Kathy Dailey, stadio IV

Diagnosticato il 11/10/2011

La mia diagnosi iniziale di melanoma risale al novembre 2011. Avevo avvertito una strana sensazione nella zona genitale, ma era del tutto casuale e non dolorosa. In quel periodo, la mia attenzione era rivolta a mia madre che stava combattendo contro un tumore al seno . Eravamo tutti molto sollevati quando la sua seconda lumpectomia rivelò che il tumore era scomparso e che non avrebbe avuto bisogno di radioterapia. Poi, un giorno, durante la lezione di yoga, ho sentito una fitta acuta e ho pensato "non è normale". Così, dopo la lezione, ho esaminato la zona e ho trovato una lesione dall'aspetto molto infiammato e ho pensato "sembra un tumore".

Mi sono sottoposta a una biopsia dalla mia dermatologa , la quale ha affermato di non essere sicura di cosa si trattasse, ma di aver ipotizzato di aver rimosso completamente la lesione poiché sembrava essere in superficie . La lesione si trovava nella parte interna del labbro sinistro. Qualche giorno dopo, mentre ero in ufficio, ho ricevuto una telefonata che confermava la diagnosi di tumore. Sono stati effettuati ulteriori esami per determinarne lo stadio e, poco dopo, sono stata indirizzata a un oncologo ginecologo dell'UCLA.

Il 1° dicembre ho subito il primo intervento chirurgico . Mi hanno asportato 7 linfonodi dalla coscia sinistra, tutti negativi . Il chirurgo ha anche rimosso ulteriore tessuto dalla sede della lesione originale per assicurarsi che il melanoma fosse completamente eliminato. La buona notizia era che non si era diffuso ai linfonodi, la cattiva notizia era che i margini non erano liberi da cellule tumorali. Quindi, 8 settimane dopo, sono tornata in regime ambulatoriale per il secondo intervento. Anche questa volta mi è stato comunicato che i margini non erano liberi da cellule tumorali, quindi mi sono sottoposta a un terzo intervento. Questa volta mi è stato detto che, pur avendo riscontrato della melanina , non ritenevano ci fosse un melanoma. Mi è stato raccomandato di sottopormi a controlli ogni 3 mesi.

Otto mesi dopo, ho notato due noduli nella zona inguinale sinistra . Dovevo fare un controllo trimestrale e ne ho parlato con il mio medico. Mi ha fatto tre biopsie con ago, tutte con esito negativo. Nel frattempo, facevo la spola tra casa e Nashville per assistere mia madre, che era caduta in casa e si era fratturata diverse ossa. Le sue condizioni non miglioravano, anzi, stavano peggiorando rapidamente.

Nel dicembre del 2012 il mio medico mi ha prescritto una PET. La vigilia di Natale sono volata a Nashville per trascorrere un ultimo Natale con i miei genitori. Avevamo parlato una volta della possibilità di fare una biopsia, ma volevo prima conoscere i risultati della PET. Nel gennaio del 2013 mia madre è stata dimessa dalla casa di cura ed è tornata a casa. Mio padre faceva fatica a prendersi cura di lei. Sono tornata a Nashville a febbraio per aiutare mio padre e mia madre è venuta a mancare il 1° marzo.

A quel punto, il mio medico aveva lasciato la UCLA e non ero sicuro di chi avrei dovuto contattare. Ho chiamato e ho scoperto che non c'erano note nella mia cartella e che l'infermiera avrebbe dovuto scoprire chi avrei dovuto vedere. Questo mi ha lasciato un brutto presentimento. Contro ogni buonsenso, ho deciso di aspettare fino ad agosto, quando avrei dovuto fare la visita medica. Ho chiesto alla UCLA di inviare tutti i miei file al mio medico di base.

Quando sono andata per la visita di controllo, era piuttosto preoccupata. La mia PET aveva mostrato un'attività "sospetta". Mi ha mandato da un oncologo che ha prescritto una nuova PET per poter confrontare i due risultati. Quando sono tornata nel suo studio per i referti, mi ha informato che il tumore aveva metastatizzato al fegato e a entrambi i polmoni: stadio IV. Mi ha suggerito la chemioterapia , ma avevo letto che non era molto efficace nel trattamento del melanoma. In effetti, ha ammesso che probabilmente avevo solo uno o due anni di sopravvivenza.

Sono andata al lavoro e ho parlato con la mia capa, che era stata curata per un melanoma 30 anni prima. Sentivo la rabbia affiorare e le ho detto che non avrei fatto la chemioterapia perché non era la cura giusta. Lei mi ha consigliato un medico al St. John's di Santa Monica. Dopo essermi calmata, ho capito che dovevo cambiare atteggiamento. Non ero pronta ad andarmene! Mio marito era d'accordo e siamo stati visitati il ​​giorno dopo. Il medico mi ha spiegato che c'era una clinica nelle vicinanze specializzata in melanoma e che stavano conducendo studi clinici straordinari con nuovi farmaci. Mi ha fissato un appuntamento e mi hanno visitata il giorno successivo, cosa inaudita! Mi hanno detto che c'era un nuovo tipo di trattamento: l'immunoterapia.

A differenza della chemioterapia, che uccide tutto, l'immunoterapia potenzia il sistema immunitario, rendendolo così in grado di attaccare il cancro. Sono stata ammessa alla successiva sperimentazione clinica nell'ottobre del 2013 e ho seguito 12 settimane di trattamento. In seguito, le scansioni hanno mostrato una riduzione complessiva dei tumori del 36%. Erano tutti molto entusiasti. Stranamente, io non lo ero. Non mi sentivo bene e mi chiedevo perché non condividessi il loro entusiasmo. Il medico mi ha concesso una settimana di pausa dal trattamento e avrei dovuto iniziare il terzo ciclo nel gennaio del 2014, quando le analisi del sangue hanno rivelato un'impennata degli enzimi epatici e mi è stato comunicato che dovevo interrompere la terapia: era diventata troppo tossica per il mio organismo e avevo avuto una reazione al fegato, simile all'epatite. Ero piena di paura e incertezza su cosa fare.

Mi ha ordinato una cura di 2 mesi di steroidi che hanno riportato il mio fegato alla normalità. Ho fatto delle scansioni ogni 6 settimane e, miracolo dei miracoli, il ciclo successivo ha mostrato che i miei tumori continuavano a ridursi, del 50%, senza ulteriori trattamenti. Alla fine, mi è stata ordinata una scansione PET nel settembre del 2015 e non c'era più alcun cancro attivo nel mio corpo. Il fegato ha due punti in cui c'erano i tumori, ma non c'è attività in essi.

Uno degli effetti collaterali più strani che ho sperimentato è stata la caduta dei capelli dopo aver interrotto il trattamento. Mi hanno rasato la testa e quando i miei capelli hanno ricominciato a crescere, sono diventati completamente bianchi. Poi sono state le mie sopracciglia e le mie ciglia: tutto è diventato bianco. Non c'era più la bruna che le persone avevano conosciuto per tutta la vita. Questo è estremamente raro e, stranamente, la gente lo adora! Ho un articolo in cui sono stata citata e che posso condividere con voi: spiega il trattamento molto meglio di quanto potrei fare io. Spiega anche che non tutti hanno risposto come me. Sono una sopravvissuta molto fortunata e rara, ma penso che valga la pena condividerlo perché non si sa mai a chi potrebbe essere utile. Per favore, fatemi sapere se desiderate una copia.