Karen Roberts, stadio IV

Con parole mie, di Karen Roberts

Data di diagnosi: 05/01/1989

Quasi trent'anni fa (maggio 1989), mentre mi recavo all'ambulatorio medico di Fort Polk per una sinusite, il giovane medico dell'esercito che mi visitava notò un neo sulla parte superiore del mio braccio sinistro che si era irritato e prudeva. Dato che da adolescente mi erano stati rimossi alcuni nei, non esitai a farlo togliere quando me lo chiese. Non più di una settimana dopo, ricevetti la telefonata che mi annunciava che il neo era un melanoma . La mia vita con la forma più letale di cancro della pelle era appena iniziata.

Dopo un'ampia escissione della parte superiore del braccio sinistro e la rimozione di tutti i linfonodi dell'ascella sinistra (nessuno positivo ), mi è stato prescritto un programma di radiografie ed esami due volte l'anno. La vita è andata avanti, la nostra famiglia si è allargata a cinque persone e il melanoma è diventato un lontano ricordo; tuttavia, ho continuato a proteggermi dal sole e ad andare dal dermatologo una volta all'anno.

Facciamo un salto al 2005, eravamo tornati nel Midwest vicino alla famiglia ed eravamo impegnati con i bambini e la carriera. Insegnavo e allenavo in una scuola superiore locale, quindi mi sentivo sempre stanco e depresso, soprattutto alla fine della stagione di pallavolo. Quell'autunno del 2005 era stato particolarmente impegnativo. Avevo avuto qualche strano capogiro e mi ero svegliato con sudori notturni in diverse occasioni. Motivazione ed energia erano inesistenti, ma mi sforzavo comunque di andare in palestra un paio di sere a settimana. Fu lì, all'inizio di novembre, sulla leg press machine che sentii il nodulo nella parte interna della coscia sinistra.

Grande come un pisello e dura, sembrava una delle poche cisti sottocutanee che avessi mai avuto prima; ma mi ha comunque dato una piccola pausa e una lieve preoccupazione. Il tempismo era sbagliato perché ci stavamo avvicinando alle vacanze, quindi non mi sono preoccupata di provare a parlare con il mio medico fino a quando la fretta non fosse passata, ma sentivo costantemente il nodulo e cercavo di convincermi che non stava crescendo, e non se ne sarebbe andato.

Quando è arrivata la fine di gennaio, avevo iniziato ad avere altri problemi, tra cui strani lividi sulla parte posteriore della coscia sinistra. Alla fine ho condiviso le mie preoccupazioni con mio marito, che ha fatto di tutto per rassicurarmi, ma ha anche insistito affinché andassi dal mio medico il prima possibile.

Ero convinta di starmi auto-convincendo che il melanoma si sarebbe ripresentato (ripensandoci ora, sapevo che qualcosa non andava; mi sentivo strana e più stanca che mai). Andando alla visita di controllo post-operatoria, mi sono convinta che tutto sarebbe andato bene; era solo una cisti, niente di più.

Non lo era.

A distanza di una settimana dalla notizia della ricomparsa del melanoma dopo 16 anni, mi sono sottoposta a tutti gli esami e le scansioni, scoprendo di avere lesioni al cervello, ai polmoni, al braccio destro e alla gamba sinistra. Il quarto stadio era piombato nella mia vita e non riuscivo a immaginare come avrei potuto sopravvivere.

Fortunatamente, sono una ricercatrice di informazioni e una credente. Come educatrice, sono stata spinta a scoprire il più possibile da quanti più esperti potessi incontrare. Ero anche convinta che tutto funzionasse come doveva, ed ero in pace (anche se spaventata) con questo. Sapevo che per avere davvero la migliore speranza di sopravvivere al melanoma, dovevo prendere parte attiva al regime di trattamento e comprendere davvero le mie opzioni in modo da poter scegliere ciò che era meglio per me. I dottori e gli esperti sono stati straordinari; ognuno di loro ha contribuito alla mia decisione.

Inizialmente decisi di sottopormi a trattamenti con gamma knife sulle due lesioni cerebrali. Dopodiché, avrei iniziato la chemioterapia orale con temozolomide (Temodar) come trattamento sistemico . Aveva avuto un successo limitato con il melanoma, ma mi piaceva il fatto che attraversasse la barriera emato-encefalica e che forse potesse eliminare eventuali cellule non colpite dalla gamma knife. Non ero certo di cosa il farmaco potesse fare per le altre lesioni, la più grande delle quali si trovava nel lobo inferiore del polmone destro; ma potevo sempre sperare.

Incredibilmente, nel giro di un paio di mesi dall'inizio della chemioterapia (360 mg per 5 giorni al mese) tutte le lesioni nel mio corpo hanno iniziato a ridursi! Dopo 5 mesi la lesione al polmone si era ridotta al punto da permettere una lobectomia, dato che il tumore non premeva più sul diaframma. Anche le restanti 3 lesioni si sono ridotte al punto da non essere più rilevabili con le scansioni. Il mio specialista in melanoma mi ha prescritto di continuare la terapia con Temodar per 16 mesi.

In questo periodo sono riuscito a continuare a lavorare; ma dopo una recidiva al cervello nella primavera del 2007 e un terzo bisturi gamma, poi problemi di rigonfiamento cerebrale, crisi epilettiche focali, paralisi parziale e infine craniotomia, ho deciso che la vita avrebbe dovuto fare un passo da gigante nella direzione di un basso stress. Mi sono ritirato dall'insegnamento per concentrarmi sulla mia salute e sul tempo che avevo con la mia famiglia.

Ora, 10 anni dopo, sono ancora NED! Non so spiegare perché. Chi può? Per qualche ragione, la mia chimica e la mia malattia hanno risposto ai trattamenti. Uno dei miei dottori ha suggerito che potrei anche avere un tipo di melanoma a crescita lenta che "sboccia" ogni tot anni. Qualunque sia la ragione, sono più che grata a Dio e alla medicina.

Per coloro a cui è stato diagnosticato un melanoma, suggerirei quattro cose: 1) Informatevi su tutte le opzioni di trattamento e chiedete il parere di quanti più specialisti del melanoma possibile. 2) Svolgete un ruolo attivo nel decidere i VOSTRI trattamenti per il VOSTRO melanoma. 3) Cercate l'aiuto di familiari, amici, comunità spirituali, consulenti, ecc. per aiutarvi a elaborare tutte le emozioni che fanno parte dell'affrontare una malattia come il melanoma. 4) Mantenete viva la speranza sapendo che siete importanti. La vostra storia e la vostra vita hanno un significato nel quadro generale: siete amati! Trovate una ragione, un modo per mantenere la speranza al vostro fianco anche quando vuole lasciarvi.

Anche se credevo nel valore della mia storia, è stato difficile mantenere la speranza attraverso gli alti e bassi. Combatto ancora la paura di dover affrontare di nuovo il melanoma in futuro, ma tengo viva la speranza facendo parte di un gruppo di supporto per il melanoma, condividendo la mia storia con gli altri ed essendo grata per ogni giorno in cui sono viva!