カレン・ロバーツ、ステージIV

カレン・ロバーツ著『In My Own Words』

診断日: 05年01月1989日

今から30年近く前（1989年5月）、副鼻腔炎でフォート・ポークの診療所を受診していた時、担当してくれた若い陸軍医師が、最近炎症を起こしてかゆみが出ていた私の左上腕部のほくろに気づきました。10代の頃にほくろをいくつか除去していたので、医師に除去を勧められた時も特に何も考えませんでした。それから1週間も経たないうちに、そのほくろがメラノーマだと告げられました。こうして、最も致死率の高い皮膚がんとの闘いが始まったのです。

左上腕の広範囲切除と左脇下のリンパ節全摘出（いずれも陽性反応なし）の後、私は年2回のレントゲン検査と診察を受けることになりました。その後も生活は続き、家族は5人になり、メラノーマは遠い過去の出来事となりました。とはいえ、日焼け対策は怠らず、年に一度は皮膚科を受診していました。

時は流れ、2005年。私たちは家族のいる中西部に戻り、子育てと仕事で忙しくしていました。私は地元の高校で教師とコーチをしていたため、特にバレーボールのシーズン終盤はいつも疲労感と倦怠感に悩まされていました。2005年の秋は特に大変でした。何度か奇妙なめまいに襲われ、寝汗で目が覚めることも何度かありました。やる気も体力も全くありませんでしたが、それでも週に数回は夜通しジムに通うようにしていました。XNUMX月初旬、レッグプレスマシンに乗っている時に、左太ももの内側にしこりを感じたのです。

エンドウ豆大で硬いそれは、私がこれまでに経験した数少ない皮下嚢胞の一つのようでした。それでも、少し不安になり、少し心配になりました。ちょうど休暇が近づいていたのでタイミングが悪く、慌てて休暇が終わるまで医師の診察を受けようとしませんでした。それでも、しこりをずっと感じていて、大きくなっているわけじゃないし、消えるわけでもないのだと自分に言い聞かせようとしていました。

1月末になると、左太ももの裏に奇妙なあざができるなど、他の症状も出始めました。ようやく夫に不安を打ち明けると、夫は私を安心させようとあらゆる手を尽くしてくれただけでなく、できるだけ早く医師の診察を受けるように強く勧めてくれました。

私は、メラノーマの再発を自分で引き起こしているのだと確信していました（今思えば、何かがおかしいと分かっていたのです。体調がいつもと違って、これまでになく疲れていました）。術後の診察に行くとき、私はすべて大丈夫だと自分に言い聞かせました。ただの嚢胞で、それ以上のものではないと。

そうではありませんでした。

16年ぶりにメラノーマが再発したと知ってから1週間以内に、あらゆる検査とスキャンを受けましたが、脳、肺、右腕、左脚に病変があることが判明しました。ステージIVの病状が突然現れ、どうやって生き延びられるのか見当もつきませんでした。

幸いなことに、私は情報を求めるタイプで、信じるタイプです。教育者として、できるだけ多くの専門家から、できる限り多くの情報を得ようと努めました。また、すべては本来あるべき姿に戻ると信じ、（恐怖は感じながらも）それで納得していました。メラノーマを生き延びるための最善の希望を持つためには、治療計画に積極的に参加し、選択肢を深く理解して、自分にとって最善のものを選ぶ必要があると分かっていました。医師や専門家の皆さんは素晴らしく、皆が私の決断を後押ししてくれました。

まず、脳内の2つの病変に対してガンマナイフ治療を受けることにしました。その後、全身治療として経口抗がん剤テモゾロミド（テモダール）の投与を開始することにしました。この薬はメラノーマに対しては効果が限定的でしたが、血液脳関門を通過するため、ガンマナイフで死滅しなかった病変も死滅させられる可能性があるという点に魅力を感じました。右肺下葉にある最大の病変など、他の部位への効果は不確実でしたが、希望は捨てませんでした。

信じられないことに、化学療法（毎月5日間、360mg）を開始してから数ヶ月以内に、体中の病変が縮小し始めたのです！5ヶ月後には、肺の病変は縮小し、腫瘍が横隔膜を圧迫しなくなったため、肺葉切除手術が可能になりました。残りの3箇所も縮小し、どのスキャンでも検出されなくなりました。メラノーマ専門医は、私にテモダールを16ヶ月間継続投与するように指示しました。

この間も仕事を続けることができましたが、2007年春に脳腫瘍が再発し、XNUMX度目のガンマナイフ治療、脳腫脹、局所性発作、部分麻痺、そして最終的には開頭手術を受けた後、ストレスの少ない生活へと大きく踏み出さなければならないと決意しました。健康と家族との時間を大切にするため、教職を退職しました。

10年経った今も、私はまだNEDです！理由は説明できません。誰が説明できるでしょうか？どういうわけか、私の体質と病状が治療に反応したのです。担当医の一人は、数年ごとに「花開く」、ゆっくりと成長するタイプの悪性黒色腫の可能性もあると示唆しました。理由は何であれ、神と医療に心から感謝しています。

メラノーマと診断された方には、1つのことをお勧めしたいと思います。2) あらゆる治療選択肢について十分な情報を得て、できるだけ多くのメラノーマ専門医の意見を聞くこと。3) ご自身のメラノーマに対する治療法を、ご自身で積極的に決定すること。4) メラノーマのような病気と闘う中で生じる様々な感情を乗り越えるために、家族、友人、スピリチュアルコミュニティ、カウンセラーなどの助けを求めること。XNUMX) 自分が大切な存在であることを知って、希望を持ち続けましょう。あなたの物語、そしてあなたの人生は、大きな視点で見れば、大切な意味を持っています。あなたは愛されているのです！たとえ希望があなたから離れようとしたとしても、希望をそばに置き続ける理由、方法を見つけましょう。

自分の経験の価値を信じていたにもかかわらず、浮き沈みの中で希望を持ち続けるのは困難でした。将来再びメラノーマに苦しまなければならないかもしれないという恐怖と今も戦い続けていますが、メラノーマ支援グループに参加したり、自分の経験を他の人と共有したり、生きている毎日に感謝したりすることで、希望を失わずにいられるのです。