注目の生存者ストーリー:
メラノーマはレベッカ・バーガーを定義するものではない

 

レベッカ・バーガーは27歳の小児腫瘍専門看護師で、自身も癌と闘ってきた。 2013年に悪性黒色腫と診断された彼女は、フロリダ州セントピーターズバーグに住み、家族や友人たちの支えを受けながら生活している。

いつ診断されましたか? また、診断内容は何ですか?

私は2013年5月、23歳の誕生日の1週間前に初めて診断を受けました。左顎のラインに、先天性の母斑から発生した1.4mmのメラノーマがありました。広範囲切除の際にセンチネルリンパ節生検を試みましたが、リンパ節は見つからなかったため、病期分類は未確定のままで、綿密な経過観察を受けています。過去18ヶ月の間に、左腕にメラノーマin situが見つかり、頭皮を含む3つの重度の異形成母斑が広範囲切除を必要としました。また、最初の診断から約1年後、非常にまれな遺伝性心疾患であるCPVTを患っていることが判明し、現在はその治療も受けています。

初めて診断されたとき、どう感じましたか?

生検結果が出る前は不安でしたが、メラノーマだと分かったことには驚きませんでした。数年前に同じ場所にできた病変を切除してもらったことがあり、その時の生検結果は陰性でした。その後、病変が再発したため、新しい病変も切除して生検を受ける必要があると強く感じました。残念ながら、切除してもらうには強く主張する必要がありました。何人かの皮膚科医は必要ないと考えていたからです。でも、強く主張してよかったと思っています。

誰に／何に／どこに頼りましたか？

私の家族。私の母は 癌専門医兄は医学部に通っているので、私は医療一家の出身です。母の勤務先は研究機関なので、そこで治療を受けることはできませんでしたが、母が地元で最高の医師を見つけるのを手伝ってくれました。友人にも頼りました。彼らは必ずしも診察に同行してくれたわけではありませんが、必要な時にはいつもそばにいてくれました。

当時は手に入らなかったと感じていた追加のサポート手段（もしあれば）は何ですか？

診断を受けてから約1年後、大学院進学のためフィラデルフィアに移り住み、AYA（がんを患う青少年・若年成人）コミュニティに関わるようになりました。現在も、地元で活動するStupid Cancerや、若年がんサバイバーを旅行に連れて行くFirst Descentsといった団体を通して、このコミュニティに関わり続けています。昨年の夏はオレゴンでホワイトウォーターカヤックを楽しみました。診断を受けた当時、こうした団体や支援があればどれほど助かったことでしょう。私は化学療法などの衰弱させる治療を受けなかったため、生活は比較的早く元の状態に戻りました。

診断結果を家族に伝えることをどのように選択しましたか?

皮膚科医と話した後、すぐに両親に電話しました。前にも言ったように、私の家族は医療関係なので、こういうことにはとても寛容なんです。両親には兄には内緒にしておいてほしいと頼んで、両親との電話が終わってから兄に電話するつもりでした。

がん治療中および生存中における最大の課題は何でしたか?

正直に言うと、私にとって一番の悩みは、「これは本当の癌ではない」「自業自得だ」と言われることです。小児腫瘍科の同僚からも、しょっちゅうそういうことを言われます。そういうことを言われるたびに、叫び出したくなります。私は日焼けサロンを使ったことなど一度もありません。それに、なぜメラノーマを癌ではないと考える人がいるのか理解できません。決してそんなことはありません。

治療を受けている間（自宅でも病院でも…あるいは両方でも）、気を紛らわすためにどのようなことをしましたか？

友達と出かけたり、活発な社会生活を送ったり、仕事をしたりしています。幼馴染の親友2人が、待合室で楽しめるものがたくさん詰まった大きな箱を送ってくれました。私が通っているモフィットがんセンターには素晴らしいアートセラピープログラムがあり、今でも複数の診察がある時は、そこで様々なアートプロジェクトに取り組んでいます。しかし、私の人生で最も大きな慰めと喜びを与えてくれるのは、治療中に引き取ったトイプードルのベラです。彼女は私の愛しい存在で、メラノーマとの闘病生活を通してずっとそばにいてくれました。

あなたの体験談を共有することで、黒色腫との闘いにどのような影響があったか説明していただけますか?

私はいつも自分の体験をオープンに話してきました。Facebookで友達向けに投稿したり、毎年5月には啓発活動のための投稿をたくさんしたり、両親が毎年メラノーマ研究のためのXNUMXキロマラソンを企画したりしています。私にとって、自分の体験をシェアすることは、啓発活動にとても重要なのです。

あなたは今、黒色腫との闘いのどこまで進んでいますか?

最初にできた最も深いメラノーマについては、現在も半年ごとに超音波検査による経過観察を続けています。手術から4年半が経過しました。また、3ヶ月ごとに皮膚科医の診察を受けています。

暇なときは何をしていますか？

読書、映画鑑賞、友達と遊ぶこと、サンクトペテルブルクを散策すること、新しいレストランを試すことが好きです。最近は友達とカヤックを始めました。

黒色腫やその他の命に関わる病気に直面している人に、どのような「知恵の言葉」やアドバイスを与えますか?

私は現在、小児腫瘍専門看護師として、毎日、子どもたちが恐ろしい闘病生活を送っているのを目の当たりにしています。幸運だったのは、私の病気が早期に発見され、同じ診断を受けた他の人たちほど過酷な治療を受けずに済んだことです。心臓病も同様で、突然の心停止を起こすまで診断されない人もいる中で、私は手遅れになる前に診断を受けることができました。がんやメラノーマ、その他の命に関わる病気は、その人の人生を決定づけるものではないと、私は人々に伝えたいです。

もしあなたの体験談を私たちと共有することにご興味があれば、ぜひご連絡ください！

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