Opieka

Opieka
[wpb_childpages]

Opieka 101

Szacunkowa liczba gatunków inwazyjnych w latach 2009–2019 czerniak liczba zdiagnozowanych przypadków w USA wzrosła o ponad 40%.[1,2] W każdym z ostatnich kilku lat co roku diagnozowano ponad 100 000 przypadków czerniaka inwazyjnego.[3] Więcej osób żyjących z czerniakiem oznacza, że ​​więcej członków rodziny i bliskich sprawuje opiekę nad pacjentami z czerniakiem i osobami, które go przeżyły.

Opiekując się osobą chorą na czerniaka, jesteś istotną częścią zespołu opiekującego się tą osobą. Jako opiekun możesz zapewniać wsparcie emocjonalne i fizyczne, np. towarzysząc bliskiej osobie na wizytach lekarskich, pomagając w podejmowaniu decyzji lub koordynując opiekę. Możesz pomagać w codziennych czynnościach, takich jak przygotowywanie posiłków, wykonywanie prac domowych czy opieka nad dziećmi. Możesz również pomagać w zarządzaniu i monitorowaniu leczenia. Możesz wykonywać wszystkie te czynności.

Cała ta odpowiedzialność i troska mogą wydawać się przytłaczające, ale kluczem do radzenia sobie z nimi jest informacja i komunikacja.

 Sugestie, które pomogą Ci odnaleźć się w roli opiekuna

Przeczytaj sekcje witryny AIM dotyczące opieki

Nasze strony poświęcone opiece są pełne przydatnych informacji dla opiekunów. W menu po lewej stronie znajdziesz kompleksowe informacje, które pomogą opiekunom w wypełnianiu ich obowiązków.

Kształcić się

Dowiedz się jak najwięcej o czerniaku w ogólności, a także o typie czerniaka u bliskiej Ci osoby. etap W szczególności czerniaka. Ta strona internetowa jest Twoim najlepszym źródłem informacji: Przeczytaj całość O czerniaku sekcja, która pomoże Ci zrozumieć diagnozę bliskiej Ci osoby, rokowaniei możliwości leczenia. Pomóż bliskiej osobie zebrać dokumentację medyczną, a następnie ją uporządkować i przeczytać. Sprawdź Sympozja AIM, wygodny sposób, aby dowiedzieć się więcej o chorobie od ekspertów w tej dziedzinie.

Bądź orędownikiem

Uczęszczaj na wizyty i nawiąż kontakt z zespołem opieki zdrowotnej bliskiej Ci osoby, aby uzyskać jasne i dokładne informacje na temat diagnozy, leczenia i rokowania. Zadawaj pytania, gdy tylko je masz. Bądź na bieżąco i wiedz, czego się spodziewać. 

Wskazówka: Noś ze sobą notes!  Podczas wizyt lekarskich udzielanych jest wiele informacji, dlatego robienie notatek to dobry sposób na zapisanie ważnych szczegółów. Notatnik można również wykorzystać do zapisywania pytań na przyszłe wizyty lub do śledzenia skutków ubocznych, których bliska osoba może doświadczyć po leczeniu czerniaka. 

Zdobądź wsparcie

Nie jesteś superbohaterem! Nikt nie może zrobić wszystkiego. Przekroczenie własnych możliwości narazi Twoje zdrowie, a to z kolei zagrozi Twojej zdolności do opieki nad bliską osobą. Poszukaj wsparcia i pozwól innym na pomoc. W rzeczywistości zalecamy poświęcenie czasu na zrozumienie… w jaki sposób Ludzie mogą pomóc. Oddanie prania chemicznego, wyprowadzenie psa, zakupy spożywcze i wysłanie paczki to zadania, które łatwo delegować. Deleguj je. Przyjaciele i rodzina mogą zaoferować posiłki, opiekę nad dziećmi lub sprzątanie domu. Powiedz „tak”.

Wskazówka: Zamiast wysyłać skomplikowane e-maile grupowe, wypróbuj SignUpGenius lub Lotsa Helping Hands. Oba to darmowe, internetowe narzędzia organizacyjne, które pozwalają łatwo zaplanować wsparcie i zgłaszać prośby.

Skorzystaj z zasobów dla opiekunów

Jako opiekun, ważne jest, aby wiedzieć, że istnieją organizacje oferujące mnóstwo zasobów, które pomogą Ci w Twojej roli. Niektóre organizacje udostępniają informacje i porady dotyczące samej opieki. Inne oferują sugestie, jak dbać o swój umysł i ciało, będąc opiekunem innej osoby. Poniżej znajdują się zasoby, które mogą Ci się przydać:

  • Połącz się z innymi to program wsparcia typu peer-to-peer organizacji AIM at Melanoma, który łączy Cię z innym opiekunem osoby chorej na czerniaka, mogącym okazać empatię, udzielić wskazówek dotyczących opieki oraz podzielić się cennymi spostrzeżeniami na podstawie własnego doświadczenia.
  • Moje Koło Rakowe jest bezpłatną, prywatną społecznością wsparcia dla opiekunów osób borykających się z rak.
  • CaringBridge jest siecią społecznościową mającą na celu pomoc rodzinom i przyjaciołom w komunikacji z bliskimi i wspieraniu ich w czasie kryzysu zdrowotnego.
  • Opieka nad rakiem zapewnia bezpłatne, profesjonalne usługi wsparcia dla opiekunów i bliskich, a także informacje na temat opieki i dodatkowe zasoby.
  • Sieć akcji opiekunów jest organizacją non-profit, która nieodpłatnie zapewnia edukację, wsparcie rówieśnicze i zasoby opiekunom rodzinnym w całym kraju.
  • Przewodnik ASCO Answers dotyczący opieki (PDF) zawiera informacje, wykresy i formularze, które pomogą Ci zachować porządek.
  • Orientacja w opiece (PDF) jest kompleksowym podręcznikiem dla opiekunów rodzinnych pacjentów z poważnymi chorobami.
  • Narodowa Biblioteka Opiekunów to jedna z najbardziej rozbudowanych bibliotek internetowych dla opiekunów. Znajdź setki artykułów, formularzy, list kontrolnych i innych materiałów.
  • Sojusz Opiekunów Rodzinnych Zasoby dotyczące zagadnień i strategii opieki oferują bogactwo informacji na temat praktycznych strategii opieki, łagodzenia stresu, dostępnych zasobów społeczności, sposobów radzenia sobie z problemami rodzinnymi, a także opieki praktycznej.
  • Opiekun.com Zapewnia edukację, wsparcie i doradztwo dla opiekunów rodzinnych i zawodowych. Wydają magazyn „Today's Caregiver”, pierwszy ogólnopolski magazyn poświęcony opiekunom, „Konferencje dla Opiekunów Bez Strachu” oraz stronę internetową, która zawiera tematyczne biuletyny, internetowe listy dyskusyjne, artykuły z poprzednich wydań magazynu, czaty i sklep internetowy.
  • Krajowe Stowarzyszenie Opiekunów Rodzinnych NFCA edukuje, wspiera, dodaje sił i reprezentuje ponad 50 milionów Amerykanów, którzy opiekują się bliskimi z przewlekłą chorobą, niepełnosprawnością lub problemami wieku podeszłego. NFCA wykracza poza granice diagnoz, relacji i etapów życia, aby pomóc odmienić życie opiekunów rodzinnych poprzez usuwanie barier w dostępie do zdrowia i dobrego samopoczucia.
  • Stowarzyszenie Małżonków Studni jest dedykowana opiekunom będącym małżonkami lub partnerami osób przewlekle chorych lub niepełnosprawnych. Strona internetowa zawiera informacje o grupach wsparcia, forach dyskusyjnych oraz możliwościach udziału w programach opieki wytchnieniowej.
  • Instytut Opieki Rosalynn Carter oferuje kącik dla opiekunów i zawiera artykuły na temat dbania o siebie, odnajdywania wewnętrznej siły i znaczenia wakacji wytchnieniowych.
  • Caregiver.org to organizacja non-profit pomagająca opiekunom rodzinnym. Strona internetowa zawiera linki do wskazówek i poradników dotyczących opieki.
Skorzystaj z AIM

AIM jest tu, aby pomóc. Pamiętaj, że Ty, jako opiekun, jesteś również osobą, która pokonała czerniaka, ponieważ Ty również zmagasz się z wyzwaniami, odpowiedzialnością i zmieniającymi życie skutkami tej choroby i jej leczenia. Wszystkie nasze usługi —Połącz się z innymi, Zapytaj eksperta, sympozja edukacyjne, on-line Czat—są dostępne również dla opiekunów.


   
Referencje

  1. Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne. „Fakty i liczby dotyczące raka 2009” Atlanta: Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne; 2009.
  2. Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne. „Fakty i liczby dotyczące raka 2019” Atlanta: Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne; 2019.
  3. Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne. „Fakty i liczby dotyczące raka 2020” Atlanta: Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne; 2022.