ドナ・ポッター、ステージIII

01年01月1976日診断

1年06月2016日時点の情報を更新しました

昨年、最初のメラノーマから39年後に2度目のメラノーマと診断された時の話をしました。当時はステージIIbでしたが、1976年はステージIIIでした。8月に手術を受け、それ以前の検査では異常がなかったので、再び経過観察を選択しました。広範囲切除で全て取り除かれたことが分かりました。今年の1月6日、切開部の近くに小さな隆起を感じました。見てみると、小さな黒い点でした。ダナ・ファーバーがん研究所に電話すると、すぐに診察してもらえ、その日のうちに生検を受けました。結果はメラノーマで、局所再発か転移の可能性があるということでステージIIICに上がりました。月末にPET検査の予約をすでに取っていました。血液検査の結果と併せて、結果は異常なしでした。

25月XNUMX日にブリガム病院で修正広範囲切除術を受けました。異常な色素細胞がいくつか見つかりましたが、悪性腫瘍はありませんでした。最新のスキャンと検査結果も問題ありませんでした。（保険会社には申し訳ないのですが）XNUMX年間陰性になるまではXNUMXヶ月ごとにスキャンを受け、その後は少し休養を取る予定です。

数週間後に65歳になるので、 IIIc期の予後があまり良くないことから、退職することにしました。ヤーボイの投与対象ではありますが、今のところ何も問題がないので、様子見しています。新しい薬について分かってきたことの一つは、一部の腫瘍はすぐに耐性を獲得するということです。そのため、様子を見ているところです。しかし、どんな薬でも1回3万ドル以上もかかるなんて、本当に腹立たしいです！メディケアで一部がカバーされ、私の追加保険でも一部がカバーされるとはいえ、服用が必要になったらかなりの費用がかかります。製薬会社がこんなに高額な値段をつけるのはとんでもないことです。薬の開発には何年もかかり、第I相、第II相、第III相の臨床試験には時間と費用がかかることは分かっていますが、これは馬鹿げています。この薬や類似の薬をできるだけ避けられるなら、それに越したことはありません。ヤーボイで素晴らしい効果を得られた人もいることは知っていますが、様子見することで、何らかの理由で価格が下がることを期待しています。医療従事者（私は看護師です）として、製薬会社が価格を吊り上げられる一方で、病院や医師がわずかな収入のために必死に戦わなければならない状況に、私は憤りを感じています。市場の一部分だけ価格をコントロールし、他の部分の価格を高騰させるようなやり方では、自由市場システムは機能しません。持続可能ではありません。これ以上熱弁を振るうのはやめますが、この戦いで簡単に諦めるつもりはありません。もし私がヤーボイを服用しなければならないのなら、BMSのCEOにその価格を正当化し、彼が贅沢な暮らしをしている一方で、がん患者が食事と薬代の支払いのどちらを優先するかという苦渋の選択を迫られている現状を、なぜ公平だと説明してもらいたいものです。がんは多くのものを奪います。CEOが何百万ドルも稼ぐために、患者から一銭残らず奪うべきではありません！

 

2015年7月

1976年、私は悪性黒色腫と診断されました。どれほど怖かったか、今でも覚えています。看護師であるにもかかわらず、悪性黒色腫についてはあまり知識がありませんでした。1976年当時、悪性黒色腫は全く一般的ではありませんでしたが、致命的であることが知られていました。腫瘍は左大腿裏側にありました。私は広範囲切除と不連続リンパ節郭清を受けました。当初はリンパ節は正常と言われましたが、退院の日に一つが再発したと告げられました。 正の私は開発しました リンパ浮腫 2週間も経たないうちに、その脚に痛みが出ました。外科医はサポートパンティストッキングを買うように言いました。当時はそれしかできませんでした。ボストンのダナ・ファーバー癌研究所で診察を受け、経過観察を勧められました。今年までそうしていました。私は以前から モル 以前より大きく感じていたのに、見えませんでした。その部分から膿が少し出ているのが見えたので、ようやく鏡で見ました。以前は無害に見えた小さな肌色のほくろが、今では大きな黒いほくろになっているのを見て、驚きと恐怖を感じました。かかりつけ医に診てもらい、ほくろ除去のために外科の先生に紹介されました。ほくろは元々あった場所にとても近いものでした。約10日前に除去してもらいました。正直に言うと、39年間の生存期間の後、私は経過観察を少し怠っていましたが、最初の手術から回復し、XNUMXヶ月間毎月外科医の診察を受けた後、定期的なケアはもう必要ないと判断しました。私はこの小さなほくろを外科医と、非常に尊敬されている医師にも見せました。 皮膚科医 彼らは大したことではないと感じていました。でも、今はちょっと問題があります。私の担当外科医（1976年とは別の人です。その人はもう亡くなっています）が電話してきて、 病理学者 彼に電話をして、 病変 悪性黒色腫でした。先週、外科医に診てもらい、病理診断書を読みました。悪性黒色腫が1976つありました。4.0つは原発巣で、もう1976つはクラーク分類のレベルIV（XNUMX年に私が患った悪性黒色腫と同じ）で、ブレスロー深度はXNUMXmmで潰瘍化していました。XNUMX年にはブレスロー深度検査は行っていませんでした。現在、遠隔転移の有無を確認するための画像検査をブルークロスが承認するのを待っています。 腫瘍委員会 来週は会議なので、それまでに結果が出るといいのですが。
誰かを怖がらせたいわけではありませんが、もしあなたが悪性黒色腫にかかったことがあれば、定期検診を欠かさずに受け、何かいつもと違うと感じたらすぐに診察を受け、自分の体の状態を常に把握しておいてください。私は患部に腫れがありましたが、ホクロのせいではなくリンパ浮腫のせいだと思っていました。おそらく両方でしょうが、4年前にリンパ浮腫の治療を受け、かなり成功しました。悪性黒色腫は何年も経ってから再発することもあると知っていますが、正直なところ、39歳になる頃にはもう大丈夫だと思っていました。スキャンの結果が大丈夫だといいのですが、またしても恐怖を感じ、次に何が起こるのかわからない宙ぶらりんの状態で生きています。この不確実性こそが、がんと闘う上で最も辛いことの一つだと思います。親しい友人や同僚、上司には話しましたが、兄には話していません。兄は私の唯一の兄弟で、両親は二人とも亡くなっています。私は離婚していて子供はいません。弟は一生懸命働いていて、数週間後に休暇を取る予定なので、その後に伝えるつもりですが、一番怖いのはそれがなんです。もしあなたがメラノーマのどの段階でも経験があるなら、経過観察を続け、油断しないでください。つい数週間前に、ある人に39年間生き延びたと話したばかりですが、もう終わりです。また同じことと向き合わなければならない時が来てしまったのです…。