corpo! Ciò che ha cambiato radicalmente la mia storia è stato il Target Now Testing. L'équipe della Mayo Clinic ha rimosso chirurgicamente un tumore e, una volta analizzato, avremmo potuto trovare una terapia efficace contro il mio cancro! Tra i farmaci promettenti c'erano Temozolomide, Carboplatino e Taxol. La lista era breve, ma non ero pronta ad arrendermi. Ho provato tutte le terapie disponibili, ma è stata la temozolomide a salvarmi la vita. Nel 2011, lentamente, le masse tumorali hanno iniziato a ridursi. Il mio team di oncologi sospettava che si trattasse di due terapie che agivano in sinergia. Un tumore dopo l'altro, le masse si sono ridotte. Ormai ero considerata la loro "paziente miracolosa". Mi era rimasto solo un piccolo tumore nel polmone.

Tantissime scansioni, visite mediche, anno dopo anno, con continue iniezioni di sostanze radioattive nelle vene. Sentivo che non c'era fine. Dovevo spingermi oltre i miei limiti, come non avrei mai creduto possibile. Combattevo al 100%. Io e mio marito siamo diventati i paladini di questa battaglia! Facevamo sentire la nostra voce quando le terapie non funzionavano. Pretendevo un cambiamento. Insistevo sempre per gli interventi chirurgici. Non volevo assolutamente che i tumori crescessero! Tanti cicli di radioterapia, spesso con terrore, ma necessari! Mi rendevano stanca, irritabile e mi lasciavano con ustioni da radiazioni. Non mi sono mai arresa. Benvenuti nel mondo del cancro della pelle. Questo è ciò che affrontano i pazienti con melanoma maligno metastatico di stadio 4.

Il 24 gennaio 2019, 14 anni dopo, ho ricevuto una nuova diagnosi. Un percorso diverso. Ho dovuto affrontare la dura verità di sentirmi dire che stavo per morire. Dovermi preparare, ma miracolosamente, sopravvivere. Anni di danni emotivi e fisici. La strada verso la guarigione è lunga. Esteriormente sembro una persona normale, ma il mio corpo urla per i 14 interventi chirurgici che ho subito. Ad esempio, al cervello, al polmone destro, all'utero, due alla colonna vertebrale e tre all'ascella sinistra. Ho fatto innumerevoli biopsie cutanee, tutte positive al melanoma. Ho danni ai nervi a causa della chemio/immunoterapia, come Carboplatino, Taxolo, Temozolomide, Leukine e Ipilimumab/ Yervoy . Ho sopportato innumerevoli cicli di radioterapia al cervello, alle cosce, all'utero, alla colonna vertebrale, al lato sinistro e alla parte superiore del torace. Mi sono ritrovata a combattere contro la fibromialgia, diagnosticata 6 anni fa. Oltre a dolore cronico, neuropatie tumorali, insonnia, perdita di massa muscolare, incapacità di controllare i tic muscolari, problemi di temperatura corporea e perdita di memoria, solo per citarne alcuni. Devo ricordarmi di essere indulgente con me stessa, quando ho un'intensa crisi di dolore o ansia, ricordandomi che sono viva! Non è mai facile, ma in qualche modo, nonostante tutto, sono rimasta libera dal cancro per 6 anni! "Sono libera dal cancro, ma non sono libera dal cancro!" - Katie O. Il 24 gennaio ricorre l'anniversario della mia guarigione dal cancro. Potrò festeggiare un altro anno con la mia famiglia. Sono fortunata ad essere qui e grata per ogni singolo momento.

Sono un'attivista contro il melanoma e per la protezione solare . Mi concentro sulla sicurezza solare e sull'educazione al cancro della pelle, condividendo il mio diario del cancro e la mia storia clinica. Seguo un'alimentazione sana il più spesso possibile, con meno cibi trasformati, molte proteine ​​e più frutta e verdura. Cerco di camminare almeno 30 minuti al giorno e di bere molta acqua! Mi metto alla prova in ogni fase del percorso, nella speranza di migliorare! Amo condividere la mia storia affinché gli altri possano comprendere il pericolo del cancro della pelle. Non nascondo nulla. Sono sincera e autentica, il più possibile.

Se trovi speranza, ottieni supporto, ricevi amore da familiari e amici, ti rafforza. Trova un modo per credere in te stesso, lotta per te stesso e diventa un sostenitore, ti darà potere.

"Credi in te stesso e in tutto ciò che sei. Sappi che c'è qualcosa dentro di te che è più grande di qualsiasi altro ostacolo." - Christian D Larson.

-xx Il mio mondo del melanoma