注目の生存者ストーリー:
国際アドボケートスポットライト：オーストラリアのタマラ・ドーソン
マラ・クレッカー著
オーストラリア人の3分の2は、70歳になるまでに何らかの皮膚がんと診断される。ステージIVの悪性黒色腫を克服したタマラ・ドーソン氏は、これほど多くの人が皮膚がんを患っているにもかかわらず、オーストラリア人は依然として皮膚がんを真剣に受け止めていないと述べている。
タマラはそれを変えたいと願っています。オーストラリアで長年政策活動に携わった後、タマラは2020年にメラノーマ・皮膚がんアドボカシーネットワーク（MSCAN）を設立しました。
タマラ自身が2015年に進行性黒色腫と診断された経験が、 MSCAN設立のきっかけとなった。腹痛を訴えてかかりつけ医を受診したところ、肝臓に転移した癌であることが判明し、大きな衝撃を受けた。その後9ヶ月間は、手術、放射線療法、免疫療法を受け、数週間おきに数年間治療を続けたため、非常に辛い日々だった。
タマラ・ドーソン、ステージIVメラノーマ生存者、メラノーマ＆皮膚がんアドボカシーネットワーク（MSCAN）創設者兼ディレクター
医療制度を巡る自身の経験は、黒色腫の初回診断直後から黒色腫生存者の特有のニーズや課題に至るまで、黒色腫患者に対するサービスのギャップを認識するのに役立ちました。
「混雑した病院の診療所を見回して、『わあ、これらの家族はみんな同じようなことを経験しているんだ』と思ったのを覚えています」と彼女は語った。
タマラさんは貿易政策に携わっていて、自分の政策や権利擁護に関する知識を生かして、自分と同じような診断に直面しているオーストラリア人のために何かできることはないかと考えていました。
「診断を受けた時は、とにかく学ぶことだらけでした」と彼女は言います。それは彼女の家族にも同じことが言えます。特に、免疫療法は非常に新しいもので、どんな副作用が起こるのか全く分からなかったからです。
タマラ氏は、進行性黒色腫に対する驚くべき新しい治療法である免疫療法と標的療法も、黒色腫患者コミュニティに新たなニーズをもたらしていると語った。
「私のように、厳しい診断を受けて治療を始め、その後生き延びて、ごく普通の生活を送っている人たちが、全く新しいグループに加わりました。私たちは働き、家族や友人と時間を過ごし、地域社会に貢献しています」と彼女は語った。「しかし、だからこそ、生存者支援のためのリソースが全く新たなニーズを生み出しているのです。」
そこでタマラはそのニーズを満たすべく出発しました。彼女は、病気を治療するだけでなく、患者さんの健康を維持するためのより良い方法を見つけたいと考えていたのです。
「オーストラリアでは、特にオーストラリアの皮膚がん発症率を考えると、メラノーマと非メラノーマ皮膚がんの両方を扱う、独立した消費者主導の全国的な非営利団体がないと感じました」と彼女は語った。
臨床医、研究者、患者との数々の刺激的な議論を経て、タマラはMSCANを設立することを決意した。2020年の設立以来、MSCANは成長を続け、タマラは政策関連の仕事を辞任し、組織運営に専念するようになった。
「とてもうまくいって、すでに私の期待を超えています」と彼女は語った。
MSCAN の役員全員も、メラノーマの診断による影響を受けており、メラノーマとの闘いを始めたときに存在を願っていた非営利団体を設立したタマラにとって、これは重要なことでした。
「初めて診断を受けたとき、私を支えてくれる団体があることを知ってほしかったんです」とタマラは言います。「ただ『理解してくれる』、同じ経験をした、そして患者のニーズを代弁してくれる人たちがほしかったんです」
MSCANの3つの柱は、アドボカシー活動と医療政策への影響、ケアと研究におけるイノベーション、そして情報とリソースの提供です。患者と医師との対話を含むMSCANのポッドキャストは好評を博しており、同組織はメラノーマ・皮膚がん看護師協会と提携しています。
「私たちはネットワークを作り、協力したいと思っています」とタマラは語った。「オーストラリア国内でも国際的にも、パートナーと協力することで、私たちはより強くなれるのです。」
MSCANは、メラノーマ国際患者擁護連合（MIPAC）の一員です。MIPACは、AIMによって設立された団体で、世界中の組織と協力して、メラノーマに対する認識を高め、世間の認識を変え、メラノーマ患者が自身の治療に積極的に関与できるように支援し、治療とケアを最適化するための規制政策の変更を実現することを目的としています。
「AIMとのパートナーシップを本当に大切にしています」とタマラは語った。「MIPACは素晴らしい団体であり、何が効果的かについてアイデアを共有する機会を与えてくれます。オーストラリアにおける私たちのアドボカシー活動がより強力になり、より情報に基づいたものになるよう、MIPACの活動が貢献してくれると確信しています。」
学校区概要 MSスキャン: メラノーマおよび皮膚がん擁護ネットワーク（MSCAN） オーストラリアの国家的な癌対策に新しい革新的なアプローチを提供します。
