注目の生存者ストーリー:
被害者から支援者へ：二人のリーダーがカナダと世界中で進歩を推進

 

マラ・クレッカー著

カナダ、ブリティッシュコロンビア州出身のナタリー・リチャードソンは、2014年に自身がステージIIIの悪性黒色腫と診断された後に感じた恐怖と不安を決して忘れていない。それが彼女の毎日の活動の原動力となっている。

彼女はまた、あの暗く恐ろしい時期に、誰かが「大丈夫だよ」と言ってくれたことを初めて信じた瞬間を覚えている。その人物とは、ステージIVのメラノーマを克服したキャシー・バーナードであり、カナダを拠点とする患者主導の団体「セーブ・ユア・スキン財団」の創設者である。同財団は、教育、擁護、啓発活動を通じて、メラノーマおよび非メラノーマ皮膚がんの啓発に取り組んでいる。セーブ・ユア・スキンは、2014年にAIMによって設立されたメラノーマ国際患者擁護連合の一員であり、世界中の団体と協力している。この連合は、皮膚がんに対する意識を高め、治療とケアを改善するための規制政策の変更を実現するために協力している。

診断後の最初の数週間、ナタリーは医師に「してはいけない」と言われたことを実行しました。つまり、自分の診断についてGoogle検索したのです。その結果、メラノーマのウェブサイトでAIMを見つけ、そこからSave Your Skinの情報を見つけ、そこでキャシーとつながることができました。

「キャシーは自信たっぷりに『私たちならできる』と言ってくれました」とナタリーは言いました。「彼女は、誰も手に入らなかった希望を私に与えてくれました。それが私をアドボカシー活動へと導いたのです。キャシーが私を助けてくれたように、私も他の人を助けたいと思ったのです。」

ナタリーさんはまずセーブ・ユア・スキンでボランティア活動を始め、それが「癒しになった」と語っています。その後、彼女は同財団にフルタイムで参加し、現在はマネージング・ディレクターを務めています。

財団で働くカナダ人医師たちの間では、「私たちは患者を救うのを手伝うのに、キャシーが彼らを雇うんだ」というジョークが飛び交っている。

しかし、これは単なる冗談ではありません。財団で働く人々の多くは、メラノーマのサバイバー自身です。彼らは、Save Your Skinと世界中のパートナー団体の支援活動のおかげで生き延びることができたと信じています。

「これは、患者がプロセスに関わりたいと思っており、貢献したいと思っていることの表れです」とキャシーは語った。

「恩返しをしたい」という強い思いが、キャシーの患者擁護活動への情熱の火付け役となった。彼女は2003年に転移性黒色腫と診断され、当時カナダで試せる薬は実質的に1種類しかないと告げられた。そこで彼女は放射線治療を受け、インターフェロンという薬を1年間自己注射した。その後、2005年に医師は彼女の左肺に腫瘍を発見した。彼女の息子はより良い治療法を探すために奔走し、アメリカの医師に連絡を取り、母親を救う手助けを求めた。

その医師のおかげで彼女は臨床試験に参加することができ、プロロイキンを投与されたカナダ人患者としては5人目となった。その頃には、癌は肝臓、副腎、腎臓にも転移していた。

薬に対する体の反応は「奇跡的」だったと彼女は語った。治療が終わると、担当医は彼女に、カナダでこの薬が承認されるよう働きかける活動に協力してほしいと頼んだ。

そこで彼女は財団を設立しました。最初は小さな規模で始まり、彼女が最初に担当した患者の多くは悪性黒色腫との闘いで亡くなりました。

その後、キャシー自身の癌が再発し、今度は小腸に発生したため、医師は外科手術で切除した。そして彼女は、今度はヤーボイの臨床試験に参加した。2007年以降、彼女は病気の兆候が全く見られない。

「私は、私たちが知る限り、ステージIVの悪性黒色腫から最も長く生き延びた人です」と彼女は言った。しかし、それと同時に、生存者罪悪感も抱えている。

「それが毎日私のモチベーションになっています」とキャシーは言った。財団設立後、最初に来た30人は全員XNUMX歳未満の患者だった。そして、全員が亡くなった。

「私は彼らのことを決して忘れませんでしたし、彼らの家族のことも決して忘れませんでした」とキャシーは語った。

それでも、生存者が増えていることに彼女は勇気づけられている。世界中の患者に薬の使用経験について調査を始めた最初の数年間、キャシーは、患者が亡くなったため、回答のほとんどが介護者から送られてきたことに気づいた。しかし、その数は変化しつつあると彼女は言う。

「生存率が向上しています」と彼女は述べた。「臨床試験や研究、そして世界中の組織の素晴らしい活動を通して、私たちは変化をもたらすことができるのです。」

キャシー氏によると、医療制度は国によって異なりますが、患者さんが直面する問題は多くの場合共通しているそうです。だからこそ、Save Your SkinとAIM at Melanomaのようなパートナーシップは非常に重要です。このようなつながりを通して、Save Your Skinは世界中の患者さんにアンケートに回答してもらい、カナダで特定の薬剤の承認を求める活動に役立ててもらうことができます。

キャシーは、AIMが国際連合活動を開始する前に、ヨーロッパで開催された会議で、故ヴァレリー・ギルド氏と初めて出会いました。この出会いが、その後も発展を続けるパートナーシップの始まりとなりました。

「AIMの活動は素晴らしく、まさに患者中心です」とナタリーは言いました。「彼らは私たちにとって素晴らしい模範です。」

ナタリーとキャシーは、自身のメラノーマ体験を経て、アドボカシー活動に身を置くよう強く感じました。彼女たちは、他の人々にも自国で行われている活動に参加したり、患者の声を集めて意思決定者に届ける独自の方法を見つけたりするよう促しています。

「患者として、アドボカシーの世界でこんなにもできることがあるとは、本当に驚きです」とキャシーは言った。「こんな小さな孤独な声が聞き届けられるなんて、夢にも思いませんでした。一人の力の力を決して軽視しないでください。」