Jonathan Swingle, Melanoma delle mucose

Il 2009 non è stato un buon anno per Jonathan Swingle. Diverse emorragie nasali lo hanno spinto a consultare un medico, che ha poi scoperto un tumore al ponte della narice destra, sul lato del setto nasale. La diagnosi? Melanoma mucosale con metastasi al polmone destro . Sebbene Jonathan conoscesse il melanoma cutaneo , o melanoma della pelle , non aveva mai sentito parlare di melanoma mucosale.

La sua ignoranza in materia non sorprende, dato che il melanoma mucosale è estremamente raro e rappresenta solo circa l'1% di tutti i casi di melanoma diagnosticati ogni anno negli Stati Uniti. Ben presto, però, scoprì che i melanociti , ovvero le cellule responsabili della pigmentazione , si possono trovare nelle mucose del corpo (bocca, seni paranasali, cavità nasali, vagina, ano, cistifellea ed esofago), e di conseguenza anche il melanoma.

A differenza dei melanomi cutanei , i melanomi mucosali non sono correlati all'esposizione ai raggi UV e hanno eziologie genetiche differenti. Data la rarità della malattia, stabilire linee guida diagnostiche e terapeutiche per il melanoma mucosale è difficile. La diagnosi precoce offre ai pazienti le migliori possibilità di sopravvivenza a lungo termine.

Quindi, come si affronta una malattia estremamente rara di cui la maggior parte delle persone non ha mai sentito parlare? Jonathan Swingle sa che l'unico modo è affrontarla di petto. Ha deciso molto presto di assicurarsi che tutti nella sua vita sapessero qual era la diagnosi e come intendeva sopravviverle. Ha fatto ricerche incessanti. Ha cercato più opinioni sul trattamento. E ha incontrato altri pazienti che combattevano la stessa malattia e ha iniziato a comunicare con loro.

Una persona che ha avuto un impatto su Jonathan è stata Erica Loney, che aveva avviato un gruppo di supporto su Facebook perché sua madre stava lottando contro il melanoma delle mucose. Jonathan si è unito al gruppo e ora trascorre molte ore online rispondendo a domande, condividendo ricerche e supportando nuovi pazienti. Il gruppo si è chiamato Mucosal Melanoma Warriors, ma loro si chiamano Unicorns, per la rarità della loro malattia.

Oggi Jonathan è sopravvissuto a otto anni senza alcuna evidenza di malattia. Vive con la moglie Diane e il loro cane Maggie. Mentre trascorre le sue giornate lavorando o curando il suo orto, ogni sera lo troverete su Facebook a condividere la sua conoscenza, esperienza e, cosa più importante, amicizia con tutti coloro che trovano la strada per gli Unicorni.