ジョナサン・スウィングル、粘膜性黒色腫

2009年はジョナサン・スウィングルにとって良い年ではなかった。度重なる鼻血のため医師の診察を受けたところ、右鼻の付け根、鼻中隔側に腫瘍が見つかった。診断結果は、右肺転移を伴う粘膜黒色腫だった。ジョナサンは皮膚黒色腫、つまり皮膚の黒色腫については知っていたが、粘膜黒色腫という言葉は聞いたことがなかった。

粘膜黒色腫は極めてまれで、米国で毎年診断される黒色腫症例全体の約1％に過ぎないため、彼の知識不足は驚くべきことではない。しかし彼はすぐに、色素を生成する細胞であるメラノサイトが体の粘膜領域（口、副鼻腔、鼻腔、膣、肛門、胆嚢、食道）に存在するため、黒色腫も存在することを知った。

皮膚黒色腫とは異なり、粘膜黒色腫は紫外線曝露とは無関係であり、遺伝的原因も異なります。この疾患は稀であるため、粘膜黒色腫の診断および治療ガイドラインを確立することは困難です。早期発見は、患者の長期生存の可能性を最大限に高めます。

では、ほとんどの人が聞いたこともないような極めて稀な病気に、どう立ち向かえばいいのでしょうか？ジョナサン・スウィングルは、正面から向き合うことが唯一の方法だと知っています。彼は幼い頃から、周りの人たちに自分の診断内容と、どうやって乗り越えていくのかを必ず伝えようと決意しました。彼はひたすら調べ、治療法についても様々な意見を求めました。そして、同じ病気と闘う他の患者たちと出会い、彼らとコミュニケーションをとるようになりました。

ジョナサンに影響を与えた人物の一人は、エリカ・ロニーでした。彼女は母親が粘膜性黒色腫と闘っていることをきっかけに、Facebookでサポートグループを立ち上げました。ジョナサンもそのグループに参加し、今ではオンラインで多くの時間を費やして質問に答え、研究結果を共有し、新しい患者をサポートしています。グループは「粘膜性黒色腫戦士」と名乗っていますが、彼らは病気の希少性にちなんで「ユニコーン」と呼んでいます。

現在、ジョナサンは8年間、病気の兆候もなく生きています。妻のダイアンと愛犬のマギーと暮らしています。日中は庭仕事や菜園の手入れに励み、毎晩Facebookで、ユニコーンズにたどり着いたすべての人々と、自身の知識や経験、そして何よりも友情を分かち合っています。