私のメラノーマワールドステージIV

私の名前はケイティです。ソーシャルメディアではMy_Melanoma_Worldという名前で活動しています。現在17歳と12歳の娘が2人います。彼女たちは頭が良くて、本当に美しいです。彼女たちは私に力と勇気と安らぎを与えてくれます。彼女たちがいなかったら、今の私はどうなっていたかわかりません。特に、夫がいなかったら。私は2005年から、まさに天使のような人と結婚しています。彼の名前はベンジーで、いつも家族のために何でもしてくれます。彼はいつも無条件の愛とサポートを示してくれます。家族として私たちが直面してきたすべてのことを通して、私たちは特別な存在へと成長しました。私が重荷だと感じていた時でさえ、彼らは私のそばにいてくれました。だからこそ、私は彼らを私のヒーローだと思っています。介護者であるということは、決して自分を優先せず、常に他人のことを心配し、ほとんど眠れないということです。しかも、週40時間以上働きながら、癌で死にかけている配偶者の世話をしながら。

2006年9月26日に診断を受けたとき、私は26歳でした。左前腕の下に、 9mmの変色した黒く盛り上がったほくろがありました。最初の皮膚科の診察では、すぐに深い剃毛生検が行われました。それが取り除かれたのと同じくらいすぐに、私の世界は崩壊しました。これが私の最初の癌不安の始まりでした！結果が出るまで2週間かかりました。ステージIIAのメラノーマ皮膚癌。本当に…私は自分が聞いていることが信じられませんでした！センチネルリンパ節生検を予約しました。手術は成功しました！2008年になり、最初の子供が幼稚園に入園し、生後わずか2週間の末っ子が家族に迎えられました。そして、左脇の下にどこからともなく現れたピンポン玉サイズの腫瘍も家族に迎えられました。乳腺クリニックを受診した後、針生検でSLNBが間違っていたことが確認されました！私のメラノーマは見つからなかったか、検査されたリンパ節が十分ではなかったのです。癌は今や十分に大きくなり、その醜い姿を現し始めている。

メイヨー・クリニックは特別な場所だと知っていました。素晴らしい評判を持つ場所です。何週間も探し回った末、そこで私は腫瘍専門医と第二の家を見つけました。これから待ち受ける闘病生活のために、最高の治療が必要でした。私はカリフォルニア州サンタモニカで二重盲検試験に参加しました。メラノーマの増殖のため、イピリムマブという薬が発売されたので、それが私にとって最善の選択肢でした。2010年、事態は本当に恐ろしいものになりました。腫瘍専門医は、私の余命を数週間から数ヶ月に延ばそうとしていると言いました。FDAがイピリムマブを承認したとき、私は低用量を投与され、私の体は部分的な反応を示しました。数か月後、私の体には100個以上の腫瘍がびっしりとできていました！私の人生で最も大きな変化をもたらしたのは、ターゲット・ナウ・テスティングでした。メイヨー・クリニックのチームは腫瘍を外科的に切除し、検査後、私の癌に反応する治療法を見つけることができました！テモゾロミド、カルボプラチン、タキソールが有望でした。リストは短かったのですが、私は諦めるつもりはありませんでした。様々な治療法を試しましたが、私に命を吹き込んでくれたのはテモゾロミドでした。2011年、腫瘍は徐々に縮小し始めました。担当の腫瘍専門医チームは、おそらく1種類の治療法が相乗効果を発揮しているのではないかと考えていました。腫瘍は一つずつ小さくなっていき、私は「奇跡の患者」と呼ばれるようになりました。最終的に残ったのは、肺に残る小さな腫瘍一つだけでした。

毎年、数えきれないほどのスキャン、医師の診察、そして放射性毒物が常に私の血管を流れる。終わりが見えないように感じていた。これまで不可能だと思っていたほど自分を奮い立たせなければならなかった。100%の力で戦った。夫と私は、この闘いの擁護者になった！治療が効かないときは、頻繁に声を上げた。変化を要求した。常に手術を求めた。腫瘍が大きくなることを決して望まなかった！何度も放射線治療を受け、しばしば恐怖を感じたが、必要だった！治療によって私は疲れ、イライラし、放射線火傷を負った。私は決して諦めなかった。皮膚がんの世界へようこそ。これがステージ4転移性悪性黒色腫の患者が経験することだ。

2019年1月24日、14年後、私は新たな診断を受けました。これまでとは違う旅が始まりました。私は死を宣告されるという厳しい現実と向き合いました。その覚悟をしなければなりませんでした。しかし奇跡的に生き延びました。長年にわたる精神的、肉体的なダメージ。回復への道は長いです。外見上は普通の人に見えますが、脳、右肺、子宮、脊椎2回、左脇の下3回など、14回もの手術を受けたせいで、体は悲鳴を上げています。数え切れないほどの皮膚生検を受け、すべてメラノーマ陽性でした。カルボプラチン、タキソール、テモゾロミド、ロイキン、イピリムマブ/ヤーボイなどの化学療法/免疫療法による神経損傷があります。脳、太もも、子宮、脊椎、左側、上胸部への放射線治療を数え切れないほど受けました。 6年前に診断された線維筋痛症と闘わなければならない。慢性的な痛み、がん神経障害、不眠症、筋肉の減少、筋肉の痙攣を制御できないこと、体温の問題、記憶喪失など、挙げればきりがない。激しい痛みの発作や不安に襲われたときは、生きていることを自分に許さなければならない。決して簡単ではないが、どういうわけか、私は6年間がんを克服してきた。「私はがんを克服したが、がんから解放されたわけではない！」 - ケイティ・O。1月24日はがん克服記念日。家族とまた一年を祝うことができる。ここにいられることに感謝し、すべての瞬間に感謝している。

私はメラノーマと日焼け止めの啓発活動家です。がんの経過記録や病歴を共有することで、日焼け対策と皮膚がん教育に力を入れています。できる限り健康的な食生活を心がけ、加工食品を減らし、高タンパク質で果物や野菜を多く摂るようにしています。毎日最低30分は歩き、水分をたくさん摂るようにしています。より良い自分になるために、一歩一歩、自分自身に挑戦し続けています。皮膚がんの危険性を他の人にも知ってもらうために、自分の経験を共有するのが大好きです。何も隠さず、ありのままの自分をさらけ出しています。

希望を見つけ、支えを得て、家族や友人から愛されれば、それはあなたを強くしてくれます。自分を信じ、自分のために戦い、自分の権利を主張する方法を見つければ、それはあなたを力づけてくれるでしょう。

「自分自身と、あなたのすべてを信じてください。あなたの中には、どんな障害よりも大きな何かがあることを知ってください。」- クリスチャン・D・ラーソン

-xx 私のメラノーマの世界