Datum van diagnose: 14-01-2015
Voordat bij mij uitgezaaid melanoom werd vastgesteld , werd in december 2000 CLL stadium 1 bij mij geconstateerd. Er waren geen duidelijke symptomen, behalve een constant hoog aantal witte bloedcellen (>60). Ik krijg maandelijks IVIG-infusies om mijn immuunsysteem te versterken en infecties door de CLL te bestrijden.
Op 31 oktober 2014 merkte ik een grote, voelbare knobbel in mijn linker liesstreek . Deze knobbel werd operatief verwijderd en het pathologisch onderzoek toonde uitgezaaid melanoom aan . Een week later werd er nog een grote lymfeklier gevonden net boven dezelfde plek ( via echografie ) en deze werd ook verwijderd. Ook deze werd gediagnosticeerd als uitgezaaid melanoom. Na een reeks CT-scans en een PET-scan (die negatief waren ) werd besloten om een complete lieslymfeklierdissectie uit te voeren . Deze operatie vond plaats in het University of Alabama at Birmingham op 7 januari 2015. Ik herstelde goed van de operatie, met wat lymfoedeem in mijn linkerbeen. Het pathologisch onderzoek van de lieslymfeklierdissectie leverde de volgende resultaten op: 15 lymfeklieren verwijderd, 4 lymfeklieren waren positief en vergroeid . Bij mij werd uitgezaaid melanoom stadium 3C vastgesteld. De oncoloog vertelde me dat ik niet in aanmerking kwam voor een klinische studie omdat ik twee verschillende soorten kanker had. Bovendien raadde hij me geen aanvullende therapie aan vanwege mijn leeftijd en de afweging tussen de voordelen van de behandeling en de kwaliteit van leven en overlevingskansen.
Tot nu toe ga ik elke drie maanden op controle bij mijn oncoloog en krijg ik elke zes maanden een CT-scan. Voor zover ik weet is er tot nu toe geen terugval geweest. Ik ben positief getest op het BRAF-gen (wat goed nieuws is) en ik draag een compressieverband om mijn linkerbeen om de zwelling te verminderen. Het is bijna een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Soms denk ik eraan, en soms ben ik zo druk dat ik het vergeet. Het kan je leven volledig in beslag nemen als je het toelaat.
Op dit moment wacht ik af, ik werk nog steeds (als ingenieur) en heb wat vermoeidheid, maar voel me redelijk goed. De oncoloog zegt dat ik ongeveer 70% kans heb op terugkeer van de kanker. Ik heb hem verteld dat ik bij die 30% wil horen en dat ik van plan ben om deze ziekte(n) dag voor dag aan te pakken. Hij was het volledig met mijn aanpak eens.
Als je mijn verhaal leest, hoop ik dat het je op de een of andere manier tot steun is. Weet dat mijn gedachten en gebeden bij jullie allemaal zijn.
Bill
Copyright © 2014-2022 - AIM at Melanoma Foundation. Alle rechten voorbehouden. Website door RED ZEPHYR DESIGN