患者の基本的なニーズへのケア
黒色腫患者の基本的なニーズにどう対応しますか?
がん患者も私たち皆と同じように、基本的なニーズ、つまり生理的ニーズと安全に関するニーズ（ピラミッドの最下層と最下層）を持っています。まず、診断後に患者と介護者が最初に行うべきステップである治療計画の策定に伴う介護タスクから、基本的なニーズについての議論を始めます。次に、治療過程、日常生活、経済面、そして将来への備えを支える介護タスクへと進みます。
基本的なニーズ：愛する人の治療計画作成を支援する
メラノーマと診断された後、患者はその診断を受け入れ、治療を受ける必要があります。介護者は、患者が治療法を探し、選択するのを支援する上で重要な役割を果たすことがよくあります。介護者は、次のような方法で治療計画の策定において重要な役割を果たすことができます。
- 患者の目と耳となる
メラノーマ患者にとって、複数の専門医との初診は大きな負担となる可能性があります。提示された情報を理解できない場合もあるでしょう。メラノーマの診断（または再発）は非常に感情的な経験であり、患者は感情的に心を閉ざしてしまうことがあります。介護者は、医療従事者の話を聞き、メモを取り、質問をすることで、患者を支えることができます。
- 研究者であること
患者さんによって意思決定のスタイルは異なります。多くの情報を求める方もいれば、専門家のアドバイスは求めても、データの詳細な分析には興味がない方もいます。意思決定のために多くの情報を求める患者さんの場合、介護者は情報収集や調査のプロセスを支援し、共同意思決定を支援することができます。データの詳細な分析を望まない患者さんの場合、介護者がその役割を担い、医療チーム全体にとって適切な質問の組み立てを支援することができます。
しかし、こうした情報収集自体が大変な作業になることもあります。メラノーマについてインターネット上で最も影響力のある意見を発信している人の中には、信頼性に欠ける人が少なくありません。必要なのは、各分野の専門家によって十分に検証され、綿密に設計された研究に基づき、最新の情報であることです。そのような情報を見つけるには、信頼できる情報源を探すことが重要です。ここは、メラノーマに関する信頼できる情報源として最適なAIM at Melanomaのウェブサイトです。その他にも、米国国立衛生研究所（NIH）、米国癌協会（ACS）、米国臨床腫瘍学会（ASCO）も、私たちが推奨する情報源です。
- 意思決定のサポート
患者が悪性黒色腫と診断された場合、多くの決定を迅速に下す必要があります。地域社会で治療を受けるべきか、それとも大学病院で治療を受けるべきか？セカンドオピニオンを求めるべきか？どのような治療アプローチをとるべきか？薬剤投与方法、レジメンの利便性、経済的な考慮、そして家族計画（該当する場合）など、各治療法におけるあらゆる要素を患者はどのように比較検討すべきか？
特に難しい症例においては、セカンドオピニオンを求めることが適切な場合もあります。介護者は、治療開始時または必要に応じて後日、セカンドオピニオンを得る上で役立つことができます。セカンドオピニオンを検討すべきタイミングについては、「セカンドオピニオンの取得」をご覧ください。
可能であれば、メラノーマの治療経験のある医師に診てもらうのが最善です。AIM at Melanomaの「メラノーマ専門医を探す」検索機能を使えば、メラノーマ専門医を見つけることができます。
AIM at Melanomaは、患者さんが意思決定を行う際に役立つ2冊のガイドブックを提供しています。1冊はステージIVの患者さん向け、もう1冊はステージIIIの患者さん向けです。
- 擁護者であること
患者さんの権利擁護における介護者の役割は診断時から始まり、特に治療計画を立てる際には非常に重要です。大切な人のために、以下のような支援が考えられます。
- 予約のスケジュール調整
- 大切な人の診察に同行し、メモを取り、質問をしましょう
- ご家族のために医療情報の伝達役を務めてください。この役割を担う場合は、ご家族に医療情報の受け取りに関する同意書に署名してもらってください。 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK396411/ 1995年医療保険の携行性と責任に関する法律（HIPAA）に関する議論については、こちらをご覧ください。ただし、がん患者と早期に話し合い、患者が望むコミュニケーション経路であることを確認することが重要です。
- 予定を管理し、交通手段を提供または手配する
- さまざまな医療提供者間のケアを調整する
- 財務問題、健康保険の請求などを支援または監督します。
- 障害や法的問題に対処する
ヒント：介護用のバインダーを用意し、領収書、保険情報、その他の重要な書類を保管しましょう。診察の際にメモが取れるように、ノートも一緒に入れておきましょう。緊急の用事がある場合に備えて、救急外来の予約プランも検討しておくとよいでしょう。
「オンラインでメラノーマに関する情報を探すときは、本当に注意が必要です。なぜなら、中には患者が免疫療法を受けられるようになる前の古い統計に基づいているものもあるからです。だからこそ、患者さんと明確にコミュニケーションを取る必要があるのです。」 癌専門医発見した内容を医師に伝えれば、彼らが判断してくれます。私は、医師にメールで質問を送るのが、読んだ内容を検証するのに最適な方法だと気づきました。」
セレステ・M、介護者
質問をすることも役立ちます。メラノーマの各病期に特化した医師への質問例は、AIMの病期ページ（ステージI、ステージII、ステージIII、ステージIV、脳転移を伴うステージIV）に掲載されています。
irAE とは何ですか?
irAE（免疫関連有害事象）は、薬剤が免疫系に及ぼす影響によって引き起こされます。irAEは、治療中止後であっても、いつでも発生する可能性があります。irAEの管理に役立つ重要な原則をいくつかご紹介します。
- 大切な人の気分の変化を報告しましょう。変化は些細なものである場合もあります。介護者として、あなたはこうした微妙な変化に気づくお手伝いをすることができます。
- これらの副作用は早期に発見すれば管理が容易になります
- あなたの愛する人は症状を報告することを恐れてはいけません。早めに対処する方が良いでしょう。
- 大切な方は、服用しているチェックポイント阻害薬の情報をカードに記録しておきましょう。この情報は、医療機関以外で受診する際には必ず提示してください。 腫瘍学 オフィス
- 医療機関の電話番号は常に手元に用意しておきましょう。営業時間外の対応や、どのような状況で救急外来に直接連れて行くべきかを理解しておくことが重要です。ただし、医療機関に直接病院へ連れて行く場合は、必ず医療機関に連絡して知らせておくことをお勧めします。医療機関側から事前に連絡をもらえる場合もあります。
医療従事者がirAEの重症度を評価する際に、協力を求められることがあります。トリアージナースになる必要はありませんが、臨床医がこれらの副作用の重症度をどのように評価するかを理解しておくことは有益です。そうすることで、どのような症状が現れるのかを理解し、より早期に症状を認識して治療しやすい状態に保つことができます。腫瘍学チームは特定の基準に基づいて症状の重症度を評価することがよくありますが、評価の多くは症状が患者の機能に与える影響に基づいています。機能の変化に注意を払うことで、これらのirAEをより早期に、より治療しやすい時期に特定することに貢献できるのです。
一般的に、irAE の等級分けは次のようになります。
- グレード1：軽度またはわずかな症状で、検査値の変化によって診断されることが多い
- グレード2：中等度の症状または検査値の変化。この場合、ご家族は自力での生活はできますが、息切れがひどいため、家の掃除などの高度な作業が困難になります。多くの場合、チェックポイント阻害薬による治療は中止し、 コルチコステロイド 免疫系を落ち着かせるために使用される可能性がある
- グレード3またはグレード4：重篤または生命を脅かす症状。この場合、ご家族は非常に重篤な状態にあり、セルフケアすら行えない可能性があります。例えば、関節痛のためにトイレまで歩くことさえできない状態です。このような状況では、免疫チェックポイント阻害剤による治療は永久に中止される可能性が高いです。ご家族は、免疫系を落ち着かせるために、コルチコステロイドなどの治療が必要になる可能性が高くなります。irAEが重篤な場合は、入院が必要になることもあります。
コルチコステロイドを投与されている患者の介護
経口コルチコステロイドは扱いが難しい薬です。介護者として、特定の症状に注意する必要があります。コルチコステロイド投与期間中は、医療チームが患者本人またはあなたと密に連絡を取り合う必要があります。コルチコステロイドは胃腸障害を引き起こす可能性があり、医師は胃を保護する薬を処方することがあります。気分の変化、食欲増進、睡眠障害、体液貯留を引き起こす可能性があります。また、口腔カンジダ症のリスクを高める可能性もあります。コルチコステロイドは免疫系を抑制するため、感染症予防薬が必要になる場合があります。患者がコルチコステロイドを長期間服用すると、肝臓に影響が出たり、骨量減少を引き起こしたりする可能性があります。患者は薬物やアルコールの摂取に注意する必要があります。腫瘍チームがirAEをコントロールするための投与量を見つけるには時間がかかる場合があるため、投与量を調整するために複数回の診察が必要になる場合でも驚かないでください。irAEがコントロールされたら、ステロイドの投与量を慎重に減量する必要があります。免疫関連有害事象（irAE）に対するコルチコステロイドの使用に関する複雑な点について、エリック・D・ホイットマン医師が作成したビデオをご覧になるには、こちらをクリックしてください。
母が高用量のコルチコステロイドを服用していたとき、午前3時に電話がかかってきて、「ケーキを焼いたばかりだから、ちょっと来てコーヒーでも飲んで」と言われたんです。母はすっかり興奮していて、眠れませんでした。翌朝、すぐに主治医に電話をして、このことを報告し、投薬量の調整が必要かどうかを確認しました。
ローズ・R、介護者
基本的なニーズ：愛する人の日常生活をサポートする
愛する人がメラノーマ治療に取り組む上でのニーズに応えるだけでなく、病気や治療の副作用を経験している場合は、日常生活においても多くのサポートが必要になるでしょう。愛する人は以前はこれらの活動の多くを自力で行っていたかもしれません。前述のように、以前と現在でできることの違いを把握することが重要です。そのため、愛する人が日常生活を営むためにどの程度の支援が必要かを評価することは有益です。そうすることで、愛する人の全体的な状態について医療チームと効果的にコミュニケーションを取り、irAEを最も管理しやすい早期段階で発見することができます。
日常生活動作は、(1)手段的日常生活動作（より高度な動作。まず最初に介助が必要になる可能性のある動作）と(2)基本的日常生活動作（基本的な動作。病状が悪化した場合に介助が必要になる可能性のある動作）の2つのカテゴリーに分けて見ていきます。以下に、介助が必要になる可能性のある動作のリスト（と図）を示します。ADLとIADLの詳細については、こちらをクリックしてください。
1. 日常生活動作 - 高次機能
手段的日常生活動作とは、個人が自立した生活を送るために必要な複雑な動作です。これらの動作は、あなたの愛する人が最初に助けを必要とする可能性のある活動です。
2. 日常生活活動 - 基本レベルの機能
日常生活動作とは、基本的な身体的ニーズを管理するためのスキルです。しかし、メラノーマの患者さんの中には、病状が重すぎて自分自身のケアや基本的な身体的ニーズの維持が困難な場合もあります。以下は、ご家族が病気の場合、困難なセルフケア活動のリストです。
介護者はどこで見つかりますか?
介護業務の一部を委任する必要があるかもしれません。買い物、運転、家計管理など、特定の業務を手伝ってくれる友人や家族のチームを作ることもできます。しかし、いずれは有料の介護サービスを検討したくなるかもしれません。適切な介護サービスの見つけ方、費用の捻出方法、雇用や法律面への対応など、詳細については、ファミリー・ケアギバー・アライアンスの資料をご覧ください。
そして覚えておいてください。助けを求めることは決して恥ずかしいことではありません。2016年にCancer Caregiverが行った調査によると、がん患者の介護者の41%が、介護士、家政婦、その他のヘルパーから有償の支援を受けていると回答しています。つまり、助けが必要なのはあなただけではないのです。[i]
ご家族の日常生活への大切な方の貢献を失うことも、大きな課題となる可能性があります。ご家族は予定が多忙だったり、以前ほど貢献する体力がないかもしれません。さらに、介護者であるあなた自身も、ご家族の介護のために普段の家族としての義務を果たせなくなった場合、親族、友人、あるいは有償のヘルパーに頼らなければならない家事や責任が山積しているかもしれません。例えば、誰が他の家族の世話をするのか？誰が家事や食事の準備を手伝うのか？これらは、ご家族の日常生活にとって真に考慮すべき事項であり、介護者であるあなたはその問題解決に貢献することができます。
基本的なニーズ：愛する人の経済的な援助
間違いなく、このメラノーマの診断は家族の経済状況に悪影響を与える可能性が高い。実際、がんが家族の経済に及ぼす影響を表す言葉として、「経済的毒性」という言葉がよく使われる。
免疫療法や分子標的療法薬は高額になる場合があります。患者は、保険の種類によって異なる薬剤の総費用を把握しておく必要があります。介護者として、あなたはこうした問題への対処をサポートできます。
- 民間保険に加入している患者の場合：民間保険に加入している患者は、通常、製薬会社から自己負担額の補助を受けることができます。
- 連邦/州のプログラム（メディケア、メディケイド、トライケアなど）の保険に加入している患者の場合：患者が連邦/州の保険プログラムを通じて保険に加入している場合、製薬会社から経済的支援を受けることはできませんが、独立した慈善団体から自己負担額の支援を受けられる場合があります。
- 患者様が保険に加入されていない場合、収入に応じて製薬会社、慈善団体、または指定病院を通じて無料の医薬品を受けられる場合があります。何らかの理由で検査や治療を受けるのが困難な場合、または旅行や住居に関して支援が必要な場合は、当社のウェブサイトをご覧ください。 役立つ組織のページ
薬だけの問題ではない
患者さんは診察や治療のために仕事を休まなければならないかもしれません。また、介護者であるあなたも患者さんに付き添い、あるいは付き添う必要がある場合、仕事を休まなければならないかもしれません。以下の点について自問自答してみてください。点滴を受けるために仕事を休む必要があるでしょうか？副作用が出た場合はどうなりますか？ご自身またはご家族の仕事で出張は必要ですか？ご自身またはご家族は柔軟な勤務スケジュールに変更できますか？患者さんと介護者の両方にとって、仕事を続けられるかどうか、あるいは仕事を維持できるかどうかという不安は、経済的なストレスにつながり、家族全体に影響を及ぼす可能性があります。
ヒント：患者と介護者の両方とも、家族医療休暇法に基づき、失業に対する法的保護を受けることができます。患者擁護財団（Patient Advocate Foundation）のウェブサイト（https://www.patientadvocate.org）または電話番号（800.532.5274）が、この手続きをサポートします。
基本的なニーズ：見捨てられ不安を抱える愛する人への支援と高度なケアプランニング
メラノーマの診断を受けると、将来への不安が募ることがあります。この不安には、見捨てられるのではないかという恐れや、高度な医療ケアへの懸念などが含まれます。介護者であるあなたは、愛する人が治療を開始した後、これらの話題について話し合う必要が出てくるでしょう。
がん患者の中には、見捨てられることへの恐怖が大きな懸念事項となる場合があります。患者が自身のサポート体制が不十分だと感じると、精神的な問題や身体的な症状が悪化する可能性が高くなります。積極的な治療を中止した場合、医師や介護者に見捨てられるのではないかと心配する患者もいます。腫瘍治療チームには、いわゆる「思いやりのある存在」が不可欠です。これは、治療過程における患者の選択、そして治療中止を選択した場合でも、チームが患者を思いやりをもってサポートできることを意味します。介護者として、腫瘍治療チームの様子を把握し、チーム内にこのようなサポートを提供できる人、理想的には腫瘍内科医がいることを確認することが重要です。また、あなた自身も思いやりのあるサポートの声を届けることで、この関係性を改善できるかもしれません。さらに、患者に「私たちは共にこの状況を乗り越えていく」と安心させ、患者の周囲の人々にも引き続き関わってもらうよう促すことも大切です。
腫瘍治療チームは治療で最良の結果が得られるよう尽力していますが、治療が期待通りに進まない可能性や時期を予測することは不可能です。メラノーマの治療過程において、ご本人の希望が可能な限り叶えられるよう、様々なシナリオについて話し合いたいと思われるかもしれません。事前の計画には、医療代理人の選定、事前指示書の作成、遺言書の作成、どのような状況で治療を中止してホスピスケアに移行したいかなど、あらゆる事項が含まれます。ご本人が体調の良い時に、こうした計画を立てるよう促すことが重要です。特に介護者が遺言書に名前が記載されている場合は、この話題はデリケートなものになりがちです。しかし、こうした計画が遅れると、ご本人は十分な判断力を持って決断を下せない可能性があります。ご本人が全く計画を立てる機会がない場合、関係者全員にとって不必要なストレスや混乱が生じる可能性があります。