国際的な擁護者スポットライト: クラウディア・ピアッツァ・シドニオ

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マラ・クレッカー著

クラウディア・ピアッツァ・チドニオの家族のほとんどは医学を学び、医師になったが、彼女自身は医学には全く興味がなかった。彼女はデザイナーであり、社会コミュニケーションと美術史を学んだ。メラノーマを理解し、メラノーマ患者のために活動するようになったのは、個人的な興味とはほとんど関係がないと彼女は言う。むしろ、彼女を突き動かしているのは、義務感と、2007年に37歳でメラノーマで亡くなった夫ピエルルイージ(愛称「プッチオ」)を偲びたいという思いだ。当時、夫妻の息子と娘はそれぞれ9歳と12歳で、一家はイタリアに住んでいた。夫の死後、クラウディアは故郷のウルグアイに移住した。

「メラノーマは患者本人だけでなく、家族にとっても壊滅的な病気です」とクラウディアさんは言います。だからこそ彼女は、メラノーマの予防啓発活動と、イタリアやラテンアメリカでメラノーマと闘う家族への支援に尽力しています。

プッキオ&クラウディア

「私にとってこれは犠牲です。決してやりたくなかったことですが、必要なことなのです」と、ウルグアイのメラノーマ擁護団体の創設者であり、イタリアの団体の共同創設者でもあるシドニオ氏は語った。両団体は、AIM at Melanomaのメラノーマ国際患者擁護連合(MIPAC)のメンバーである。クラウディア氏はまた、世界メラノーマ会議のメンバーでもある。

メラノーマ・ウルグアイ/ラテンアメリカとメラノーマ・イタリア・オンラスは2014年に正式に設立されましたが、クラウディアの支援活動はそれ以前から始まっていました。

治療法を探す中で、クラウディアとプッチオはピッツバーグ大学ヒルマンがんセンターのジョン・カークウッド医師と知り合った。二人はイタリアから飛行機で彼に会いに行き、プッチオは臨床試験に参加したが、その後まもなくメラノーマが再発したため、最終的に試験から外された。

クラウディアはカークウッド博士と連絡を取り続け、カークウッド博士は彼女をメラノーマのAIMの故創設者ヴァレリー・ギルド氏に紹介した。

「ヴァレリーはまさに私の道しるべです」とクラウディアは言った。「彼女は世界中のあらゆる地域の患者一人ひとりを気遣う人でした。人道的見地から適切な医師や治療法を見つけ出し、あらゆる場所の人々に前向きな気持ちを伝えていました。患者擁護者とは、まさにそのような心と知識をもって患者に接するべきなのです。」

クラウディアが組織を立ち上げた当時、イタリアとラテンアメリカは「全く異なる世界」だった。2014年当時、ウルグアイではメラノーマ患者に対する治療法は化学療法のみだったとクラウディアは語る。一方、イタリアでは免疫療法と分子標的療法が承認されていた。クラウディアの目標の一つは、進行性メラノーマ患者にこれらの治療法をウルグアイでも利用できるようにすることであり、2019年にようやく承認された。

それでも、どちらの国でも、人々に黒色腫の危険性を理解してもらうという課題に直面していることをクラウディアは知っていました。

「人々はそれをただのほくろだと思っているんです」と彼女は言った。「だからこそ、これが癌であるということを人々に知ってもらう必要があるのです。」

クラウディアの啓発キャンペーンの一つには、ひどい日焼けで皮膚が剥がれ落ちた幼い男の子の写真が使われている。この広告は、子供が日焼けすると命に関わる癌のリスクにさらされるというメッセージを親たちに伝えている。ウルグアイでは、180万人以上、つまり国民の少なくとも3分の2がこの広告を目にしている。

「私たちにできる最善のことは、人々が黒色腫を回避できるように支援することです」とクラウディアさんは語った。

それが彼女が行っている仕事の理由であり、MIPAC と黒色腫患者支援者の国際ネットワークとのつながりによって仕事が容易になったと彼女は言う。

「私たちは、患者さんがどこにいても助けることができるとわかっており、それは非常にうれしいことです」と彼女は語った。

クラウディアさんは、自分が一生をかけてやろうとは思っていなかったものの、プッキオさんは自分の仕事と、世界の2つの異なる場所でそれを追求する勇気を誇りに思うだろうと信じていると語った。

「父が私にこれをやらせたいと思っているように感じます」と彼女は言った。「私が誇りに思うのは、子供たちがかつて私に言った言葉です。『ママ、たとえ苦しくてもやり続けなさい。これはきっと人生で一番大切なことなんだから』と。辛い時もありますが、これが私が世界に提供できる最高のものだと分かっています。」

クラウディアへの連絡は、こちらのメールアドレスから可能です。