立法、政策、アドボカシー
全国で尊敬されるメラノーマの声
ポリシーとアドボカシー
医薬品の承認、法案の起草、研究評価の場において、AIMは常に患者とその家族を代表して、力強く明確な意見を表明しています。私たちは、メラノーマ患者に影響を与える重要な問題について、医療委員会、政府機関、製薬会社から信頼されるアドバイザーです。
AIMがメラノーマの世界でリーダーシップを発揮していることを示す多くの例の一つは、当団体のスタッフが患者に直接影響を与える委員会や理事会に招かれていることです。故ヴァル・ギルドが参加した数多くの委員会や理事会の中でも、メラノーマに関するAJCC委員会での活動は、彼女の擁護活動の最良の例の一つと言えるでしょう。この委員会は、全米のメラノーマ病期分類ガイドラインを策定する機関であり、彼女は在任中、この委員会に招かれた唯一の患者擁護者でした。サム・ギルドは、全米包括がんネットワークのガイドライン委員会、および全米がん研究ネットワークであるSWOGとECOGの委員を務めています。アリシア・ロウェルは、メラノーマの診断において最も優れた訓練を受けた専門家が集まる組織である米国皮膚病理学会の理事会の一般委員です。
立法
AIMは、メラノーマ患者とその家族に直接影響を与える3つの法分野、すなわち屋内日焼けサロン、経口避妊薬の合法性、児童の日焼け対策教育、そして学校での日焼け止め使用に関する法規制において、全米をリードする存在です。これら3つの分野すべてにおいて、皆様のご協力が必要です。私たちの活動内容と支援方法については、以下をご覧ください。
屋内日焼け
米国では毎年約3000万人が室内で日焼けをしている。そのうち230万人は10代の若者だ。若い女性のメラノーマ（悪性黒色腫）の発症率は1980年代以降50％も急増しており、この傾向は日焼けマシンの使用増加と並行している。
世界保健機関（WHO）、米国医師会（AMA）、米国小児科学会（AAP）、米国皮膚科学会（AAD）は、いずれも未成年者による屋内日焼けの全面禁止を求めています。米国食品医薬品局（FDA）も、18歳未満の人はこれらの機器を使用しないよう勧告しています。屋内日焼けの危険性について詳しくは、こちらをご覧ください。
AIM at Melanomaは、全米各地で関連法案の制定を推進する先駆者としての役割を果たしてきました。AIMはカリフォルニア州で、18歳未満の未成年者による日焼けサロンの利用を禁止する全米初の州となるための取り組みを主導しました。その後、他の州もこれに追随しています。
現在、20 歳未満の未成年者による市販の日焼け機器の使用を完全に禁止する法律を可決しているのは、カリフォルニア州、イリノイ州、ネバダ州、テキサス州、バーモント州、ミネソタ州、ルイジアナ州、ハワイ州、デラウェア州、ノースカロライナ州、ニューハンプシャー州、マサチューセッツ州、カンザス州、ウェストバージニア州、オクラホマ州、ロードアイランド州、ニューヨーク州、メリーランド州、メイン州、およびバージニア州の 18 州とコロンビア特別区のみです。
ワシントン州とオレゴン州は、18歳未満の未成年者が商業用屋内日焼けマシンを使用することを禁止する法律を可決しましたが、医師の処方箋がある場合は例外を認めています。私たちは、医療上の問題は規制された医療機器を使用する医療専門家によって治療されるべきだと考えているため、この規定に反対しています。米国には、未成年者の屋内日焼けサロンの使用に制限を設けている州が他にもありますが、通常、その制限を回避するために必要なのは、親または保護者の署名入りの許可証だけです。AIMは、親の許可や医師の処方箋による例外を認める法律に反対しています。私たちの目標は、18歳未満のすべての人の屋内日焼けを禁止することです。
屋内日焼けに関する法規制について詳しくはこちらをご覧ください。
口頭での出産
がん治療、特に悪性黒色腫の治療環境は、この10年間で劇的に変化しました。現在では、多くのがんに対して、より効果的で、より負担が少なく、より簡便な治療法が利用可能になっています。
これらの新しい治療法の多くは、静脈内投与や液体注射ではなく錠剤の形で提供されるため、投与が容易であり、患者と医療提供者の両方にとって非常に重要なイノベーションです。
しかし、多くの保険プランでは、経口がん治療を静脈内または注射によるがん治療と同じ料金でカバーすることを拒否しています。この差異は、保険会社が従来薬剤を分類していた方法に関係していると考えられますが、近年の医学の進歩により、こうした区別はなくなりました。現在、最も効果的ながん治療の一部は錠剤の形で提供されています。
より新しく効果的な治療法の一部は経口投与されるため、保険会社が保険償還ポリシーを更新していないことで、多くの患者にとって、より優れた治療法が高額で受けられないという状況が生じています。この保険適用の差は年間数万ドルにもなり、一部の患者は推奨された治療を延期したり、完全に断念したりせざるを得ない状況に陥っています。
保険適用の差は、患者の中には、必要な治療を適正な価格で受けるために、がんと保険会社の両方と闘わなければならない人がいることを意味します。保険への異議申し立てには数ヶ月かかることもあり、がんと闘っている患者にとって、数ヶ月の遅れは命取りになる可能性があります。
経口薬の同等性とは、がん治療の償還方針に差がないようにするための取り組みを指す用語です。AIMは、全米の多くの州で経口薬の同等性に関する法律の成立を支援しており、現在、がん治療薬同等性法（HR 1730/S.741）を通じて経口薬の同等性を確保するための連邦法の成立を目指す全国的な連合の一員です。
子どもの太陽安全教育と日焼け止めの使用
AIM は、K-12 の太陽の安全に関する教育を提供し、学校での日焼け止めの使用を許可する取り組みにも携わっています。
日焼けを5回以上経験すると、メラノーマのリスクが2倍になることがわかっています。また、幼少期や思春期に水ぶくれができるほどの日焼けを1回でも経験すると、将来メラノーマを発症する可能性が2倍以上になることもわかっています。今日の子どもたちが将来メラノーマを発症しないように守ることは、極めて重要な目標です。
2005年、AIM at Melanomaの創設者であり当時の会長であったヴァレリー・ギルドの要請を受け、当時の州上院議員バーバラ・レフは、アリゾナ州の学校で無料の紫外線対策カリキュラムを提供する法案を作成しました。現在もSunwiseは、州内の皮膚がんを減らすため、学校向けにカリキュラム、集会、職員研修、その他の教材を提供するとともに、一般市民向けにも教育リソースを提供し続けています。
サンワイズ皮膚がん予防プログラムは、主に幼稚園から高校までの児童を対象とし、成長期からそれ以降も子どもたちを守り、累積的な日光曝露によるリスクを軽減する、健康的で習慣的な行動を確立することを目的としています。このプログラムは、教育者向けに日焼け対策に関するカリキュラムを配布したり、学校が日焼け対策に関する方針を策定するのを支援したりすることで、情報源としての役割を果たしています。サンワイズプログラムは、保育施設が日焼け対策を含む10項目の健康基準を採用することを誓約することで、認可料の減額を受けられるエンパワープログラムの一部でもあります。
AIM はネバダ州でも同様の教育活動を支援します。
AIMは、日焼け防止教育に加え、学校での児童の日焼け止め使用を認める全国的な取り組みにも声を上げてきました。なぜこのような取り組みが必要なのでしょうか？米国食品医薬品局（FDA）は日焼け止めを市販薬とみなしており、多くの学校では生徒の日焼け止めの使用を制限しています。AIMのような団体は、こうした制限の見直しを求めています。
多くの州では、医師の許可なしに生徒が学校で日焼け止めを使用することを許可する法律が可決されている。
学校での子どもの日焼け止め使用を許可する法律に対する批判者は、責任、誤用、親による管理など、さまざまな懸念を挙げています。
最終的に、AIM は法案の文言が極めて重要であると考えています。そのため、AIM は、責任問題に関連する問題のある文言のために支持していない日焼け止めの使用を許可する法案もいくつかあります。
変化の担い手になる
市民として、そして有権者として、あなたは政策立案者に影響を与える大きな立場にあります。メラノーマ財団のAIMは皆様のご支援を必要としています。屋内日焼けの危険性、口腔ケアの平等化に関する法律の必要性、そして子どもの日焼け防止教育と日焼け止めの使用のメリットについて、議員の方々に啓発活動を行い、働きかけるお手伝いをお願いします。AIMの公共政策委員会は、地域レベルで立法活動のアドボケーターとして活動するボランティアを募集しています。ボランティアの主な任務は、州および連邦議会議員の地方事務所に手紙を書いたり、訪問したりして、法案への支持を訴えることです。
皆様のご支援を心よりお待ちしておりますので、私たちの取り組みにご協力いただける場合はぜひご連絡ください。